Вып. 13, год 2002

На главную страницу Поиск Оставить комментарий к статье

ЭТИЧЕСКИЕ И ПРАВОВЫЕ ВОПРОСЫ


Medicine, Health Care and Philosophy 2001; 4:153-159
Самоопределение, аутентичность,или наилучшее соблюдение интересов пациента: повседневное принятие решений и индивиды с деменцией

Введение

Общеизвестно, что все мы со временем изменяемся. Сегодня я уже не тот человек, которым был десять лет назад, и я буду изменяться в последующие десять лет. Эти изменения обычно происходят постепенно и не нарушают нашего восприятия человека как объекта, длительно существующего в пространстве и во времени.

Некоторые философы, в особенности Derek Parfit, заняли более радикальную позицию и считали, что понятие непрерывности развития личности является вопросом количественной оценки. Они полагают, что непрерывность личности зависит от степени психологической связи с предыдущими состояниями Я, которая ослабляется по мере увеличения промежутка времени между двумя последовательными состояниями Я. В этих пределах, в соответствии с точкой зрения автора, может полностью отсутствовать психологическая связь и, следовательно, преемственность качеств между двумя “воплощениями” одного и того же человека во времени и в пространстве (Parfit, 1984). Может полностью отсутствовать психологическая связь между двумя периодами жизни индивида, которого зовут Sшren Holm (в возрасте 20 лет и 50 лет), следовательно, мы должны говорить о двух разных людях, живущих в одном теле, или, возможно, если учесть физические изменения тела, о двух людях, живущих в двух телах, непрерывно существующих в пространстве и во времени.

Подобная, но гораздо более реальная ситуация каждый день трагически проявляется в пансионатах для престарелых по всему миру, где миллионы пожилых людей, страдающих деменцией, доживают остаток жизни1. Эти люди утратили как долговременную, так и кратковременную память, что приводит к пробелам в их воспоминаниях и к возможному нарушению осознания психологического единства.

Существуют, однако, принципиальные различия между постепенными психологическими изменениями обычного человека и изменениями пациента с прогрессирующей деменцией. Эти различия, вероятно, лучше всего могут быть продемонстрированы с использованием известной (философам) аналогии с кораблем, предложенной Neurath2. В то время как обычный человек постепенно заменяет старые планки новыми на своем корабле эрудиции и личностных свойств, плавая по морю жизни, пациент с прогрессирующей деменцией постоянно теряет планки, не заменяя их ничем. Вначале форма корабля остается прежней, но со временем он распадается на все меньшие фрагменты, каждый из которых плавает сам по себе в море утраченной памяти.

За исключением очень глубоких стадий деменции, такие лица сохраняют желания и потребности со сложным когнитивным содержанием (например, не только потребности избежать боли, жажды, голода и т. д.). Цель статьи - выяснить, когда и как мы можем оценить эти желания и варианты выбора как подлежащие удовлетворению и когда мы можем игнорировать их на законных основаниях. Сложные вопросы, касающиеся получения осознанного согласия на участие в научных исследованиях деменции, мы оставляем вне рамок этой статьи.

В частности, в работе будет проанализирован процесс принятия решений, касающихся повседневных ситуаций, когда человек, страдающий деменцией, высказывает определенные пожелания, а лица, осуществляющие за ним уход, считают, что их можно проигнорировать. В некоторых случаях вопрос, выполнять ли желания лиц, страдающих деменцией, также может быть спорным с точки зрения этики и требует обоснования, но обсуждение проблем именно в связи с игнорированием желаний пациента ставит статус лица, принимающего решение, в центр внимания, потому что мы обычно считаем, что желания взрослого человека следует уважать.

Если даже в законном порядке установлено, что человек не способен принимать решения в отношении вопросов медицинской помощи или места постоянного проживания, из этого не обязательно следует, что он полностью недееспособен и что все его желания могут игнорироваться без дополнительного обоснования. Некомпетентность, за исключением наиболее тяжелых случаев деменции, не является полной, и может быть много вопросов, в отношении которых компетентность сохранена, даже если человек в законном порядке признан неправоспособным в отношении принятия некоторых видов решений. Пациент может быть неспособным принять решение о сложной хирургической операции, но полностью способным решить, принимать или не принимать аспирин при головной боли. Таким образом, некомпетентность как этическая категория является первичной характеристикой не определенных лиц, а определенных видов решений.

