Вып. 21, год 2004

На главную страницу Поиск Оставить комментарий к статье

ЭТИЧЕСКИЕ И ПРАВОВЫЕ ВОПРОСЫ


Psychiatric Services 2001, vol. 52, 11, 1462–1468

Объединение подходов доказательной медицины и модели восстановления
в психиатрии

Frederick J. Frese III, Ph.D.; Jonathan Stanley, J.D.; Ken Kress, J.D., Ph.D.; Suzanne Vogel-Scibilia, M.D.
Адрес для корреспонденции: Dr. Frese at the Recovery Project, c/o ADM Board, 100 West Cedar Street, Suite 300, Akron, Ohio 44307
Е-mail: fjfrese@infi.net
Integrating evidence based practices and the recovery model
© 2001 American Psychiatric Press. Printed by permission

Dr. Frese - второй профессор психологии на кафедре клинической психиатрии Колледжа медицины Университета штата Огайо и бывший первый вице-президент Национального альянса в защиту интересов психически больных (NAMI). Mr. Stanley - помощник директора Центра защиты пользователей, получающих лечение, в Арлингтоне, штат Вирджиния. Dr. Kress - профессор права и директор проекта законодательства в сфере психиатрии Колледжа права Университета штата Айова в г. Айова. Dr. Vogel-Scibilia - частнопрактикующий психиатр в г. Бивер, штат Пенсильвания, член правления NAMI. Все авторы являются активистами движения в защиту интересов пользователей.

В течение нескольких последних десятилетий важным фактором политики охраны психического здоровья стала защита интересов пользователей. Для того чтобы завоевать их поддержку, доказательная психиатрия должна признать, что пожелания и потребности разных пользователей в отношении различных видов лечения и услуг значительно различаются. Авторы считают, что интенсивность поддержки подходов доказательной психиатрии защитниками интересов пользователей в значительной степени зависит от глубины психических расстройств у лиц, интересы которых они представляют. Такие представители пользователей, как члены Национального альянса в защиту интересов психически больных, посвятившие себя пациентам с наиболее тяжелыми психическими расстройствами, скорее всего, обязательно будут заинтересованы в исследованиях, которые основаны на доказательной медицине. С другой стороны, защитники интересов пользователей, которые больше занимаются пациентами, достигшими высокого уровня восстановления, вероятнее всего, будут проявлять интерес к модели восстановления в психиатрии. Уcиливая поддержку этой последней группы пользователей, мы обеспечим ситуацию, в которой пользователям по мере их восстановления будет предоставляться все большая автономия и они будут принимать более активное участие в решении вопросов в отношении методов лечения и видов обслуживания, которые они получают. Авторы намечают пути объединения подходов доказательной психиатрии и модели восстановления, а затем предлагают объединенную теорию, которая позволяет увеличить достоинства и уменьшить недостатки каждой модели.

Вскоре после того как Национальный институт психического здоровья в 1989 году снова вошел в систему национальных институтов здоровья, президент Джордж Буш провозгласил начало «десятилетия мозга». В течение этого времени было резко увеличено государственное финансирование научных исследований мозга, что привело к значительным научным достижениям [1].
В 1990-х годах удалось достичь успехов не только в понимании работы человеческого мозга, но и в подходах к лечению психических расстройств, которые вызваны патологическими изменениями головного мозга. В течение последнего десятилетия в сфере психического здоровья значительно повысилось доверие к научным исследованиям с их объективными наблюдениями и оценками.

Доказательная психиатрия

В последние годы возросшее доверие к высокотехнологичным методам оказания помощи при психических расстройствах дало толчок развитию движения, которое требует более широкого применения научно обоснованных методов лечения. Это движение развернулось под названием «доказательная медицина» [2-7]. Согласно ее концепции, требование больше опираться на научные данные распространяется и на методы лечения, которые основываются на достижениях в области психологии, социологии и результатах биологических исследований.

В опубликованной ранее статье о доказательной медицине Drake и коллеги [3] проанализировали литературу на эту тему, охарактеризовав данные проведенных исследований и философскую основу движения доказательной медицины. Они выделили конкретные причины, которые заставили журнал Psychiatric Services проявить особое внимание к вмешательствам доказательной медицины. Среди этих причин - убежденность в том, что в стандартные программы психиатрической помощи не входят методы доказательной психиатрии, что внедряемые виды помощи, напоминающие подходы доказательной психиатрии, могут отличаться от методов доказательной медицины и - в особенности - что пользователи, учитывая ограниченность ресурсов, имеют право на вмешательства, эффективность которых доказана. Такая характеристика доказательной психиатрии делает ее преимущества неоспоримыми. Кто может отвергать внедрение эффективных методов лечения и защищать неэффективные методы?

Drake и коллеги [3] также очертили основной круг вмешательств доказательной психиатрии: назначение лекарственных препаратов с определенными свойствами, обучение методам самопомощи при заболеваниях, ассертивное лечение по месту жительства, просветительская работа с семьями по вопросам психиатрии, защищенное трудоустройство и комплексное лечение сопутствующих расстройств, вызванных употреблением психоактивных веществ. Авторы подчеркивают, что «психиатрическая помощь лицам с тяжелыми психическими расстройствами должна отражать цели пользователей».

