Вып. 23, год 2004

На главную страницу Поиск Оставить комментарий к статье

МЕЖДИСЦИПЛИНАРНЫЕ ПОДХОДЫ К ПРОБЛЕМАМ ПСИХИАТРИИ


Medicine, Health Care and Philosophy 2003; 6: 35–44

Вклад науки
В поисках "хорошей жизни" для лиц пожилого возраста, страдающих деменцией

Maartje Schermer
Адрес для корреспонденции: Dr. Maartje Schermer, Department of Philosophy, University of Amsterdam, 
Nieuwe Doelenstraat 15, 1012 CP Amsterdam, The Netherlands. E-mail: maartje.schermer@hum.uva.nl
In search of «the good life» for demented elderly
© 2003 Kluwer Academic Publishers. Printed by permission

Вопрос качественной жизни лиц пожилого возраста, страдающих деменцией, может показаться парадоксальным. Многие люди считают деменцию заболеванием, разрушающим жизнь, а дома-интернаты для престарелых — ужасными учреждениями. Тем не менее стоит поставить вопрос о том, как сделать жизнь страдающих деменцией подопечных домов-интернатов как можно более качественной. В статье рассматриваются варианты традиционных философ­ских подходов к качеству жизни — теория субъективных предпочтений, объективистские теории, гедонизм — для характеристики понятия «качественная жизнь» лиц, страдающих деменцией. Автор пришел к выводу, что различия между указанными философскими теориями проявляются не столько в общей оценке основной сути качественной жизни, сколько в различиях во взглядах. Эти различия касаются сути качества жизни, необходимости положительной оценки со стороны пациента, важности жизненного опыта и связи его с реальностью. При этом автор считает, что в научных исследованиях следует уделять особое внимание самому процессу развития деменции и его влиянию на индивидуальность пациента, его Я-концепцию, способности, предпочтения, моральные ценности и т.п. По мнению автора, биографический подход с учетом фактора времени позволит более полно оценить качество жизни лиц пожилого возраста, страдающих деменцией. 
Ключевые слова:
болезнь Альцгеймера, деменция, хорошая жизнь, оказание помощи в домах-интернатах, качество жизни, теории благосостояния, благополучие.
 

1.  Вступление:
деменция  и  качественная  жизнь

Большинство людей считают деменцию страшным заболеванием, которое необходимо при возможности предотвращать или лечить, поскольку оно существенно снижает качество жизни страдающих им людей. Наиболее заметное следствие деменции — снижение когнитивного функционирования. В процессе развития деменции ослабляется кратковременная и долговременная память, снижается способность осмысления, обработки информации и принятия рациональных решений. Нарушаются и другие сферы, такие как двигательная и эмоциональная: может измениться личность, постепенно утрачивается чувство целостности Я. Это вызывает страх, спутанность сознания, беспокойство, тревогу и печаль; больной становится все более зависимым от окружающих в различных сферах повседневной жизни, что часто воспринимается как утрата чувства собственного достоинства и значимости. С другой стороны, некоторые пациенты, страдающие деменцией, выглядят спокойными и веселыми — создается впечатление, что они довольны своей жизнью. Это свидетельствует о том, что деменция не всегда имеет только отрицательные стороны.

В далеко зашедших случаях деменции пациента часто приходится помещать в дом-интернат. Дома престарелых, как правило, вызывают у населения ужас; принято считать, что в этих учреждениях жизнь не может быть «хорошей». Пребывание в домах-интернатах ассоциируется с утратой неприкосновенности личной жизни, с отсутствием знакомой обстановки и близких людей, с ограничением возможностей собственного выбора или ведения привычного образа жизни.

Несмотря на отрицательные ассоциации, возникающие у большинства людей при обсуждении проблем, связанных с деменцией и с домами престарелых, уместно поставить вопрос о том, как сделать жизнь страдающих деменцией подопечных домов-интернатов хорошей или по крайней мере настолько хорошей, насколько это возможно. Однако чтобы ответить на этот скорее практический вопрос, необходимо прежде всего установить, что считается качественной жизнью для людей вообще и для пациентов, страдающих деменцией, в частности. В либеральных западных странах мы чаще относим вопрос о качественной жизни к сфере личных интересов. Каждый человек свободен выбирать, что считать качественной жизнью, и решение о собственном понимании блага является элементом личной независимости. Однако в отношении подопечных, страдающих деменцией и живущих в домах-интернатах, при таком обращении к индивидуальному пониманию блага мы сталкиваемся с проблемами. Во-первых, эти подопечные часто неспособны сформулировать собственное понимание добра, во-вторых, они в значительной степени зависят от окружающих при реализации этого своего понимания и организации своей жизни. К тому же коллективный характер распорядка в доме-интернате делает практически невозможным индивидуальный образ жизни для каждого.

Поэтому необходимо рассмотреть основные представления о качественной жизни для того, чтобы они стали основой надлежащей помощи. Эти представления помогут организовать жизнь в доме-интернате, отдельные виды помощи, а также принять решение в отношении каждого конкретного подопечного. В настоящей статье я намерен изучить вопрос, насколько философские теории качественной жизни могут быть полезными для создания таких представлений и как эти теории определяют понятие качественной жизни страдающих деменцией подопечных домов-интернатов.

2.  Качественная  жизнь и  благополучие  человека

С давних времен философы пытались выяснить, что означает понятие «качественная жизнь». Существует или же существовало много философских, этических либо религиозных мировоззренческих теорий, которые дают более или менее продуманное и всеобъемлющее эмпирическое описание качественной жизни. Всесторонние оценки качественной жизни включают комплекс этических, реалистических, эстетических и перфекционистских воззрений. Например, в концепции качественной жизни Аристотеля добродетели (моральные ценности) и заслуги (перфекционистские ценности) занимали очень важное место, и в некоторых современных теориях они по-прежнему считаются неразделимыми (Hurka, 1999). Для многих древнегреческих ученых эстетические ценности также имели огромное значение для качественной жизни, и такую точку зрения по-прежнему поддерживают некоторые современные философы (Foucault, 1980; Huijer, 1999). Во многих религиозных концепциях хорошей жизни сочетаются моральные и реалистические ценности: хорошая жизнь — обязательно моральная жизнь.