Одно из возможных решений проблемы ежедневного принятия решений для лиц, страдающих деменцией, - применение критериев “наилучшего соблюдения интересов пациента”, допускающих выполнение только тех пожеланий лица, страдающего деменцией, которые больше всего соответствуют его интересам. Однако по некоторым причинам (мы надеемся, они будут раскрыты в этой работе), стандарт наилучшего соблюдения интересов пациента, применяемый лицом, которое осуществляет за ним уход, как единственный критерий для принятия решений, создает больше проблем, чем помогает найти выход.

Однако вначале можно указать, что для полного соответствия подхода наилучшего соблюдения интересов этическим принципам мы должны либо (1) предположить априори, что человек неправомочен решать данный вопрос в данном контексте, либо (2) выработать рекомендации, касающиеся передоверенных решений в соответствии с принципом “наилучшего соблюдения интересов пациента”, которые позволят нам использовать его не только в случаях, когда человек принимает некомпетентное решение, но и в некоторых случаях компетентных решений (например, иррациональные решения3). Первый вариант явно необоснованный, как и многие другие априорные предположения. Второй подход более перспективен, но при этом практически игнорируется право независимого принятия решений, заложенное в действующих законах, касающихся биоэтики и здравоохранения. Обычно мы не допускаем передоверенного решения в случаях, когда рассматриваемое лицо приняло компетентное решение.

Считается аксиомой, что мы должны уважать независимо принятое решение каждого индивида (и многие это подтвердят), даже если мы знаем, что сделанный выбор будет иметь неблагоприятные последствия для человека, принявшего решение. Если он принял самостоятельное решение и располагает точной информацией о последствиях, тогда мы не должны вмешиваться. Основания для таких этических требований охватывают широкий спектр от воззрений Канта до консеквенциальной этики, и эти требования включены в большинство стандартов биомедицинской этики и законодательства по вопросам здравоохранения.

Таким образом, в этой статье анализируются прежде всего подходы к тактике принятия решения, которая предполагает больший акцент на фактических желаниях и вариантах выбора лиц, страдающих деменцией, и на поиске некоторых критериев, помимо “наилучшего соблюдения интересов пациента”, для разграничения пожеланий, которые могут игнорироваться, и пожеланий, которые должны уважаться. Анализ покажет, что альтернативы принципу “наилучшего соблюдения интересов пациента” при некоторых обстоятельствах предпочтительнее, тем не менее он, к сожалению, также отметит, что нет единственного критерия, единственной процедуры принятия решений и единственного набора правил, которые позволили бы нам всегда различать компетентно и некомпетентно сформулированные желания и решения, которые можно разместить в переходной зоне между явно компетентно и явно некомпетентными. Мы приведем пример довольно распространенной ситуации для иллюстрации обсуждаемых здесь положений. Он взят из нескольких публикаций в датских газетах, охватывающих период в несколько лет, и его соответствие реальности подтверждается фактом, что в Дании многие пожилые люди каждый год умирают подобным образом.

Ларс Хансен - 79-летний мужчина, страдающий глубокой деменцией. Он жил в доме престарелых с медицинским обслуживанием в течение четырех лет. До этого его несколько раз находили на улице ночью, когда он бродил, не зная, где находится и как добраться до дома. Несколько раз он оставлял включенной газовую плиту, забыв зажечь огонь. Состояние Хансена постепенно ухудшалось, он не всегда узнавал свою дочь, которая посещала его не реже одного раза в неделю. Психическое состояние больного изменялось, он часто проявлял агрессию по отношению к персоналу4. Хансен отказывался принимать любые лекарственные препараты, ссылаясь на то, что 65 лет тому назад его отец умер вследствие неправильного лечения, проводившегося врачами. Несколько раз он уходил из дома престарелых и не мог найти дорогу назад, но его всегда находила полиция5. Было решено запирать на замок дверь палаты, в которой находился Хансен, однако для этого следовало назначить опекуна по завещанию, чтобы получить такое разрешение, но из-за недостатка средств это не было сделано. К тому же учитывалось, что такая мера будет являться неоправданным нарушением прав соседей Ларса Хансена по палате, не страдающих деменцией. Однажды вечером он вышел из отделения во время метели без теплой одежды. Два дня спустя его нашли мертвым за сараем, всего лишь в 400 метрах от дома престарелых.