Далее Drake и коллеги отмечают, что «психиатрическая помощь не должна сосредоточиваться исключительно на традиционных целях, таких как соблюдение режима лечения и предотвращение рецидивов или повторной госпитализации. Она должна иметь более широкие цели, включая помощь людям в достижении результатов, ориентированных на пользователя: независимость, трудоустройство, удовлетворяющие взаимоотношения и хорошее качество жизни». И наконец, авторы признают, что доказательная психиатрия «не дает ответов в отношении всех пациентов с психическими расстройствами, всех исходов и всех учреждений» [3].

В свете этой характеристики доказательной психиатрии, в частности открытости в отношении потребностей и надежд пользователей, можно было надеяться, что защитникам интересов пациентов понравится то, что точка зрения потребителей становится одним из основных объектов интереса специалистов. Этот выход за рамки традиционного отношения, в центре которого находится оказывающий помощь специалист, кажется рациональным развитием более благожелательного отношения к пользователям. Среди защитников интересов пациентов фразу «ничего о нас без нас» все чаще используют как лозунг, чтобы выразить стремление к большему уважению и к большей самостоятельности получателей психиатрической помощи [8]. Такое отношение к роли пользователей должно приветствоваться.

Модель восстановления

В то время как в сфере психического здоровья осуществлялись инициативы «десятилетия мозга» и внедрялись методы доказательной психиатрии, возник также более персонализированный и субъективный подход к оказанию помощи лицам с психическими расстройствами, а именно модель восстановления.

William Anthony, один из основных сторонников модели восстановления в психиатрии [9], описывает его как «глубоко личностный уникальный процесс изменения установок, ценностей, чувств, целей, умений и/или ролей человека. Это позволяет прожить жизнь, полную удовлетворения, надежд и свершений, даже несмотря на ограничения, вызванные болезнью. Восстановление предполагает формирование нового смысла и новых целей в жизни человека после того, как он пережил катастрофические воздействия психического заболевания». Sullivan [10] выступает за «широкое определение процесса восстановления, которое не только направлено на устранение проявлений болезни, но и выдвигает на первый план выполнение пациентом конструктивных ролевых функций, а также расширение его полномочий и самостоятельности».

При использовании модели восстановления ответственность и контроль в отношении процесса восстановления в основном должны быть возложены на человека, у которого есть расстройство. Действительно, некоторые сторонники рассматриваемой модели отмечали, что чрезмерная зависимость от других людей препятствует выздоровлению. В этой модели локус контроля становится менее внешним. Психиатрические вмешательства должны возвращать человеку уверенность в своих силах и способность нести ответственность за принятие решений, касающихся его жизни [11, 12]. В последнее время некоторые штаты, например Висконсин и Огайо, реорганизовали систему охраны психического здоровья для того, чтобы усилить роль ценностей модели восстановления, таких как надежда, исцеление, рассширение полномочий и самостоятельности, социальные контакты, права человека и помощь, ориентированная на восстановление [12].

Хотя модель восстановления приобрела сторонников среди защитников интересов пользователей и руководителей служб психиатрической помощи, в последнее время в среде специалистов психиатрического профиля стали появляться критические высказывания в отношении этого подхода. Указывая на то, что модель восстановления является субъективной, т. е. не основывается на объективных данных или научных исследованиях, Peyser [13] полагал, что она может фактически мешать лечению. Он подчеркивал, что психотические расстройства и другие подобные состояния могут изменять мыслительные процессы до такой степени, что болезнь охватывает всю личность пациента. Автор задает вопрос, как мы можем говорить о полномочиях пациента и о сотрудничестве с ним в таких случаях, и считает, что есть «опасность зайти слишком далеко», разрабатывая модель, которая основывается в основном на надежде, полномочиях и правах человека.

Таким образом, появились два явно очень отличающихся друг от друга подхода к оказанию помощи лицам, страдающим психическими расстройствами. Научный, объективный, основанный на доказательствах подход выделяет внешнюю материальную сторону действительности, в то время как модель восстановления подчеркивает важность феноменологических, субъективных переживаний и прав на автономию людей, которые достигли определенного уровня восстановления. Две упомянутые модели вступают в конфликт друг с другом во многих ситуациях. Несомненно, когда пользователи выбирают методы лечения, их выбор не всегда основывается на научных данных. Решения о характере лечения невозможно принимать, опираясь исключительно на объективные факты и научные данные. Чаще всего они принимаются на основе как медицинских фактов, так и внутренних ценностей.

Научный подход позволяет определить возможные альтернативные виды лечения и статистическое распределение вероятных исходов с показателями эффективности и побочного действия для каждого вида лечения. Решение о том, какую выбрать комбинацию предполагаемых эффективных лечебных воздействий и предполагаемых побочных эффектов, зависит от внутренних ценностей. Решения пациентов в отношении лечения, вероятнее всего, будут отражать их ценности, в отличие от решений лечащих врачей, даже если эти специалисты пытаются выявить предпочтения пользователей. Таким образом, методы лечения доказательной психиатрии могут отличаться от методов оказания помощи, которые основываются на модели восстановления, в такой мере, в какой эти два подхода отражают разные мнения специалистов службы и ее пользователей о ценности различных исходов заболевания и методов его лечения.

Модель восстановления нашла много сторонников в сфере охраны психического здоровья, особенно среди защитников интересов пользователей. Поэтому возникает вопрос, могут ли сосуществовать эти с виду антагонистические подходы к оказанию психиатрической помощи и могут ли усилия по расширению влияния доказательной психиатрии каким-то образом сочетаться с более субъективной идеологией движения за восстановление.