Однако современные философы интерпретируют понятие «качественная жизнь» более узко, а именно как (личное) благополучие. При таком подходе благополучие чаще всего понимают в аспекте рациональных сторон хорошей жизни, т. е. того, что делает жизнь качественной для конкретного человека, а не того, что хорошо в моральном, эстетическом и перфекционистском отношении (Sumner, 1996). Благополучие в этом реалистическом смысле касается того, что повышает статус человека и улучшает качество его жизни. В настоящей статье я придерживаюсь этих современных взглядов и анализирую качественную жизнь как благополучие.

2.1.  Благополучие: три вида теорий

Если личное благополучие понимать как всеобъемлющую оценку качества жизни конкретного человека — как то, что является «хорошим» для него с реалистической точки зрения, — можно выделить суть благополучия и его составные элементы или источники. Первое касается вопроса о том, в чем заключается благополучие, а второе — какие конкретные вещи или ситуации создают благополучие, какие блага или положение дел повышают наш статус. Составные элементы благополучия рассматриваются ниже, а в настоящем разделе основное внимание мы уделим различным современным теориям благополучия. Обычно выделяют три типа теорий: объективности, психологического состояния и предпочтений.

Согласно теориям объективности некоторые вещи и явления — это благо для людей, независимо от того, признают ли они это и соглашаются или нет, желают ли они таких обстоятельств и получают от них удовольствие или нет. Другими словами: «то, что действительно хорошо для человека, зафиксировано независимо от него в поведении и установках этого человека» (Arneson, 1999, p. 119). Теории объективности обычно выделяют много элементов, которые улучшают благополучие людей, и поэтому их иногда называют «теориями объективных перечней» (Parfit, 1984). Однако один лишь перечень «хорошего» не может составлять теорию благополучия, если нет объяснения сути благополучия. Большинство теорий объективности так или иначе ссылаются на какое-либо представление о типичной человеческой жизни или природе человека, чтобы объяснить и обосновать теоретические положения, — наиболее ярко это проявляется в подходе, известном как перфекционизм. В соответствии с классической версией перфекционизма Аристотеля у каждого живого существа есть сущность, которая определяет цели его жизни. Для людей eudai­monia — хорошая жизнь — заключается в реализации человеческой сущности посредством эффективного использования добродетелей1. В современных публикациях в защиту аристотелевского перфекционизма центральным стало понятие человеческого процветания (Nussbaum, 1992; Hurka, 1993, 1999). В своей всеобщей теории блага Nussbaum оценивает наиболее важные функции человека, которые представляют собой основные черты присущей всем нам человечности. Развитие и реализация этих функций приводят людей к процветанию, к высокому качеству их жизни. Из перечня функций (который включает основные телесные функции, практический ум, чувство юмора, активность) видно, что именно необходимо людям для такого преуспевания, а следовательно, и для качественной жизни (Nussbaum, 1992).

1      Фактически, как упоминалось ранее, эта теория касается не практических ценностей (благополучия в буквальном смысле), а предусматривает всестороннюю оценку (качество жизни в широком смысле слова).

К теориям психологического состояния фактически относится только теория гедонизма. Согласно этой теории только удовольствие имеет практическую ценность само по себе и ради себя самого (Silverstein, 2000). Если в классической версии гедонизма (связанной с именами Benthlam и Mill) благом считались удовольствие и отсутствие боли, то современные варианты заменили их понятиями наслаждения, счастья или удовлетворения и отсутствием страдания. Такие определения предполагают важную роль более широкого спектра переживаний, а не только удовольствия и боли, но они по-прежнему имеют отношение только к психологическому состоянию, в отличие от внешних обстоятельств и состояния окружающего мира. В некотором смысле гедонизм — это теория объективности, которая утверждает, что доставляющее удовольствие психологическое состояние является объективным благом. С другой стороны, с точки зрения гедонизма благополучие зависит от субъективных переживаний, а поэтому его можно считать теорией субъективности.

Согласно теории субъективности благополучие человека, по крайней мере частично, зависит от его взглядов, чувств или установок. Другими словами, эта теория отрицает возможность определения, что хорошо для человека, без учета его установок или мнения. Наиболее широко обсуждается такая теория субъективности, как теория предпочтений или желаний, утверждающая, что благополучие заключается в реализации предпочтений или желаний человека. Конечно, будет упрощением заявлять, что все, чего человек хочет в данный момент, является для него благом. Люди могут ошибаться в отношении того, что, по их мнению, будет для них хорошим, и исполнение их сиюминутных желаний может иногда ухудшать, а не улучшать их положение. Поэтому более утонченный подход требует коррекции предпочтений или желаний с учетом нескольких искажающих факторов. Например, предпочтения «засчитываются» в случае, если они формируются в условиях полной информированности. Кроме того, предпочтения часто реализуются с учетом иерархической схемы: некоторые из них — простые предпочтения, другие имеют отношение к важным жизненным планам, а некоторые представляют собой самые большие ценности или цели жизни (Griffin, 1986).

К этой группе относится теория, которая имеет признаки и теории предпочтений, и гедонизма, т. е. концепция подлинного счастья Sumner (1996). Термин «счастье» в данном случае следует понимать очень широко — как общую удовлетворенность жизнью. Причем оценка своего счастья самим субъектом не всегда безошибочна и может нуждаться в коррекции. Как говорит Sumner, «защищаемая мною теория не просто отождествляет благополучие со счастьем, кроме этого она требует подлинного одобрения субъектом условий своей жизни или восприятия их как удовлетворяющих его потребности и соответствующих им. В свою очередь, условий подлинности счастья два: информированность и независимость. Таким образом, благополучие представляет собой подлинное счастье» (Sumner, 1996, р. 139).