Можно привести примеры других подобных случаев, когда лица, страдающие деменцией, совершали опасные для них самих действия, но приведенного примера достаточно, поскольку он выявляет проблему, которая относится к нашей теме.

Анализ пожеланий и вариантов выбора лиц, страдающих деменцией

Желания лиц, страдающих деменцией, аналогичны желаниям обычных людей по многим критериям (сила, содержание и т. д.), хотя имеются и различия. То же самое касается и процесса принятия решений, ведущего от желания к выбору и действию. Нас интересуют три важных различия:

1) влияние потери памяти на формирование желаний и целесообразность выбора;

2) стабильность желаний;

3) связь желаний и выбора с первоначальными качествами личности пациента.

Каждое из этих различий может составить основу критерия, по которому лица, осуществляющие уход, могли бы отличить просьбы и варианты выбора, подлежащие удовлетворению, от пожеланий и выбора, которые они вправе игнорировать. Рассмотрим каждый из этих моментов поочередно.

Потеря памяти, желания
и рациональный выбор

Одной из определяющих характеристик деменции является постепенная потеря памяти, как долговременной, так и кратковременной (Dunn et al., 2000). Эта потеря влияет на связь между желаниями и объективной картиной мира.6 В связи с тем, что человек не способен вспомнить, что произошло раньше, он не может адекватно реагировать на ситуацию в настоящее время, а также не может сформулировать соответствующие пожелания. Например, если человек не может вспомнить, ел он недавно или нет, лишь вид обеденного стола, мимо которого он проходит, может заставить его сесть за стол и принимать пищу, несмотря на то, что он только что поел.7

Ограниченная длительность запоминания может также влиять на оценку последствий своих действий, так как одновременно может учитываться меньшее количество факторов. Перед тем, как Ларс Хансен вышел из помещения, он мог слышать прогноз погоды, предсказывающий температуру воздуха ниже нуля, а также видеть тающий снег на окнах. Но эти факты были забыты еще до того, как возникло желание, и они не сыграли никакой роли в его формировании и когнитивной оценке.

Согласно одной из точек зрения весьма важен объем обрабатываемой информации, которую охватывает при принятии решения человек, не страдающий деменцией. Некоторые бросающиеся в глаза характеристики окружения стимулируют возникновение предварительного желания, запомнившиеся факты из прошлого опыта и информация о состоянии окружающего мира перерабатываются - так формируется целесообразный выбор. Единственное различие заключается в количестве фактов, которые принимаются в расчет. И поскольку мы не можем устанавливать правила в отношении количества факторов, которые необходимо учитывать для оценки желания как рационального (например, если кто-то угрожает мне ножом, целесообразно учитывать только этот единственный факт), мы не можем априори игнорировать желания индивида, страдающего деменцией.

Что можно сказать о качественных различиях? Желание должно соответствовать определенным минимальным требованиям для того, чтобы его можно было считать целесообразным, хорошо обдуманным и взвешенным. Один из возможных вариантов - требовать, чтобы все очевидные известные человеку факты были приняты во внимание при формировании просьбы. Но это бесполезно в контексте нашего обсуждения, когда мы говорим о вещах, которые были известны (возможно, недостаточно) человеку, страдающему деменцией, а теперь забыты. В момент принятия решения такой человек вполне может учитывать все, что ему известно, но в связи с пробелами в этой информации решение может все же привести к катастрофическим последствиям.

Другой и, вероятно, более перспективный вариант - развивать нормативную концепцию рациональности и считать желание рациональным только в том случае, если принимаются во внимание все факторы, которые будут существенно влиять на благополучие человека.8 Но такой подход почти идентичен принципу наилучшего соблюдения интересов, хотя в последнем случае приоритет имеет личная оценка пациентом соблюдения его интересов.