Более интенсивное использование внешних вмешательств при одновременном расширении полномочий индивида, которые исходят из внутреннего локуса контроля, - это проблема. Однако если мы хотим заручиться поддержкой защитников интересов пациентов при использовании методов доказательной психиатрии, мы должны усвоить принципы движения за восстановление.

Объединение модели восстановления и подходов доказательной психиатрии

Один из путей согласования научного и субъективного подходов к оказанию помощи в психиатрии был недавно предложен Munetz и Frese [14]. Они считают, что традиционный подход доказательной медицины - «медицинская модель» - может сочетаться с моделью восстановления. По их мнению, медицинская модель доказательной психиатрии является крайне патерналистской, делающей акцент на болезни, слабости и ограничениях, а не на потенциале личностного развития. По мнению авторов, медицинская модель доказательной психиатрии воспринимается как исключающая надежду. Они утверждают, что биология - это судьба, и подчеркивают роль внешнего локуса контроля. Авторы также упоминают, что некоторые защитники интересов пациентов рассматривают врача как могущественную и подавляющую личность, которая «в лучшем случае действует исходя из неправильных, но лучших побуждений», а в худшем - приводит пациентов к «беспомощности и хроническому течению болезни».

Munetz и Frese также описывают крайние взгляды противников медицинской модели, которые приняли идею Szasz о том, что психическая болезнь как биопсихосоциальное расстройство реально не существует [15]. Однако эти авторы также отмечают, что некоторые защитники интересов пользователей, включая психологов Deegan [16 17] и Frese [18, 19], допускают наличие у этих лиц заболеваний и признают, что у них есть некоторые ограничения, вызванные их состоянием. В то же время Deegan [17] также предостерегает от «порочного круга бессилия и отчаяния», которые являются следствием традиционного, формально обоснованного патерналистского подхода к оказанию помощи лицам, страдающим психическими расстройствами.

Munetz и Frese [14] показали, как этот мнимый конфликт между объективностью и субъективностью может быть почти полностью разрешен. Для людей, у которых отмечаются серьезные расстройства способности принимать решения - они не в состоянии определить, что именно будет наилучшим соблюдением их интересов, - патерналистский, реализуемый извне, лечебный подход представляется не только целесообразным, но в большинстве случаев даже необходимым для благополучия пациентов с тяжелым течением заболевания. Однако как только состояние этих пациентов начинает улучшаться благодаря реализуемым извне вмешательствам, локус контроля должен все больше перемещаться от специалиста, оказывающего помощь, к пользователю, находящемуся на пути к восстановлению. По мере улучшения психического состояния человека ему необходимо предоставлять все больше возможностей выбора методов лечения и форм обслуживания. Через процесс восстановления пользователь должен получить максимальную возможность возобновления контроля над своей жизнью, ему должен предоставляться все более широкий выбор вмешательств доказательной психиатрии и других доступных видов помощи.

Чтобы совместить концепции медицинской модели доказательной психиатрии и модели восстановления, Munetz и Frese предложили подход, подтверждаемый данными наблюдений Csernansky и Bardgett [20], а также других авторов. Проанализировав современные исследования по патофизиологии головного мозга, Csernansky и Bardgett [20] отмечают, что степень нарушений при серьезных психических расстройствах представляет собой континуум от тяжелого, терапевтически резистентного психоза к менее тяжелому и хорошо реагирующему на лечение психотическому расстройству - и далее до нормального состояния.

Munetz и Frese [14] подчеркивают, что из-за психического расстройства многие пациенты находятся в очень тяжелом состоянии - они неспособны понять, что больны. Давать таким пациентам право принимать решения в отношении своего лечения равносильно отказу от предоставления медицинской помощи. Авторы отмечают, что «позволять недееспособным лицам оставаться жертвами тяжелых психических расстройств несовместимо с теорией восстановления». По отношению к ним следует применять меры для улучшения их состояния, чтобы они смогли воспользоваться преимуществами модели восстановления. Следовательно, одной из целей лечения, значение которой должно быть усилено методами доказательной психиатрии, является развитие способности пользователя принимать самостоятельные решения в отношении лечения - такая способность выступает как средство контроля этого лечения.

Так, пациенты, мышление которых крайне нарушено психическим расстройством, получат больше пользы от объективного научно обоснованного подхода к оказанию помощи. В отношении этих лиц не всегда необходимо применять принципы модели восстановления, направленные на личностный рост. Однако когда состояние этих пациентов начинает улучшаться под действием лечения, им должна предоставляться боїльшая самостоятельность. По мере стабилизации состояния необходимо учитывать их улучшающуюся способность к автономному функционированию, возможно до того момента, когда специалисты, оказывающие помощь, возьмут на себя роль консультантов, и практически все решения в отношении лечения будет принимать пользователь, достигший определенного уровня восстановления.

Можно считать, что пользователи, у которых отмечается значительное улучшение состояния, получат больше пользы от применения модели восстановления, направленной на расширение автономного функционирования. Иными словами, следует считать, что такие лица обладают достаточными способностями к автономному функционированию, чтобы иметь прежние права принимать собственные решения в отношении лечения, даже если эти решения не обоснованы научно или не являются максимально эффективными - так обычно происходит с теми, у кого нет нарушений, расстраивающих процесс принятия решения.