Существует много аргументов за и против различных теорий2, но я не буду их обсуждать, поскольку моя основная задача — изучить вклад этих теорий в понимание качественной жизни для людей, страдающих деменцией. В настоящее время не достигнут консенсус в отношении того, какая теория правильная, однако больше всего сторонников у теории скорректированных предпочтений.

2        Квалифицированный обзор взглядов за и против различных теорий см., например, у Bernstein, 1998, и Sandoe, 1999.

2.2. Составные элементы благополучия

Как конкретно разные виды теорий, перечисленные выше, характеризуют содержание качественной жизни? Другими словами, какими должны быть (в соответствии с положениями различных теорий) составные элементы «хорошей жизни»? Термин «составные элементы» в данном случае обозначает предметы или явления, которые обычно улучшают качество жизни людей, повышают уровень благополучия. Здесь необходимо оговорить различия между опосредованными и собственными (внутренне присущими) качествами. Если некоторые предметы либо явления сами по себе являются благом, другие, прежде всего или исключительно, служат средствами для достижения чего-либо другого. Например, деньги или богатство представляют собой опосредованные блага — они помогают человеку достичь благополучия, лишь предоставляя возможность сделать либо купить вещи, которые он ценит (хотя некоторые люди ценят деньги как таковые). С другой стороны, близкие отношения обычно ценятся сами по себе, а не потому, что они служат достижению какой-то цели. Составные элементы благополучия обычно обладают собственными качествами, улучшающими жизнь3.

В отличие от формальной и «пустой» характеристики сущности благополучия, приведенные в литературе различные перечни элементов благополучия дают более конкретное представление о том, что считается основными составными частями или компонентами качественной жизни.

3        Составные элементы благополучия не всегда являются «благами» в материальном смысле и часто представляют собой качества либо свойства, которые могут характеризовать конкретные блага или виды деятельности либо возникать на их основе.

Рассмотрим несколько примеров.

Для сторонников перфекционизма, например Nus­sbaum, перечень составных элементов качественной жизни соответствует авторской концепции человеческой природы. В своей «обобщенной размытой концепции блага» автор включает в этот перечень такие компоненты, как способность пользоваться всеми пятью органами чувств, думать, передвигаться, вступать в социальное взаимодействие, получать удовольствие, жить для других и с другими, критически осмыслять планирование собственной жизни (Nussbaum, 1992, р. 222). Согласно теории подлинного счастья Sumner, благополучие зависит от основанного на информации и независимого суждения людей об их удовлетворенности жизнью и своими достижениями. Хотя это подразумевает важную роль субъективных взглядов конкретного человека, Sumner утверждает, что можно перенести эти закономерности на состояния, которые большинство людей будут переживать как имманентно полезные или удовлетворяющие их потребности. При таком подходе можно выделить набор стандартных человеческих благ, таких как здоровье, психическое и телесное функционирование, способность получать удовольствие, личные достижения, овладение знаниями и взаимопонимание, близкие личные отношения, личная свобода или независимость, чувство собственного достоинства, содержательная работа и отдых, развлечения. Для Griffin основными источниками человеческого благополучия являются достижения, базовые способности, обеспечивающие возможность действовать, свобода и независимость, взаимопонимание, способность получать удовольствие и близкие личные взаимоотношения (Grif­fin, 1986, 1996).

Таким образом, сторонники разных теорий в конечном счете приходят к одному перечню составных элементов благополучия4. Существует мало прямых корреляций (или они отсутствуют) между положениями отдельных теорий о сущности благополучия и перечнями его конкретных составных элементов. То, что многие пункты перечней являются составными элементами благополучия, можно объяснять и доказывать с различных теоретических позиций, однако едва ли можно найти хотя бы один элемент, который отнесен к этой группе только на основании конкретной теории благополучия. Единственным существенным исключением является гедонизм. Удовольствие и отсутствие боли, согласно определению, относятся к составным элементам благополучия в теории гедонизма; по мнению сторонников гедонизма, они обязательны5. Связи различных теорий объективности и субъективности с конкретными составными элементами благополучия не столь очевидны. Например, близкие взаимоотношения с другими людьми могут считаться составным элементам благополучия согласно теориям объективности и субъективности, но они не являются обязательными ни для одной из них.

С практической точки зрения вызывает сомнение тот факт, что большинство теорий не выделяют приоритетов среди различных составных элементов, а также не объясняют, как устраняются противоречия между ними. Что будет, если человек должен отказаться, к примеру, от достижения успеха для того, чтобы улучшить личные взаимоотношения? Существует ли минимальный уровень наличия каждого из составных элементов, позволяющий считать жизнь «хорошей»? Еще одна проблема заключается в том, что составные элементы представлены в таком общем и абстрактном виде, что это мало нам дает для оценки или повышения уровня благополучия конкретного человека.

4      Важно отметить, что большинство из них ссылаются на понятие сущности человека, даже теории, не относящиеся к перфекционизму. Конечно, для Nussbaum доброкачественность элементов перечня непосредственно связана с тем, что мы собой представляем как люди. Теория Griffin довольно сложна, поэтому ее невозможно детально осветить в настоящей статье. Но важно то, что, согласно этой теории, ценность элементов перечня зависит не только от случайно возникающих у нас желаний — их выбирают в связи с их сущностью и из-за некоторых общих особенностей человеческой природы (см. Schermer, 2002, pp. 103–107). И даже Sumner утверждает, что его перечень связан, в конечном счете, с сущностью человека: «Если спросить, почему именно эти положительные факторы получают статус имманентных источников или составляющих нашего благополучия, единственным внятным ответом может быть: такие мы существа — люди» (Sumner, 1996, р. 181).

5        Конечно, сторонники гедонизма могут назвать и другие факторы, которые обычно вызывают ощущение удовольствия, и считать их составными элементами благополучия, но я не знаю авторов, которые так поступили.