Устойчивость желаний

Общеизвестно, что многие пожелания лиц, страдающих выраженной деменцией, непостоянны в том смысле, что, если человека отвлечь даже на очень короткое время, желание ослабляется или исчезает. В этом отношении лица, страдающие деменцией, напоминают маленьких детей, и мы часто говорим о непостоянном характере детских желаний, чтобы показать, что дети либо (а) не мыслят полностью рационально, либо (б) что их легче убедить отказаться от своих просьб.

Если бы Ларс Хансен встретил в коридоре медицинскую сестру, которая убедила бы его возвратиться в свою комнату и послушать прогноз погоды, он вполне мог бы забыть о своем желании выйти из помещения даже до того, как зашел в свою комнату. Но это, вероятно, справедливо для всех желаний Ларса Хансена в его состоянии; возникает вопрос, как можно отличить, не нарушая этических правил, желания, которые необходимо усиливать и поддерживать в памяти пациента путем напоминания (например, желание побриться или использовать нож и вилку при приеме пищи), от желаний, которые предпочтительно ослабить. Еще одна сложность заключается в том, что у тех, кто осуществляет уход за больными, есть личные мотивы поддерживать некоторые виды поведения пациентов, и эти интересы могут вступать в конфликт как с объективными, так и с субъективными интересами индивидов, страдающих деменцией. Многие пожелания и варианты выбора, регулярно поддерживаемые у лиц, страдающих деменцией, в основном связаны не с их интересами, а скорее с интересами других, включая остальных пациентов в том же учреждении.

Нестабильность желания, безусловно, не является ни достаточным, ни необходимым условием для его игнорирования, но она играет определенную роль как негативный фактор при нашей оценке просьб пациентов. Трудно определить, насколько важна эта роль, и наши догадки в этом отношении затруднены фактом, что нелегко представить себе полностью рационально мыслящего человека без определенного “фундамента” устойчивых желаний.

Желания и аутентичный выбор

Другой общепринятый подход к проблеме оценки волеизъявления состоит в том, что необходимо найти связь между нынешними пожеланиями индивида и его стабильными особенностями личности до развития деменции. Просьбы, которые не имеют такой адекватной связи, могут отклоняться (Finnema et al., 2000; Cohen-Mansfield et al., 2000; Jenkins & Price, 1996). Должны учитываться только аутентичные желания, т. е. выражающие подлинную личность пациента. Однако такой подход трудно реализовать в случаях, когда пациент в своей прежней жизни занимался деятельностью, сопряженной с опасностью. Если бы у знаменитого полярного исследователя и искателя приключений сэра Ranulph Fiennes (или, например, капитана Oates, если бы он остался жив после своей последней полярной экспедиции) развилась деменция и он захотел бы выйти из дома в снежную бурю, это желание было бы напрямую связано с его прежней устойчивой личностью. Но разве не были бы мы одинаково оправданы, отказывая ему в осуществлении этого желания, как и в случае с Ларсом Хансеном?

Проблема усложняется также колебаниями психического состояния индивидов, страдающих деменцией, что подтверждают данные эмпирических наблюдений. Сегодня такой индивид может вспомнить многое и быть “прежним собой”, а на следующий день он совершенно изменится. Желание, которое вчера не было связано с прежней устойчивой личностью, сегодня может быть связано с нею, и наоборот. Это свидетельствует о неоднозначности подходов к оценке аутентичности волеизъявления. Будет ли просьба аутентичной только потому, что она соответствует прежней личности, или необходимо также требовать установления связи между желанием и личностью?

По-видимому, недостаточно требовать только соответствия желания особенностям личности без наличия связи, потому что это по существу означало бы, что желание, которое случайно совпало с характеристиками прежней личности, но не имеет с ней никаких психологических или исторических связей, будет считаться аутентичным. Если мы требуем и соответствия, и связи для того, чтобы считать волеизъявление аутентичным, мы сталкиваемся с проблемой, которая связана с тем, что если соответствие можно установить относительно легко, то подтвердить или опровергнуть наличие связи гораздо труднее. Мы должны также решить, все ли виды психологической или исторической связи являются достоверным обоснованием аутентичности. Является ли непрерывность основного типа личности и ее проявление в желаниях такой же надежной основой для суждения об аутентичности этих желаний, как и сохранность когнитивных процессов?