Точка зрения пользователей

Важный и целесообразный шаг для расширения полномочий пользователя - выявление его проблем. Стремление определить, как лица, страдающие инвалидизирующими психическими расстройствами, воспринимают свои потребности, представляет собой относительно новую тенденцию в сфере охраны психического здоровья. До конца ХХ века считалось, что больные, страдающие шизофренией и другими тяжелыми психическими расстройствами, обычно имеют бредовые расстройства или другие нарушения мышления, которые делают их неспособными внести существенный вклад в свое лечение. Хотя состояние многих таких пациентов значительно улучшалось, унижение, с которым они сталкивались, настолько укоренилось, что лишь немногие из них или даже из членов их семей могут открыто рассказать о своих переживаниях в периоды болезненного состояния. Как показывает наш сегодняшний опыт, для таких откровений было много существенных препятствий у тех лиц, которые считались «душевнобольными». Аналогичная стигматизация не позволяла открыто высказываться лицам, у которых были «душевные болезни в семье».

Однако начиная с 1960-х годов некоторые лица, лечившиеся по поводу тяжелых психических расстройств, начали говорить о себе открыто. Более того, те из них, кто, достиг определенного уровня восстановления, проявили активность в создании организации пользователей и стали публично излагать свои взгляды. Активизируется деятельность по защите интересов пользователей и членов их семей; многочисленные участники этого движения и сегодня представляют собой важную и мощную силу, которая воздействует на все аспекты политики охраны психического здоровья [21].

Национальный альянс в защиту интересов психически больных

Из организаций защитников интересов пользователей, которые появились в течение последней четверти века, Национальный альянс в защиту интересов психически больных (the National Alliance for the Mentally Ill - NAMI) является самым крупным. NAMI был создан не так давно - в 1979 году. К лету 2001 года он насчитывал более 210000 членов и более 1200 филиалов, организованных во всех 50 штатах США. Количество штатных сотрудников NAMI в настоящее время составляет более 60 человек.

Вначале NAMI функционировал как группа людей, которая защищала главным образом интересы членов семей лиц с тяжелыми психическими расстройствами. Однако влияние пользователей в NAMI все более усиливалось. В организации создан большой совет пользователей. В течение последних нескольких лет по меньшей мере одну четверть членов совета директоров NAMI составляли пользователи. Однако несмотря на их возрастающее влияние десятки тысяч пользователей, члены NAMI, не представляют собой независимую организацию, а решают свои проблемы вместе с проблемами большинства членов NAMI, которыми в основном являются члены семей пользователей.

NAMI имеет большую и разностороннюю политическую программу, но в последнее время на первый план выдвигаются восемь проблем, которые организация считает особенно важными. Эти приоритетные направления характеризуются NAMI как «основанные на наиболее эффективных стандартах и программах, которые смогли возвратить людям самостоятельность на пути к восстановлению их здоровья». Опубликованные и широко разрекламированные под названием «Общий закон о восстановлении после психического заболевания: проект восстановления - the «Omnibus Mental Illness Recovery Act: A Blueprint for Recovery - OMIRA»» [22], эти восемь приоритетных направлений NAMI выглядят следующим образом: участие пользователей и членов их семей в планировании психиатрической помощи; справедливая компенсация расходов на медицинское обслуживание или равноправие в системе медицинского страхования; доступ к новым лекарственным препаратам; ассертивное лечение по месту жительства; стимулы к участию лиц, которые страдают тяжелыми психическими расстройствами, в трудовой деятельности; ограничение вмешательств или мер стеснения, которые могут угрожать жизни и здоровью; смягчение подхода правоохранительных органов к поступкам лиц, страдающих тяжелыми психическими расстройствами; доступ к постоянному, безопасному и доступному жилью, обеспеченному соответствующими услугами, предоставляемыми по месту жительства.

Можно отметить явное совпадение политических приоритетов NAMI и шести основных вмешательств, выделенных Drake и коллегами. Одно из общих направлений - ассертивное лечение по месту жительства - NAMI и сторонниками доказательной психиатрии четко обозначено как одно из основных под одним и тем же названием. Призыв назначать лекарственные препараты с определенными свойствами до некоторой степени перекликается с требованием NAMI в отношении приоритетного доступа к новым лекарственным препаратам. Более того, принял активное участие в популяризации результатов работы исследовательской группы по изучению исходов шизофрении (the Schizophrenia Patient Outcomes Research Team - PORT), которая провела глубокий анализ рекомендуемых специфических свойств назначаемых антипсихотических препаратов [23]. NAMI также издал и распространил более 500 тысяч брошюр с этими рекомендациями.

Эти инициативы, поддержавшие результаты исследования по изучению исходов шизофрении, также выдвинули на первый план рекомендованные вмешательства доказательной психиатрии в отношении ассертивного лечения по месту жительства и просветительской работы с семьями по вопросам психиатрии. Действительно, хотя NAMI никогда не включался официально в систему доказательной психиатрии, он организовал две большие тренинговые программы, имеющие отношение к просветительской работе с семьями по вопросам психиатрии: программу «семья семье», которая занимается обучением членов семей, и программу «жить с шизофренией», которая учит пользователей лучше справляться со своими расстройствами. Вторая программа включает прежде всего самопомощь при психических расстройствах и, следовательно, перекликается с одним из основных вмешательств, выделенных Drake и соавторами.