2.3. Характеристика качественной жизни

Чтобы иметь четкую картину формы и содержания «хорошей жизни», необходимо охарактеризовать свойства и виды деятельности, которые представляют собой различные составные элементы благополучия или помогают реализовать их. Большинство (если не все) теорий благополучия утверждают, что это в значительной степени зависит от личных качеств и взглядов человека, чьей жизни это касается. Например, если близкие личные взаимоотношения являются составным элементом благополучия, то от самого человека и его окружения (культурного, социального и т. п.) зависит, что считать близкими отношениями, с кем они могут быть установлены и что необходимо сделать для их установления и поддержания. От предпочтений этого человека зависит (по меньшей мере, частично согласно большинству теорий) также величина вклада близких личных взаимоотношений в благополучие этого человека по сравнению с другими благами, такими как, например, содержательная работа или физическое здоровье. Даже сторонники теорий объективности (утверждающие, что отдельные компоненты могут быть объективно и имманентно благом для людей, которые сами так не считают) часто полагают, что на индивидуальном уровне личные мнения и предпочтения человека важны для определения факторов, повышающих его благополучие. Например, большинство приверженцев теорий объективности считают наслаждение составным элементом качественной жизни, а то, от чего человек получает наслаждение, зависит, конечно, от его личных предпочтений. В отношении роли некоторых составных элементов благополучия, таких как содержательная деятельность, могут возникать разногласия. Сторонники теорий объективности квалифицируют некоторые виды деятельности как содержательные, а некоторые как бессмысленные6, в то время как приверженцы теории субъективности придают большее значение мнению самих людей о значимости их деятельности. Однако даже самые рьяные «объективисты» не будут утверждать, что существует только один вариант хорошей жизни. Всегда важен индивидуальный подход. Следует определить составные элементы благополучия, сопоставить их с конкретными (практическими) благами и видами деятельности, а также с личными взглядами тех людей, которых это касается, — подобный шаг обязателен для такой оценки, однако он не единственный и не решающий.

Можно сделать вывод, что философские теории сущности благополучия не дают всесторонней эмпирической оценки содержания понятия «качественная жизнь». Они недостаточно полно характеризуют материальные и реально существующие факторы, которые делают жизнь людей качественной.

 

6        Среди философов излюбленным примером содержательной деятельности является написание философских трудов, а излюбленным примером бессмысленной деятельности — подсчитывание количества листьев травы на лужайке.

 

Наиболее существенное различие между теориями благополучия заключается не в том, чтої они считают составными элементами благополучия, а в их обоснованиях, позволяющих считать, что эти элементы способствуют качественной жизни, а также в значении, которое им приписывают. Например, Wolf считает, что с практической точки зрения не очень важно, какой теории мы придерживаемся, и утверждает, что теория объективных перечней более точно отражает наше интуитивное понимание важности определенных аспектов, таких как «содержательность». По мнению этого автора, содержательность не является чем-то хорошим для нас, потому что мы ее предпочитаем (как это делают сторонники теории предпочтений) или получаем от нее удовольствие (как смотрят на это сторонники гедонизма); наоборот, мы предпочитаем ее или получаем от нее удовольствие, потому что она объективно полезна (Wolf, 1997). Arneson отмечает, что различные теории придают разное значение элементам в перечнях: «Даже если теория субъективности и теория объективных перечней обоснуют одинаковые перечни полезных элементов, значение этих элементов будет различаться. […] Для приверженцев теории субъективности перечень является условным и подлежащим изменению, по крайней мере теоретически […] Для сторонников теории объективности это не так» (Arneson, 1999, р. 119). Более того, в соответствии с теорией объективности элементы перечня являются положительными для всех людей, независимо от их установок и взглядов, тогда как в соответствии с положениями теории субъективности их можно считать положительными для человека лишь в том случае, если он одобряет их со своей точки зрения.

С практической точки зрения на поиск подходов к оценке качества жизни пожилых лиц, страдающих деменцией, такие теоретические проблемы могут показаться мало значимыми, а отсутствие более реального мнения о качественной жизни вызывает разочарование. Однако я считаю, что некоторые из перечисленных теоретических аспектов все-таки имеют практическое значение для обсуждаемой темы. Они помогают выявить некоторые существенные проблемы и задачи касательно качественной жизни пожилых лиц, страдающих деменцией, что будет показано в следующем разделе.

3. Теория предпочтений, гедонизм и перфекционизм о хорошей жизни для пожилых людей с деменцией

Что остается от «качественной жизни», когда человек страдает болезнью Альцгеймера или деменцией другой этиологии и утрачивает многие важные способности и функциональные возможности? Факторы, упомянутые во вступлении, как снижающие качество жизни пациентов, страдающих деменцией, могут быть выявлены и истолкованы с позиций всех трех теорий. Однако эти теории несколько по-разному объясняют, почему некоторые факторы делают жизнь людей, страдающих деменцией, менее качественной и что можно сделать для сохранения и улучшения качества жизни. Кроме того, они ставят разные задачи и обсуждают разные проблемы.

В этом разделе я начну с рассмотрения теории скорректированных предпочтений, потому что ее одобряют многие специалисты и она, по моему мнению, имеет преимущества по сравнению с двумя остальными видами теорий. Теория предпочтений, по сравнению с перфекционизмом, оставляет больше возможностей для того, чтобы учитывались собственные представления человека о своем благе, и, в отличие от гедонизма, допускает не только «субъективные переживания» в качестве составных элементов благополучия. В другой работе я более детально обосновал свой взгляд в поддержку теории скорректированных предпочтений (Schermer, 2002). Однако это не значит, что теория предпочтений лишена своих трудностей и что некоторые из них проявляются особенно остро именно по отношению к деменции.

3.1. Теория предпочтений и деменция

Сторонники теории предпочтений придают большое значение личному мнению пациента по поводу того, насколько глубоко и в каких сферах качество его жизни нарушено вследствие деменции. Конечно, люди предпочитают не страдать деменцией, но у них возникают разные мнения в отношении самых неприятных последствий этого расстройства. Согласно этой теории, улучшение качества жизни пациентов, страдающих деменцией, означает реализацию как можно большего количества их выборов. Сторонники теории предпочтений в случаях деменции сталкиваются с серьезными трудностями. Поскольку при деменции предпочтения человека и способность формулировать и оценивать свой выбор нарушаются, любая оценка с позиций информированного или скорректированного предпочтения должна учитывать ответ на вопрос, может ли считаться адекватно информированным и осознанным выбор пациента, страдающего деменцией.