На основании изложенного можно прийти к выводу, что даже если нам удастся усовершенствовать наш подход к определению аутентичности выбора индивидов, страдающих деменцией, то мы по-прежнему будем сталкиваться с практическими трудностями во многих случаях, когда будем пытаться применить наш подход для принятия конкретного решения о признании или об игнорировании отдельных пожеланий.

Кажется, что такое развитие темы приводит к выводу, противоположному целям, которые поставлены в настоящей работе. Это вывод о том, что наша сегодняшняя и, возможно, будущая работа сводится к использованию стандартного подхода “наилучшего соблюдения интересов”.9 Мы предупреждаем действия, основанные на желаниях, которые могут причинить вред наилучшим интересам пациента, и стимулируем поведение, основанное на желаниях, которые пойдут ему на пользу. Однако принятие такого правила будет иметь неблагоприятный побочный эффект: свобода человека ограничивается теми желаниями и вариантами выбора, которые либо полезны для него (по оценкам других лиц), либо нейтральны по значению.10 В такой ситуации индивиды, страдающие деменцией, будут отнесены к категории людей, которым не позволено иногда принимать безрассудное или опрометчивое решение и изредка поступать в соответствии с таким решением.

Некоторые утверждают, что, если следовать правилу “наилучшего соблюдения интересов”, можно восстановить чувство самости пациента, страдающего деменцией (Fellows, 1988), но совершенно очевидно, что это будет реализовываться далеко не всегда. Действия с целью соблюдения наилучших интересов пациента при некоторых обстоятельствах приводят к конфликту между нашим пониманием этих интересов и соответствующим пониманием пациента. Эти действия могут включать и физическое принуждение, и вряд ли они прибавят что-нибудь положительное к чувству самости пациента (хотя это может усилить у него чувство собственной беспомощности). Кроме того, важно отметить, что стимулирование поведения, соответствующего желаниям, которые мы считаем положительными и благотворными для пациента, также ограничивает его независимость.

Заблаговременные распоряжения
и жизненно важные интересы

В предыдущих разделах мы показали, что лица, оказывающие помощь, сталкиваются с трудностями в решении вопросов, связанных, например, с ограничением передвижения пациентов, страдающих деменцией. Можно ли доверить решение этого вопроса пациентам - разумеется, до того, как они станут недееспособными, - посредством особого заблаговременного распоряжения?

Последние научные открытия показали, что болезнь Альцгеймера, основная причина раннего развития деменции, связана с генетической патологией, имеющей отношение к особому подтипу аполипопротеина Е (апоЕ) (Stritmatter & Roses, 1995; Kamboh, 1995). Следовательно, на ранних стадиях деменции можно сделать анализ апоЕ и таким образом с определенной степенью достоверности предсказать течение заболевания. Отдельные пациенты могут использовать эту информацию для принятия заблаговременных решений в отношении того, какие условия жизни и лечения они выбирают в случае прогрессирования их заболевания.11

Однако такая возможность может привести к сомнениям в законности “договора Одиссея”*, а именно до какой степени может индивид сегодня связывать себя обязательствами соблюдать в будущем определенные условия или совершать определенные действия, зная, что его будущее Я, вероятно, выберет что-нибудь другое? По-видимому, справедливо утверждать, что он может связывать себя таким распоряжением лишь до тех пор, пока он - это действительно он сам, а не кто-то другой. Но именно такая опасность существует у человека в случае глубокой деменции. Если мы не установим “новых существенных фактов”, которые делают Я пациента, страдающего деменцией, таким же, как и его предшествующее Я (без явлений деменции), а только будем рассматривать психологическую непрерывность, может не оказаться никакой непрерывности: анализ, с точки зрения теории Parfit, может выявить существование двух разных личностей.