Пятый, основной, пункт модели доказательной психиатрии - поддерживаемое трудоустройство - совпадает с выделяемым в документе «Общий закон о восстановлении после психического заболевания: проект восстановления» предложением, а именно со стимулированием трудоустройства лиц, страдающих тяжелыми психическими расстройствами, хотя эти две формулировки не совсем идентичные. И наконец, хотя NAMI еще не разработал четкую политику в отношении комплексного лечения психических заболеваний и расстройств, вызванных употреблением психоактивных веществ, национальный совет NAMI активно изучает все за и против для того, чтобы поддержать подобную инициативу.

Президент совета NAMI недавно разослал письма всем 16 членам национального совета, подчеркнув значимость движения в поддержку доказательной психиатрии. Это более откровенная, хотя и своеобразная демонстрация поддержки со стороны NAMI шести принципов доказательной психиатрии.

Конечно, следует учитывать, что NAMI был основан членами семей лиц, страдающих тяжелыми психическими расстройствами. Потребности этих людей продолжают оставаться приоритетами организации. Многие из пациентов, интересы которых лоббирует NAMI, находятся в тяжелом состоянии, из-за чего не могут сами отстаивать свои интересы и не готовы продуктивно использовать модель восстановления. Можно ожидать, что NAMI окажет большую поддержку программам, работающим в соответствии с принципами доказательной психиатрии, хотя с его стороны возможны и некоторые критические замечания. С другой стороны, в течение последних 10 лет организованные группы защитников интересов пользователей сделали несколько програм­мных заявлений, отражающих коллективное мнение людей, достигших определенного уровня восстановления, людей, которые способны лучше говорить о своих проблемах.

Национальная ассоциация пользователей служб психиатрической помощи

Одна из наиболее успешных попыток охарактеризовать спектр проблем лиц, перенесших психические расстройства, - это программное заявление и план действий, разработанные Национальной ассоциацией пользователей служб психиатрической помощи (the National Mental Health Consumers’ Association - NMHCA). Хотя эта организация была не столь активна в течение последних нескольких лет, с середины 1980-х до середины 1990-х годов она рассматривалась многими как наиболее организованная и самая крупная независимая (и не привязанная к какому-либо конкретному психическому заболеванию) организация для лиц, которые получали лечение по поводу серьезных психических расстройств.

Защитники интересов пользователей регулярно участвовали в выборах членов Совета NMHCA по всей стране. Проводя ежемесячные совещания с использованием селекторной связи, Совет тем самым отражал коллективное мнение о проблемах пользователей в общегосударственном масштабе, учитывая организационную структуру NMHCA. В начале 1990-х годов, после длительного обсуждения, NMHCA опубликовала программное заявление и план действий. Содержание этих документов было одобрено подавляющим большинством голосов как в Совете, так и членами NMHCA на собрании, проведенном 12 декабря 1992 года в Филадельфии во время ежегодной общегосударственной конференции, посвященной альтернативным подходам. Хотя програм­мное заявление NMHCA было широко известно в кругах защитников интересов пользователей, по нашим сведениям, оно никогда раньше не публиковалось.

Изучение программного заявления и общего плана действий Национальной ассоциации пользователей служб психиатрической помощи (см. вставку) показывает, что ее приоритеты значительно отличаются от принципов доказательной психиатрии. В то время как последние делают акцент на использовании лекарственной терапии и других видов помощи, приоритеты NMHCA прежде всего включают факторы, которые позволяют пользователям в процессе восстановления легче интегрироваться в сообщество. На самом деле, шесть пунктов национального плана действия NMHCA мало в чем совпадают с целями основных вмешательств доказательной психиатрии. В пунктах плана действий NMHCA по вопросам компенсации в системе страхования отражена необходимость комплексной медицинской помощи. Последняя может включать (или не включать) различные виды психиатрической помощи; такая помощь конкретно упоминается только в пунктах, касающихся психиатрических вмешательств и самопомощи. Кроме того, основной акцент в этих последних пунктах делается на приоритетных задачах, ориентированных не на повышение доступности психиатрической помощи, а на интересы пользователя в общей структуре системы охраны психического здоровья.

Заявление о приоритетах Национальной ассоциации пользователей служб психиатрической помощи является, по сути, призывом к руководству системы психиатрической помощи пересмотреть ее стратегии и цели. Оно подтверждает, что основной целью разработки и внедрения различных видов психиатрической помощи должно быть «восстановление и излечение», а не «социальный контроль». Люди, создавшие и поддержавшие заявление о национальных приоритетах NMHCA, явно достигли высокого уровня собственного восстановления. Действительно, они достаточно восстановились, чтобы сконцентрироваться в основном на том, как уменьшить средовые барьеры, мешающие восстановлению, а не интересоваться лечением, которое они должны получать. Активные члены NMHCA, которые в большинстве случаев достигли соответствующего уровня восстановления, откровенно выступают за внутренний локус контроля.

Этот четкий акцент на расширении автономии и других приоритетах восстановления, который ставят защитники интересов пользователей, в большинстве случаев достигшие высокого уровня восстановления, хорошо сочетается с расширением автономии пользователей по мере улучшения их состояния. Однако остается нерешенным серьезный вопрос, в какой мере взгляды активистов NMHCA отражают проблемы пользователей, которые не являются активистами, находятся на более ранних стадиях восстановления и, очевидно, менее четко формулируют свои мнения. Это относится и к некоторым защитникам модели восстановления, мнения которых могут не отражать проблемы и потребности этой последней группы пользователей.