Необходимо также, чтобы, используя подход с точки зрения информированного или скорректированного выбора, можно было установить, в чем заключается благополучие человека, если у него уже нет (скорректированных) предпочтений. Что касается этой проблемы, одна из возможностей в рамках теории предпочтений — обратиться к прежним предпочтениям пациента. Это представляется логичным, учитывая полное отсутствие актуальных предпочтений, а также полностью соответствует принципу следования заблаговременным распоряжениям. Однако такой вариант сомнителен до тех пор, пока у пациента остаются актуальные предпочтения, как это бывает в случаях легкой или умеренной деменции. Перед тем как обратиться к прежним предпочтениям пациента, необходимо оценить существующие у него актуальные предпочтения для того, чтобы решить, являются ли они достаточно «рациональными», чтобы их учитывать: способность понимать информацию, обдумывать ее и составлять мнение о различных вариантах поведения влияют на качество выбора. При таком подходе решающим моментом является оценка «качества» предпочтений пациента, страдающего деменцией, ибо от этого зависит, будут ли учитываться актуальные пожелания или их заменят прежние предпочтения.

7        Непонятно даже, может ли быть качественной жизнь человека, у которого совсем нет предпочтений (как это случается у пациентов, страдающих тяжелой деменцией), если считать, что благополучие заключается в удовлетворении желаний.

При таком подходе может возникнуть проблема (помимо проблемы использования правильных критериев оценки качества предпочтений), связанная с тем, что прежние предпочтения неизвестны, или не дают четких указаний, или качество их представляется сомнительным. Другая существенная проблема состоит в том, что не совсем понятно, почему прежние предпочтения должны влиять на благополучие пациента в его нынешнем состоянии7. Обращение к прежним предпочтениям пациента предполагает, что некоторые пожелания или интересы могут «пережить» их обладателя, как сознательного субъекта. Некоторые считают — особенно когда речь идет о выборе целей существования или жизненных планов, — что осуществление этих предпочтений способствует благополучию человека, даже если он не осознает их воплощения в жизнь. Например, если ученый посвятил свою жизнь тому, чтобы доказать разработанную им теорию, повышается или нет качество его жизни при подтверждении его теории в тот момент, когда он уже навсегда утратил понимание и даже сознательное восприятие окружающего мира? Некоторые считают, что это так, а другие полагают, что осуществление желаний или предпочтений повышает уровень благополучия, только если субъект осознает это осуществление как таковое.

Обращение к прежним предпочтениям пациента вызывает еще больше сомнений в случаях, когда эти предпочтения явно противоречат его актуальным интересам. Некоторые люди считают жизнь в состоянии деменции хуже смерти и делают заблаговременные распоряжения не подвергать их лечению, продляющему жизнь, если у них разовьется деменция. А когда у них действительно развивается деменция, они могут выглядеть спокойными и счастливыми, и нелепо говорить о том, что их жизнь ужасна и что им лучше не получать лечение для продления жизни.

В таком случае может возникнуть вопрос, почему теория предпочтений просто не учитывает только актуальные пожелания лиц, страдающих деменцией, в соответствии с их содержанием. Если человек забыл боїльшую часть своих прежних предпочтений и утратил способность формулировать новые качественные пожелания, почему не обратиться к его актуальным предпочтениям без их коррекции? Понятно, что люди могут пожелать чего-нибудь вредного для себя, например, из-за недопонимания. Если пациент, страдающий деменцией, любит бродить по улицам, но не осознает большой опасности получить перелом бедра или заблудиться, вряд ли можно сказать, что такие бесцельные прогулки в одиночестве полезны для него. Именно поэтому, прежде всего, возникла идея о скорректированных предпочтениях, а именно для того, чтобы не допустить осуществления «некачественных» пожеланий.

Еще один вариант действий с позиций теории предпочтений — попытаться спрогнозировать выбор пациента, который бы он сделал при условии сохранности у него способности формулировать скорректированные или информированные предпочтения. Это подразумевает ситуацию, когда учитываются не актуальные предпочтения человека, а предположения о том, каков был бы его выбор в идеальных условиях информированности, понимания, независимости и т. п. Такой подход тоже будет субъективным в том смысле, что он зависит от точки зрения (хотя и спрогнозированной) этого человека. Первым шагом в «реконструкции» предпочтений пациента, страдающего деменцией, может быть изучение описания его жизни и попытка продолжить это описание или биографию (Blustein, 1999).

Биографический подход можно рассматривать как способ восстановления и продления существования предпочтений человека, но он также заставляет нас посмотреть на человеческую жизнь как на одно целое и осуществить ее общую оценку. По моему мнению, наиболее интересная сторона биографического подхода состоит в том, что он открывает новый взгляд на благополучие, поскольку рассматривает жизнь как единое целое и оценивает качество жизни наиболее полно по сравнению с другими теориями благополучия. При биографическом подходе для оценки качества жизни используется не только принцип «здесь и сейчас», а учитывается также вся история жизни — деятельность, события, неудачи и успехи. Вследствие этого смысл качественной жизни для человека, страдающего деменцией и находящегося в доме-интернате, нельзя рассматривать отдельно от биографии этого человека и общего благополучия с учетом всей истории его жизни. Биографический подход также возвращает нас к эстетическим аспектам качественной жизни, потому что понятие истории жизни позволяет такие оценки, как прекрасная, плохая, непоследовательная, восхитительная, скучная, оригинальная и т. п. Идея продления или дополнения истории жизни также основывается на таких эстетических критериях. Хотя этот подход представляет интерес и заслуживает дальнейшего развития, остается неразрешенным противоречие между продлением истории жизни человека и учетом его нынешних предпочтений или потребностей. Для теории предпочтений при оценке качества жизни деменция остается сложным случаем, даже с учетом биографического подхода.