Однако покажется странным, если в нашем отношении к индивидам, страдающим деменцией, мы будем руководствоваться только этим образцом изощренного философского рассуждения об онтологическом статусе людей. Реальные лица существуют в социальных взаимосвязях и выполняют социальные роли. Мой дедушка с материнской стороны продолжает оставаться моим дедушкой даже в том случае, когда его деменция зашла так глубоко, что он уже не может узнавать меня как своего внука. Именно эти социальные структуры содействуют формулированию, подтверждению и подкреплению контрактов и обещаний, включая стандартные “договоры Одиссея” типа “я больше не буду курить”. Решение человека о том, что он хотел бы, чтобы его передвижения были ограничены в случае, если у него разовьется глубокая деменция, может не давать нам полного морального права ограничивать его действия, когда деменция действительно возникнет, но это все же будет оправдывать наши действия. В книге “Доминион жизни” Ronald Dworkin утверждает, что мы не только будем вправе выполнять заблаговременные распоряжения лиц, у которых в последующем развилась деменция, но при определенных обстоятельствах будем обязаны так поступать (Dworkin, 1993). Такой вывод сделан на основании разграничения, сделанного Dworkin между практическими и жизненно важными интересами. Он дает следующее определение жизненно важных интересов:

“Но большинство людей думают, что у них есть то, что я бы назвал жизненно важными интересами: интересы, которые делают жизнь явно лучше при их удовлетворении, интересы, которые, будучи нераспознанными, приводят человека к заблуждениям и действительно к более затруднительным ситуациям. Взгляды на то, что помогает улучшить жизнь в целом, имеют отношение именно к этим важнейшим интересам. Они представляют собой жизненно важные выводы, а не просто основанные на опыте предпочтения” (Dworkin, 1993, с. 201-202).

Далее Dworkin утверждает, что индивиды с выраженной деменцией могут сохранять различные, возникшие на основе жизненного опыта, интересы, однако они не могут иметь или, если выразиться точнее, не могут формировать жизненно важные интересы. Жизненно важные интересы, которые они сформировали, будучи еще дееспособными, сохранились и в их болезненном состоянии, и другие моральные люди должны действовать в соответствии с этими жизненно важными интересами. Из этого следует, что если кто-то сформировал жизненно важный интерес до возникновения деменции с последующей зависимостью от других людей и будучи дееспособным заявил о том, что предпочитает умереть, тогда лица, оказывающие ему помощь, по всей видимости, обязаны руководствоваться этим пожеланием, принимая решение от имени пациента, страдающего деменцией, и игнорировать все приобретенные в его новом состоянии интересы.

Разграничение, которое делает Dworkin между эмпирическими и жизненно важными интересами, имеет существенное значение, но я не думаю, что оно свидетельствует в пользу его выводов по данному вопросу. Решающим моментом в его доводах является не утверждение этого разграничения, а заявление о том, что ранее сложившиеся жизненно важные интересы человека распространяются на все дальнейшие периоды его жизни, когда он не способен формировать эти интересы. Этот момент не убедительный по двум очевидным причинам. Во-первых, с таким же успехом можно заявлять, что жизненно важные интересы просто исчезают в такой ситуации. Во-вторых, продолжение существования жизненно важных интересов не может основываться только на их определяющей сущности, а должно основываться на причине, по которой человек сохраняет это в качестве жизненно важного интереса. Dworkin совершенно ясно говорит о том, что каждый из нас может иметь разные жизненно важные интересы. Таким образом, мы можем представить двух людей, высказывающих важнейшее решение не жить в состоянии деменции, но дающих два различных обоснования такого решения. Например, представим, что один из них заявляет, что жизнь в состоянии деменции, сопровождающейся зависимостью от других, противоречит его пониманию человеческого достоинства. Другой заявляет, что жизнь в состоянии деменции невыносима, поскольку жить можно, только будучи способным читать (и понимать) Джойса и Пруста, так как чтение произведений этих авторов - единственная истинная радость человеческой жизни. У нас есть достаточно оснований считать, что только один из этих жизненно важных интересов может сохраняться у человека в состоянии деменции. Если такой человек чувствует себя счастливым, смотря по телевизору “Колесо фортуны”, и больше не интересуется произведениями Джойса, Пруста и даже Барбары Картланд, очень трудно объяснить, почему предшествующие интересы, несмотря на их жизненную важность в период их формирования, должны сейчас определять решения тех, кто оказывает ему помощь. Попытка всесторонне оценить жизнь человека, анализируя очень незначительную часть его деятельности, представляется очень слабым основанием для заключения “договора Одиссея”. Анализ ранее сформированных жизненно важных интересов лиц, страдающих деменцией, может помочь нам принять решение за этих лиц в отношении их судьбы, но он никогда не даст нам ответа на основе простой дедукции (Dresser, 1995). Всегда мы должны знать не только то, какие жизненно важные интересы сформировались у пациента, но также и то, какими были причины их формирования. Оценка значимости данной совокупности жизненно важных интересов должна также учитывать упомянутый выше факт, что лица, страдающие деменцией, тесно связаны с семьями и другими социальными структурами.