Насколько нам известно, в общегосударственном масштабе не предпринимались меры для систематического изучения мнения пользователей, страдающих тяжелыми инвалидизирующими психическими расстройствами. В то же время в отдельных штатах делались попытки выяснить мнение таких пользователей по поводу их обслуживания. В частности, одна из самых активных попыток в этом направлении предпринималась в штате Огайо в течение последних пяти лет.

Группы по изучению мнения пользователей в штате Огайо

Начиная с 1996 года департамент психического здоровья штата Огайо в 22 из 88 его округов создал группы по изучению мнения пользователей по поводу системы оказания психиатрической помощи. Среди сотрудников этого проекта было несколько членов семей пользователей и специалистов, однако подавляющее большинство сотрудников составляли лица, перенесшие серьезные психические расстройства. Основной метод сбора данных о потребностях пользователей в этой групповой работе заключался в проведении пользователями - членами исследовательской группы - структурированных индивидуальных интервью, каждое из которых продолжалось до двух часов.

С июля 1996 года до марта 1999 года были проведены индивидуальные интервью с 890 взрослыми пользователями государственной системы медицинской помощи штата Огайо для лиц с серьезными психическими расстройствами. Вопросы интервью касались мнений о системе психиатрического обслуживания. Участие в проекте было добровольным. Фамилии участников выбирались с помощью квазирандомизированного метода со стратификацией как среди сельского, так и среди городского населения штата.

Анализ данных, полученных при изучении мнений этих пользователей из штата Огайо, выявил три основные категории проблем [24]. Одна отражала комплекс видов помощи, которые, по мнению пользователей, были необходимы, но либо оказывались недоступными, либо предоставлялись в недостаточном объеме: стабилизация состояния после кризисных ситуаций, долгосрочные защищенные резидентные программы, система клубных домов, жилье, рациональное переобучение, возможности трудоустройства и система услуг, оказываемых пользователями. Эти проблемы оценивались пользователями как «очень значимые».

Пользователи, вошедшие в эту выборку, также сообщали о том, что некоторые услуги им представлялись и доступными, и очень полезными. Речь идет об эмоциональной поддержке, обучении и информировании, социальной поддержке, лечении, стабилизации состояния и финансовой поддержке. Третья группа интересов пользователей касалась аспектов оказания помощи, которые, по их мнению, требовали самых больших изменений: доступность услуг, адекватная численность персонала, повышение роли пользователей и более внимательное отношение со стороны персонала психиатрической службы. В заключение важно отметить, что значительная часть пользователей были не уверены или не осведомлены в отношении того, какие формы обслуживания фактически предоставлялись по месту их жительства.

Все лица, обследованные группой по изучению мнения пользователей, были пациентами системы психиатрической помощи штата Огайо. Были предприняты усилия для того, чтобы обеспечить случайный отбор испытуемых. Следовательно, можно сделать вывод, что эта выборка оказалась более репрезентативной в отношении «типичного» пациента, страдающего тяжелым психическим расстройством, по сравнению с группой пользователей, которые разрабатывали приоритеты Национальной ассоциации пользователей служб психического здоровья.

Однако обследованные пользователи выделили и некоторые из приоритетных задач NMHCA. Сюда вошли жилье, деятельность под руководством пользователей, усиление роли пользователей, социальная и финансовая помощь, доступность лечения и медицинского обслуживания. Однако в отличие от представителей NMHCA, достигших более высокого уровня восстановления, опрошенные пользователи считали необходимыми виды помощи, которые напоминали вмешательства доказательной психиатрии. Это касается конкретного упоминания о лекарственной терапии, судя по всему, в соответствующих дозировках; обучения и информирования, аналогичных тренингу самопомощи при психическом расстройстве и программам просветительской работы с семьями по вопросам психиатрии; профессионального переобучения и возможности трудоустройства, включая защищенное трудоустройство; увеличения численности обслуживающего персонала, более внимательно относящегося к пациентам, - все это должно стать элементами ассертивного лечения по месту жительства.

Таким образом, результаты работы групп по изучению мнения пользователей показывают, что лица, которые, вероятно, достигли только начального уровня восстановления, больше нуждаются в видах помощи, составляющих основные вмешательства модели доказательной психиатрии. Более подробную и новую информацию о группах по изучению мнения пользователей в штате Огайо можно найти в Интернет по адресу www.qsan.org and www.qrsinc.org

Обсуждение и выводы

В течение последних трех десятилетий значительно возросла роль пользователей, которые выступают за совершенствование системы оказания помощи лицам, страдающим психическими расстройствами. Две новые теоретические схемы нуждаются в поддержке со стороны этих недавно получивших право голоса пользователей. Одна из этих схем основана на научных методах, направленных на выявление и внедрение различных видов вмешательств, эффективность которых подтверждена экспериментальными исследованиями. Вторая схема представляет собой модель восстановления, которая подчеркивает индивидуальный характер процесса восстановления и предполагает, что окончательное решение о процессе своего восстановления должен принимать сам пользователь.