3.2. Гедонизм и деменция

С точки зрения гедонизма отрицательные аспекты деменции целиком определяются неприятными или болезненными переживаниями, которые она вызывает. Согласно этой теории качество жизни лиц, страдающих деменцией, можно улучшить, обеспечивая приятные впечатления и препятствуя, насколько это возможно, возникновению неприятных переживаний. Этому подходу соответствует психотерапевтический метод эмоци­онально-ориентированной помощи (Finnema et al., 2000). Деменция, по-видимому, влияет на впечатления и душевное состояние меньше, чем на когнитивные функции, хотя качество и характер переживаний могут меняться. Однако понятно, что удовольствие и боль являются базисными переживаниями, которые сохраняются даже у пациентов с тяжелой деменцией.

Сторонники теории предпочтений полагают, что снижение когнитивного функционирования приводит к тому, что предпочтения людей становятся проще и незамысловатее и более непосредственно связываются с переживаниями. Если это так и мы не хотим прибегать к прежним или искусственно созданным предпочтениям, можно считать, что для лиц, страдающих деменцией, теория предпочтений сводится к теории психологического состояния (сравните DeGracia, 1995). Однако, наряду с тем, что эти аргументы справедливы только для теории актуальных предпочтений (а не теории скорректированных предпочтений), все еще остаются существенные различия между истинным гедонизмом и теорией «усеченных» предпочтений. Эти различия связаны со спорами о том, должны ли ощущения основываться на реальности, т. е. должны ли они соответствовать реальному положению вещей или нет. Согласно теории гедонизма важно только психологическое состояние: счастье, а следовательно, и благополучие — в переживаниях человека. Однако другие теории утверждают, что важно не только психологическое состояние, но и реальное положение вещей. Чтобы доказать это, философы часто прибегают к широко известному мысленному эксперименту Nozick с гипотетическим аппаратом для формирования ощущений. Nozick предлагает своим читателям представить себе аппарат, который может вызывать у них только приятные ощущения. Этот аппарат может стимулировать мозг таким образом, что человек будет ощущать себя живущим идеальной жизнью — испытывать влюбленность, чувство успеха в работе, пребывания в кругосветном путешествии и т. д. Эти ощущения неотличимы от реальных. Согласитесь ли вы быть подключенными к этому аппарату на всю оставшуюся жизнь? Nozick спрашивает об этом, будучи уверенным, что никто не согласится. По мнению Nozick и многих других философов, это доказывает, что мы ценим совсем другое, а не только ощущения, мы хотим совершать действия, которые являются источником ощущений и определенным образом связывают нас с реальностью (Nozick, 1974).

Значение этого факта для изучаемой проблемы качественной жизни пациентов, страдающих деменцией, заключается в том, что таким пациентам можно предоставить возможность испытывать иллюзорные приятные ощущения. Например, их можно заставить верить, что они разговаривают по телефону с людьми, которых они любят, как это происходит при использовании метода имитируемого присутствия, и это может вызывать у них приятные чувства (Camberg et al, 1999). Будет ли это считаться улучшением качества жизни? Сторонники гедонизма без колебаний ответили бы на этот вопрос положительно. Однако с точки зрения теории предпочтений проблема выглядит гораздо сложнее, ибо согласно этой теории желание удовлетворяется только в случае, когда желаемое положение дел реально достигнуто. В этом смысле желание поговорить с родственником не удовлетворяется, если создается лишь иллюзия такого разговора, и поэтому такие методы не улучшают качество жизни. Возьмем другой пример — гипотетический. Представим себе, что может быть создан препарат, который будет вызывать у пациентов, страдающих деменцией, галлюцинации или мысли приятного содержания в то время, когда они будут постоянно находиться в постели фактически в полубессознательном состоянии. У сторонников гедонизма такой метод не вызвал бы возражений, но такое лечение несомненно вызвало бы протесты многих людей.

В отношении таких примеров возникает много интересных и спорных вопросов, но можно сделать общее заключение, что с точки зрения теории гедонизма деменция не представляет собой особой проблемы, а именно эта теория с одинаковым успехом может применяться как к лицам, страдающим деменцией, так и к психически здоровым. Более того, приверженцы гедонизма утверждают, что качество жизни пациентов, страдающих деменцией, можно улучшить любыми возможными вмешательствами, которые вызывают приятные переживания, независимо от того, связаны они с реальностью или нет.

3.3. Теория объективности и деменция

Сторонники теории объективности считают, что страдания, испытываемые пациентами с деменцией, чаще всего рассматриваются как снижающие качество жизни. Однако с той же точки зрения качество жизни снижается также у пациентов с пресловутой «счастливой деменцией». В отличие от «гедонистов», «объективистов» не впечатляет истинное или мнимое счастье этих пациентов, главное — количество и качество объективно получаемых благ. Вызываемая деменцией утрата способностей и возможностей рассматривается как отрицательный фактор, так как она снижает вероятность реализации различных составных элементов качественной жизни, независимо от того, осознает и испытывает это пациент или нет. Существенное отличие этой теории от теории предпочтений состоит в том, что «объективисты» считают деменцию отрицательным фактором, независимо от признания или непризнания этого факта самим пациентом. Прежние взгляды или мнения пациентов в отношении деменции не влияют на оценку «объективистами» качества жизни.

Суждение о том, насколько снижено качество жизни и как его можно улучшить, в значительной степени зависит от того, какие факторы считаются объективно важными. Однако понятно, что сторонники подобных теорий считают повышение уровня благополучия более значимым, чем улучшение ощущений людей (Jennings, 1999). Что означают теории объективности для пациентов, страдающих деменцией (и всех других людей), во многом зависит от содержания перечня факторов (сравни­те DeGracia, 1995). Какие блага остаются доступными для лиц, страдающих деменцией? Какие из них навсегда утрачены? Может ли предоставление большего количества доступных благ компенсировать утрату остальных? На такие вопросы должны ответить сторонники теории объективности.