Заключение

Как отмечалось, не существует простых решений вопроса о том, в каких случаях легитимны действия по защите пожилых лиц, страдающих деменцией, от последствий их собственных решений. В этом смысле выводы этой статьи в основном отрицательные. Компетентность при принятии решений не определяется принципом “все или ничего”, а представляет собой довольно широкий континуум. Не существует какого-то одного единственного критерия, который может выявить достоверные различия между компетентно и не компетентно сформированными желаниями и решениями. Одни критерии приводят к признанию неправомочными многих решений индивидов, не страдающих деменцией, и открывают возможность широко распространенного оправдания принудительных мер, другие критерии позволяют признавать правомочными решения, которые приняты явно некомпетентно. Этот континуум компетентности без четких границ вступает в игру, когда мы решаемся на вмешательство с применением причиняющих вред (или потенциально вредных) мероприятий, включающих широкий спектр вредных для здоровья воздействий. На этой оси многообразия вредностей также отсутствуют четкие критерии легитимности вмешательств. Таким образом, существуют неопределенность и неопределенные границы и на оси компетентности, и на оси вредностей.

В заключение стоит отметить, что нет никаких правил, которые смогут освободить лиц, оказывающих помощь, от обязанности лично оценивать пожелания и решения пациентов, страдающих деменцией и, возможно, недееспособных, и выбирать, руководствуясь законами этики, какие из них удовлетворять, а какие игнорировать. Тщательный анализ и интерпретация анамнеза пациента и главных интересов, на которых пациент основывает свои решения, могут облегчить такую оценку, но этого редко достаточно для достижения конечной цели.

Примечания

1. По оценкам исследователей, деменция разной степени выраженности отмечается у 10-15% лиц в возрасте старше 65 лет (Hasan & Baker, 1993; Fratiglioni et al., 1990). Случаи деменции встречаются среди всех слоев населения, однако отношение в обществе к этому состоянию значительно разнится (Ineichen, 2000; Olson, 1999).

2. Знаменитый австрийский философ Otto Neurath (1882-1945) придерживался взглядов когерентистской эпистемологии и сравнивал научные исследования с кораблем, постоянно находящимся в открытом море. Мы, матросы этого корабля, должны постоянно его восстанавливать, меняя планки в разных местах, никогда не имея возможности поставить его в сухой док для того, чтобы полностью перестроить.

3. См., например, Culvert и Gert (1990). Однако сомнительно, может ли действительно иррациональное решение быть компетентным.

4. Беспокойство и агрессия - часто наблюдаемые сопутствующие поведенческие симптомы деменции (Ballard et al., 1999).

5. Блуждание очень часто встречается при деменции (см. Algase, 1999).

6. Я не буду вдаваться в дискуссию, может ли такая картина мира быть объективно описанной пациентом или хотя бы существовать в его сознании.

7. Расстройства пищевого поведения довольно часто встречаются при деменции. При легкой деменции часто наблюдается переедание, а отказ от еды чаще наблюдается при глубоких расстройствах (см. Watson, 1993).

8. С обычными оговорками, касающимися издержек, связанных с поиском информации и возможностью ее получения.

9. Это не значит, что мы должны отбросить всю информацию о прошлом человека. Употребление в пищу свинины, если это единственный доступный источник качественного белка, может быть наилучшим соблюдением интересов человека, но если он всю жизнь исповедовал мусульманство, мы вправе учитывать этот факт, принимая решение о том, будет ли это наилучшим соблюдением его интересов.

10. Мы могли бы установить границы произвольно с тем, чтобы допускалось воздействие на желания, которые сопряжены с минимальным вредом. Это сложный вопрос, и я не буду здесь его обсуждать.