В данной статье проанализированы взгляды трех групп пользователей. Хотя многие из них совпадают, например единодушное требование адекватных жилищных условий, мнения представителей разных групп пользователей в основном отражают глубину расстройств у лиц, чьи интересы они защищают. Те из них, кто представляет пользователей с наиболее тяжелыми расстройствами, например члены семей, которые считают, что они защищают родственников, не способных адекватно представлять свои интересы, чаще выступают в поддержку методов доказательной психиатрии. Пользователи, которые достигли достаточно высокого уровня восстановления, чаще подчеркивают важность самостоятельного контроля своей жизни. Они выдвигают на первый план собственную способность делать выбор и даже свое право на риск. Для них совершенствование видов помощи как результат развития доказательной психиатрии важно, но не настолько, как право пользователей принимать собственное решение в отношении того, какие виды обслуживания для них лучше. По их мнению, они сами, а не более беспристрастные ученые-исследователи должны принимать окончательное решение о том, что необходимо делать для достижения восстановления.

Изучая взгляды пользователей, которые достигли уровня восстановления, достаточного для того, чтобы рационально обсуждать свои пожелания, но недостаточного для того, чтобы самим стать «защитниками», мы видим, что некоторые мнения сходны с мнениями первых двух групп. Такие пользователи хотят улучшения различных форм помощи, но они также выражают пожелания больше влиять и иметь боїльшую автономию.

Данные этих наблюдений имеют значение для всех, кто заинтересован в том, чтобы получить максимальную поддержку методов доказательной психиатрии. Члены NAMI и другие защитники интересов пользователей, которые иногда говорят за «тех, кто не может говорить за себя», часто очень одобрительно относятся к подходам доказательной медицины. На самом деле руководство NAMI уже выразило желание помочь в развитии и внедрении вмешательств доказательной психиатрии. Те, кто заинтересован в поддержке системы доказательной психиатрии защитниками интересов пользователей, могут найти здесь многочисленных сторонников.

С другой стороны, защитники, которые выступают от имени пользователей, достигших более высокого уровня восстановления, часто сами принадлежат к этой группе пользователей. Они обычно больше внимания уделяют восстановлению самостоятельного контроля над своей жизнью, более приоритетными считают защиту прав человека и возможности повысить качество жизни. Они также высказываются за расширение своего влияния и взаимодействия с группами, которые принимают решения в отношении психиатрической помощи, влияющие на их жизнь.

Чтобы заручиться более широкой поддержкой со стороны представителей этой группы пользователей, можно проводить различные мероприятия. Во-первых, можно привлечь больше пользователей к участию в работе групп, ответственных за проведение, контроль и внедрение методов психиатрической помощи, основанных на доказательствах. Если предусматривается пересмотр методов оказания помощи, присутствие пользователей в составе рабочих групп имеет большое значение, так как это вызывает у них ощущение, что их вклад оценен и что процесс принятия решений справедливый.

Во-вторых, так как участие в обсуждении научных вопросов обычно требует хорошего знания научных методов и принципов, необходимо стимулировать учебные заведения, которые осуществляют подготовку и аккредитацию специалистов системы охраны психического здоровья, чтобы они привлекали к занятиям пользователей, достигших определенного уровня восстановления. Подобные инициативы позволили бы увеличить количество пользователей, способных вносить вклад в разработку и внедрение методов психиатрической помощи, основанных на доказательствах. Некоторые учебные заведения, такие как Центр психологической подготовки Университета Nova Southeastern и программа психиатрической реабилитации Университета медицины и стоматологии штата Нью-Джерси, положили хорошее начало такой деятельности, однако таких попыток, к сожалению, еще мало.

В-третьих, небольшое, но постепенно возрастающее количество психиатров, психологов, социальных работников и других специалистов сферы охраны психического здоровья, которые перенесли какое-либо психическое расстройство и достигли достаточно хорошего уровня восстановления, решили публично сообщить об этом. Психиатры Carol North [25], Dan Fisher [26] и Suzanne Vogel-Scibilia [27] открыто заявили о том, что они перенесли серьезные психические расстройства. Психологи Ronald Bassman [28], Al Siebert [29], Kay Jamison [30] и Wendy Walker Davis [31], социальные работники Donna Orrin [32] и David Granger [33] также выступили с подобными признаниями. По всей вероятности, много других специалистов находятся в таком же положении. Если бы они могли более открыто говорить о своем опыте и об опыте членов своих семей, защитники их интересов смогли бы лучше понять, что политика психиатрической помощи и научные исследования в этой сфере не столь оторваны от воздействия пользователей, как это может показаться.

Большинство пользователей занимают положение где-то посредине между двумя крайними точками спектра когнитивных нарушений. При опросах эти люди высказываются за то, чтобы получить больший контроль и оказывать большее влияние, но они также понимают, что им необходимо дополнительное и более качественное лечение. Поскольку они представляют группу, которая, вероятно, охватывает боїльшую часть пользователей, обслуживаемых системой общественного здравоохранения, сторонники доказательной психиатрии должны часто встречаться со специалистами и с руководителями психиатрической службы общественного сектора. Поэтому полезно, чтобы в таких встречах принимали участие пользователи, достигшие определенного уровня восстановления. Хотя мы все должны выбирать варианты с широкими возможностями выбора для пользователей и с их правом на ошибку, мы также должны предупредить ситуацию, когда энтузиазм в отношении модели восстановления приведет к полному отрицанию пользы научного прогресса для людей, которые нуждаются в лечении.

Основную мысль данной статьи можно кратко выразить так: пользователям с более тяжелыми расстройствами, особенно нарушающими их способность принимать решения, целесообразнее оказывать помощь, применяя методы доказательной психиатрии и меньше внимания уделяя принципам модели восстановления. Однако для тех, у кого психическое расстройство становится менее инвалидизирующим, возрастает значение принципов модели восстановления.