Вероятно, из всех теорий качества жизни наиболее определенная позиция в отношении деменции у сторонников теории перфекционизма. Если бывает состояние человека, к которому неприменимо перфекционистское понятие о процветании, это, конечно же, деменция. Такие термины, как «увядание» или «снижение», по-видимому, больше подходят для характеристики процесса развития деменции. Интересно, учитывают ли сторонники перфекционизма концепцию «жизненного цикла»? Хотя идеал человеческого процветания явно игнорирует тот факт, что старение и снижение функциональных возможностей тоже являются частью жизни, можно представить полный цикл человеческой жизни, который включает снижение функционирования, завершение и, наконец, смерть. Я не хочу утверждать, что невозможно старение при условии качественной жизни до самой смерти, а хочу лишь подчеркнуть, что представление о совершенной или образцовой жизни как состоящей только из процветания и роста не реалистично. Чтобы оценить благополучие человека, необходимо охватить полный цикл человеческой жизни. В этом случае биографический подход тоже может оказаться полезным — при этом различные фазы жизни могут иметь свое особое место и значение и рассматриваться во взаимосвязи друг с другом.

Теория перфекционизма требует индивидуализированной характеристики различных составных элементов качества жизни (отчасти поэтому она сталкивается с теми же проблемами, что и теория предпочтений), однако она меньше, чем теория предпочтений, учитывает желания, установки и намерения людей. Вследствие этого теория перфекционизма может предложить более четкое представление о качестве жизни и о том, к чему следует стремиться, чтобы повысить уровень благополучия. В предложенном Nussbaum перечне составных элементов благополучия, например, такие компоненты (если назвать только некоторые), как способность жить с другими людьми и для людей, осуществлять социальное взаимодействие, взаимодействие с природой, жить в своем окружении, а также возможность получать сексуальное удовлетворение, имеют бесспорное отношение к пациентам, страдающим деменцией, и представляют собой довольно четкий план действий по улучшению качества их жизни.

Согласно теории Nussbaum способность критически оценивать планирование собственной жизни, способность воображать, думать и аргументировать — это тоже важные составные элементы благополучия. В сущности, рациональное мышление и использование когнитивных функций являются важными составляющими качества жизни для большинства сторонников перфекционизма и других теорий объективности, поскольку эти качества часто рассматриваются как наиболее типичные для человека. Post выступает против преувеличения значимости когнитивных способностей и функций и настаивает на том, чтобы больше внимания уделялось некогнитивным факторам благополучия, таким как качество взаимоотношений и эмоциональных проявлений: «В условиях общества, преувеличивающего роль когнитивных функций, важность некогнитивных аспектов благополучия и неизменного уважения к жизни людей, страдающих болезнью Альцгеймера, может просто остаться без внимания» (Post, 1995, р. 28). Это предостережение в особенности касается сторонников перфекционистской теории благополучия.

4. Выводы

Философские теории благополучия определяют малоконкретных направлений улучшения качества жизни пожилых людей, страдающих деменцией. Возможно, поэтому не стоит, придерживаясь теоретического подхода, пытаться создать перечень специфических составных элементов благополучия, вместо этого лучше начать с другого конца — изучить и оценить истории жизни конкретных людей, страдающих деменцией, и выяснить, что делает их жизнь лучше или хуже. Накопление «обоснованных суждений» (Daniels, 1979) о качественной жизни пожилых людей, страдающих деменцией, и сопоставление их с разными теориями благополучия поможет создать более точные и конкретные концепции. Многие представления о качественной жизни пожилых людей, страдающих деменцией, уже используются в психотерапевтических подходах и схемах лечения. Предприняты попытки стандартизировать их применение путем создания инструментов для оценки качества жизни, при этом использовались методы фокус-групп, которые помогли объяснить эмпирические данные и неопубликованную информацию, полученную от специалистов, лиц, осуществляющих непрофессиональный уход, и пациентов (Brod et al, 1999)8.

8        Указанные инструменты определяют такие факторы, как телесное функционирование, социальное взаимодействие, избирательность деятельности и ощущение благополучия как важный компонент качества жизни пожилых людей, страдающих деменцией. Эти факторы конкретизируются в таких понятиях, как способность к передвижению, к развлечениям, работе, восприятию семейного счастья, участию в жизни общества, а также самоуважение, страх, чувство сопричастности и т.п.

Значимые различия между разными философскими теориями проявляются не столько в общей оценке основной сути «качественной жизни», сколько во множестве отдельных несовпадений во взглядах. Первый важный спорный вопрос касается того, может ли что-то быть благом для человека, который сам не одобряет этого. Какое значение следует придавать мнению пациентов, страдающих деменцией, о качестве их жизни, чтобы определить, что является для них благом?9 И должны ли мы действовать на основании их нынешних пожеланий (в состоянии деменции), их заблаговременных распоряжений или исходя из реконструкции их намерений? Второй спорный вопрос касается того, должны ли предметы либо явления вызывать определенные переживания у пациентов для того, чтобы улучшать или ухудшать качество их жизни. Например, является ли несоблюдение правил приличия отрицательным фактором для самих пациентов, если они его не осознают? И наконец, еще один спорный вопрос касается того, должны ли ощущения основываться на реальности. Должно ли быть основной целью помощи пожилым людям, страдающим деменцией, создание у них положительных ощущений? Могут ли повысить качество жизни пациентов ощущения счастья, причастности, свершения и т. п., если они результат иллюзий или обмана?

Эти спорные вопросы невозможно решить в настоящей статье, но я вижу два направления научных исследований, которые могут оказаться плодотворными. Во-первых, необходимо уделить более пристальное вни­мание течению деменции и ее влиянию на такие характеристики пациента, как индивидуальность, Я-концепция, способности, предпочтения, моральные ценности и т.п. Решению некоторых спорных вопросов могут способствовать подробные описания изменений, которые происходят у лиц, страдающих деменцией, а также разработка методов анализа и оценки этих изменений. Например, на вопросы о качестве предпочтений пациентов, страдающих деменцией, можно ответить, глубоко изучив их способности, образ мышления и особенности ощущений (Dworkin, 1993; Jaworska, 1990). В этом отношении некоторые направления научных исследований деменции очень близки к философии и этике (см., например, Downs, 1997; Small et al, 1998). А чтобы ответить на вопросы о качестве переживаний и о различии между иллюзиями и реальностью, необходимо изучить содержание этих понятий непосредственно в контексте деменции.