11. Вопросы, связанные с досимптомной и ранней диагностикой болезни Альцгеймера, очень сложны в научном и этическом плане и выходят за рамки данной статьи. Более подробно с этим можно ознакомиться в работе Post и Whitehouse (1998).

ЛИТЕРАТУРА

Algase, D.L.: 1999, ‘Wandering. A Dementia-Compromised Behavior’, Journal of Gerontological Nursing 25 (9), 10-16.

Ballard, C.A. Gray and G. Ayre: 1999, ‘Psychotic Symptoms, Aggression and Restlessness in Dementia’, Revue Neurologique 155 (Suppl 4), S44-S52.

Cohen-Mansfield, J. H. Golander and G. Arnheim: 2000, ‘Self-Identity in Older Person Suffering from Dementia: Preliminary Results’, Social Science and Medicine 51 (3), 381-394.

Culver, C. and B. Gert: 1990, ‘The Inadequacy of Incompetence’, The Milbank Quarterly 68 (4), 619-643.

Dresser, R.: 1995, ‘Dworkin on Dementia: Elegant Theory, Questionable Policy’, Hastings Center Report 25 (6), 32-38.

Dunn, B., A. Owen and B. Sahakian: 2000, ‘Neuropsychological Assessment of Dementia’, In: J. O’Brien, D. Ames and A. Burns (eds.). Dementia, 2nd edn. London: Arnold.

Dworkin, R.: 1993, Life’s Dominion, New York: Alfred A. Knopf Publishers.

Ernst, R. L. and J. W. Hay: 1994, ‘The US Economic and Social Costs of Alzheimer’s Disease Revised’, American Journal of Public Health 84 (8), 1261-1264.

Fellows, L. K.: 1998, ‘Competency and Consent in Dementia’, Journal of the American Geriatrics Society 46 (7), 922-926.

Finnema, E., R. M. Droes, M. Ribbe and W. van Tilburg: 2000, ‘A Review of Psychosocial Models in Psychogeriatrics: Implications for Care and Research’, Alzheimer Disease and Associated Disorders 14 (2), 68-80.

Fratiglioni, L., D. De Ronchi and H. Aguero Torres: 1999, ‘Worldwide Prevalence and Incidence of Dementia’, Drugs and Aging 15(5), 365-375.

Hasan, M. K. and D. G. Baker: 1993, Competency Assessment in the Elderly, West Virginia Medical Journal 89 (9), 386-388.

Ineichen, B.: 2000, ‘Epidemiology of Dementia in Africa: A Review’, Social Science and Medicine 50 (11), 1673-1677.

Jenkins, D. and B. Price: 1996, Dementia and Personhood: A Focus for Care?, Journal of Advanced Nursing 24 (1), 84-90.

Kahneman, D., P. Slovic and A. Tversky (eds.). 1982, Judgment under Uncertainty: Heuristics and Biases. Cambridge: Cambridge University Press.

Kamboh, M. I.: 1995, ‘Apolipoprotein E Polymorphism and Susceptibility to Alzheimer’s Disease’, Human Biology 67 (2), 195-215.

Olson, M. C.: 1999, ‘The Heart Still Beat, But the Brain Doesn’t Answer’, Perception and Experience of Old-Age Dementia in the Milwaukee Hmong community”, Theoretical Medicine and Bioethics 20 (1), 85-95.

Ostbye, T. and E. Crosse: 1994, ‘Net Economic Cost of Dementia in Canada’, Canadian Medical Association Journal 151 (10), 1457-1464.

Parfit, D.: Reasons and Persons. Oxford: Oxford University Press.

Post, S. G. and P. J. Whitehouse (eds.): 1998, Genetic Testing for Alzheimer Disease - Ethical and Clinical Issues. Baltimore: The Johns Hopkins University Press.

Strittmatter, W. J. and A. D. Roses: 1995, ‘Apolipoprotein E and Alzheimer Disease’, Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America 92 (11), 4725-4727.

Watson, R.: 1993, ‘Measuring Feeding Difficulties in Patients with Dementia: Perspectives and Problems’, Journal of Advanced Nursing 18 (1), 25-31.


На главную страницу Поиск Оставить комментарий к статье

Copyright © 1998-2002. Обзор современной психиатрии. Все права сохранены.