ЛИТЕРАТУРА

1. The decade of the brain in its final year - and what a year it was! NAMI Advocate 21 (4): 1, 3, May/June 2000.

2. Torrey WC, Drake RE, Dixon L, et al: Implementing evidence-based practices for persons with severe mental illnesses. Psychiatric Services 52: 45-50, 2001.

3. Drake RE, Goldman HH, Leff HS, et al: Implementing evidence-based practices in routine mental health service settings. Psychiatric Services 2: 179-182, 2001.

4. Bond GR, Becker DR, Drake RE, et al: Implementing supported employment as an evidence-based practice. Psychiatric Services 52: 313-322, 2001.

5. Drake RE, Essock SM, Shaner A, et al: Implementing dual diagnosis services for clients with severe mental illness. Psychiatric Services 52: 469-476, 2001.

6. Minkoff K: Developing standards of care for individuals with co-occurring psychiatric and substance use disorders. Psychiatric Services 52: 597-599, 2001.

7. Mellman TA, Miller AL, Weissman EM, et al: Evidence-based pharmacologic treatment for people with severe mental illness: a focus on guidelines and algorithms. Psychiatric Services 52: 619-625, 2001.

8. Pelka F: Shrink resistant. Mainstream: Magazine of the Able-Disabled 22(9): 22-27, 1998.

9. Anthony W: Recovery from mental Illness: the guiding vision of the mental health service system in the 1990s. Psychosocial Rehabilitation Journal 16(4): 11-23, 1993.

10. Sullivan P: Recovery from schizophrenia: what we can learn from the developing nations. Innovations and Research in Clinical Services, Community Support, and Rehabilitation 3(2): 7-15, 1994.

11. Beale V, Lambric T: The Recovery Concept: Implementation in the Mental Health System: A Report by the Community Support Program Advisory Committee. Columbus, Ohio, Ohio Department of Mental Health, Aug 1995: 1-20.

12. Jacobson N, Greenley D: What is recovery? A conceptual model and explication. Psychiatric Services 52: 482-485, 2001.

13. Peyser H: What is recovery? A commentary. Psychiatric Services 52: 486-487, 2001.

14. Munetz MR, Frese FJ: Getting ready for recovery: reconciling mandatory treatment with the recovery vision. Psychiatric Rehabilitation Journal 25(1): 35-42, 2001.

15. Szasz T: The Myth of Mental Illness. New York, Harper and Row, 1961.

16. Deegan PE: Recovering our sense of value after being labeled mentally ill. Journal of Psychosocial Nursing 31(4): 7-11, 1993.

17. Deegan PE: The independent living movement and people with psychiatric disabilities: taking back control of our won lives. Psychosocial Rehabilitation Journal 15(3): 3-19, 1992.

18. Frese FJ: Cruising the cosmos: part three: psychosis and hospitalization: a consumer’s recollection, in Surviving Mental Illness: Stress, Coping, and Adaptation. Edited by Hatfield AB, LeHey H. New York, Guilford, 1993.

19. Frese FJ: A calling. Second Opinion 19(3): 11-25, 1994.

20. Csernansky JG, Bardgett ME: Limbic-cortical neuronal damage and the pathophyslology of schizophrenia. Schizo­phrenia Bulletin 24: 231-247, 1998.

21. Frese FJ: Advocacy, recovery, and the challenges for consumerism for schizophrenia. Psychiatric Clinics of North America 21: 233-249, 1998.

22. Ross EC: NAMI campaign, policy team launch Omnibus Mental Illness Recovery Act. NAMI Advocate 20(4): 1-5, 1999.

23. Lehman AF, Steinwachs DM, survey coinvestigators of the PORT project: Translating research into practice: the Schizo­­phre­nia Patient Outcomes Research Team (PORT) treatment recommendations. Schizophrenia Bulletin 24: 1-10, 1998.

24. Pedon S: Learning From Our Past: Building Toward Our Future. Columbus, Ohio, NAMI Ohio, Dec 1999.

25. North CS: Welcome Silence: My Triumph Over Schizo­phre­nia. New York, Simon & Schuster, 1987.

26. Fisher DB: Hope, humanity, and voice in recovery from psychiatric disability. Journal of the California Alliance for the Mentally 111 5(3): 7-11, 1994.

27. Vogel-Scibilia S: Reflections on recovery. NAMI Advocate, winter: 5, 6, 2001.

28. Bassman R: Consumers/survivors/ex-patients as change facilitators. New Directions for Mental Health Services, no 88: 93-102, 2000.

29. Siebert A: My transforming peak experience was diagnosed as schizophrenia. New Directions for Mental Health Services, no 88: 103-111, 2000.

30. Jamison KR: An Unquiet Mind: A Memoir of Moods and Madness. New York, Knopf, 1995.

31. Frese FJ, Walker WW: The consumer-survivor movement, recovery, and consumer professionals. Professional Psycho­logy: Research and Practice 28: 243-245, 1997.

32. Orrin D: How I earned my MSW despite my mental illness. Journal of the California Alliance for the Mentally Ill 8(2): 61-63, 1997.

33. Granger DA: Recovery from mental illness: a first person perspective of an emerging paradigm, in Recovery: The New Force in Mental Health. Columbus, Ohio, Ohio Department of Mental Health, Nov 1994.


На главную страницу Поиск Оставить комментарий к статье

Copyright © 1998-2004. Обзор современной психиатрии. Все права сохранены.