9        Важно дифференцировать вопросы: «Что является благом для этого человека?» и «Кто может решать, что произойдет с этим человеком?». Придерживаться определенного мнения о том, что является благом для людей, не означает, что это мнение можно навязывать людям, как это принято в модели патернализма.

Во-вторых, во многих философских теориях качества жизни не упоминается или недостаточно освещается фактор времени. Часто непонятно, идет ли речь в этих теориях о качестве жизни в данный момент, или о благополучии на протяжении более длительного периода времени, или о «хорошей» жизни вообще. Обычно люди не только заботятся о своем благополучии ежедневно, но и задумываются о качестве своей жизни в целом. Во многих случаях непонятно, как эти разные временныїе характеристики соотносятся между собой и как они отражаются на качестве жизни. Кроме того, неизвестно, как отражаются на благополучии людей изменения во времени их мнений, взглядов и предпочтений. Биографический подход, при котором жизнь рассматривается как единое целое, развивающееся во времени, может оказаться полезным для создания всеобъемлющей теории качественной жизни для пожилых людей, страдающих деменцией. В такой теории могут быть совмещены сиюминутные и более долговременные аспекты всего жизненного цикла. Такой подход поможет ответить на сложные вопросы, касающиеся значимости прежних предпочтений и заблаговременных распоряжений.

Выражение признательности

Настоящая работа как часть программы качественной жизни для страдающих деменцией подопечных домов-интернатов осуществлялась в рамках проекта «Этические и стратегические аспекты программ, использующих поощрительные вознаграждания», который финансируется Нидерландской ассоциацией научных исследований (NWO).

ЛИТЕРАТУРА

Arneson, R.J. 1999, “Human Flourishing Versus Desire Satisfaction”, Social Philosophy and Policy l6 (1): 113–142.

Bernstein, М.: 1998, “Well-Being”, American Philosophical Quarterly 35 (1): 39–55.

Blustein, J.: 1999, “Choosing, for Others as Continuing а Life Story: The Problem of Personal Identity Revisited”, Jоurnal оf Law, Medicine and Ethics 27: 20–31.

Brod, М., А.l. Stewart et аl.: 1999, “Conceptualization and Measurement of” Quality of Life in Dementia: The Dementia Quality of Life instrument (DQoL)’. Gerontologist 39: 25–35.

Camberg, L., P. Woods et al.: 1999, “Evaluation of Simulated Presence: А Personalized Approach tо Enhance Well-Being in Persons with Alzheimer”s Disease’, Jоurnal оf the American Geriatrics Society 47: 446–452.

Daniels, N.: 1979, “Wide Rеflесtive Equilibrium and Theory Acceptance in Ethics”, The Journal оf Philosophy 76: 256–282.

DeGrazia, D.: 1995, “Value Theory and the Best Interest Standard”, Bioethics 9 (1): 50–61.

Downs, М.: 1997, “The Emergence of the Person in Dementia Research”, Аging and Society 17: 597–607.

Dworkin, R.: 1993, Life’s Dominion. An Аrgument about Аbortion, Еuthanasia, and individual Freedom. New York: Alfred А. Knopf, Inc.

Finnema, Е., R.-М. Droes et al.: 2000, “The Effесts of Emotion-Oriented Approaches in the Саге for Persons Suffering from Dementia: А Review оf the Literature”. International Journal of Geriatric Psychiatry 15: 141–161.

Foucault, М.: 1980, The History of Sexuality. New York: Vintage Books.

Griffin, J.: 1986, Well-Being. It’ s Меaning, Measurement and Moral Importance. Oxford: Clarendon Рrеss.

Griffin, J.: 1996, Value Judgement. Oxford: Oxford University Рrеss.

Huijer, М.: 1999, “The Aesthetics of Existence in the Work of Michel Foucault”, Philosophy and Social Criticism 25 (2): 6I–85.

Hurka, Т.: 1993, Perfectionism. New York: Oxford University Press.

Hurka, Т.: 1999, The Three Faces of Flourishing’, Social Philosophy and Policy 16 (1): 44–71.

Jaworska, А.: 1999, Respecting the Margins of Agency: Alzheimer’ s Patients and the Capacity to Value’, Philosophy and Рublic Affairs 28 (2): 105–138.

Jennings, В.: 1999, “А Life Greater than the Sum of Its Sensations: Ethics, Dementia and the Quality оf Life”, Journal of Mental Health and Aging 5 (1): 95–106.

Nozick, R.: 1974, Anarchy, State and Utopia. New York: Basic Books.

Nussbaum, М.С.: 1992, “Human Functioning аnd Social Justice: In Defense of Aristotelian Essentialism”, Political Theory 20: 202–246.

Parfit, D.: 1984, Reasons and Persons. Oxford: Oxford University Press.

Post, S.G.: 1995, The Moral Challenge of Аlzheimer Disease. Baltimore аnd London: The Johns Hopkins University Press.

Sandoe, P.: 1999, “Quality of Life – Three Competing Views”, Ethical Theory Moral Practice 2 (1): 11–23.

Schermer, М.: 2002, Тhe Different Faces of Autonomy. Dordrecht: Kluwer Academic Publishers.

Silverstein, М.: 2000, “In Defense of Happiness: А Response to the Experience Machine”, Social-Theory-and-Practice 26 (2): 279–300.

Small, J.А., К. Geldart et al.: 1998, “The Discourse of Self in Dementia”, Ageing and Society 18: 29–316.

Sumner, L.W.: 1996, Welfare, Happiness, and Ethics. Oxford: Oxford University Press.

Wolf, $.: 1997, “Happiness and Meaning: Two Aspects of the Good Life”, Social Philosophy and Policy 14 (1): 207–225.


На главную страницу Поиск Оставить комментарий к статье

Copyright © 1998-2004. Обзор современной психиатрии. Все права сохранены.