Вып. 33, год 2007

На главную страницу Поиск Оставить комментарий к статье

ЭТИЧЕСКИЕ И ПРАВОВЫЕ ВОПРОСЫ


International journal of geriatric psychiatry 2004; 19: 151–169

Раскрытие диагноза деменции: систематический обзор
Claire Bamford, Sharon Lamont, Martin Eccles, Louise Robinson, Carl May и John Bond
Адрес для корреспонденции: Professor Eccles, Centre for Health Services Research, 21 Claremont Place, Newcastle-upon-Tyne, NE2 4AA, UK.
E-mail: martin.eccles@newcastle.ac.uk
Carers, ethics and dementia: a survey and review of the literature
© 2004 John Wiley & Sons, Ltd. Printed by permission

Предпосылки. Проблема раскрытия диагноза при деменции широко обсуждалась в специальных журналах, однако эмпирические данные о раскрытии диагноза деменции ранее систематически не рассматривались. 
Цель.
Провести обзор эмпирических данных о раскрытии диагноза при деменции. 
Методы.
До сентября 2003 были изучены пять электронных баз данных (Medline, Embase, Cinahl, Sociological Abstracts, Web of Science). Дополнительную литературу мы находили вручную, просматривая отобранные журналы и библиографию соответствующих статей и книг. Два автора обзора независимо друг от друга просматривали название и резюме каждой из обнаруженных статей в соответствии с предварительно определенными критериями включения: в статье должны быть представлены данные о раскрытии диагноза, а сама статья должна быть написана на английском языке. Все разногласия решались путем обсуждения до тех пор, пока не достигалось единство мнений. Два рецензента независимо друг от друга извлекали данные, используя структурированную обобщенную форму. Качество данных формально не оценивалось, хотя каждое исследование критически рассматривалось с учетом методологии, критериев для формирования выборки, процента ответивших и адекватности анализа. 
Результаты.
Для более детального анализа критериям включения соответствовали 59 статей. Многие исследования имели методологические недостатки. Проанализированные данные продемонстрировали большое разнообразие в принципах и подходах к раскрытию диагноза и соответствующим практикам. Результаты изучения влияния информирования указывают на отрицательные и положительные последствия этого факта для пациентов и лиц, осуществляющих за ними уход. 
Выводы.
Доступные данные о раскрытии диагноза противоречивы и ограничены, при этом мнения самих пациентов с деменцией часто игнорируются. Такое положение дел противоречит современным рекомендациям о раскрытии диагноза пациенту.

Ключевые слова:
болезнь Альцгеймера; деменция; систематический обзор.

ВВЕДЕНИЕ

Одной из основных проблем для системы здравоохранения вообще и для Национальной службы здравоохранения Соединенного Королевства в частности (Department of Health, 2001) является инициируемая пациентом помощь с постоянно возрастающим уровнем информированности о состоянии своего здоровья (Department of Health, 2002). Хотя раскрытие диагноза является существенным фактором, позволяющим усилить автономию пациента, некоторые авторы утверждают, что пациенты имеют право и не знать свой диагноз (Novack et al., 1979; Buckman, 1996). Следовательно, врачи должны точно дозировать информацию, предоставляемую отдельным пациентам. Хотя эта проблема обсуждается практически на каждой встрече с врачом, информация об отношении к раскрытию диагноза пациенту также очень важна. До настоящего времени большинство исследований по изучению вопроса раскрытия диагноза сосредоточивались на проблеме рака. Получено много данных о том, что большинство больных раком желают знать свой диагноз (Meredith et al., 1996; Ajaj et al., 2001; Jenkins et al., 2001), а большинство врачей в настоящее время сообщают этот диагноз (Novack et al., 1979). Однако отдельные данные свидетельствуют о том, что многим пациентам с деменцией официально не был сообщен их диагноз. Разработка новых лекарственных средств, эффективных на ранних стадиях деменции, требует безотлагательного расширения знаний о последствиях раскрытия диагноза деменции. В этой статье рассматриваются доступные данные об отношении к раскрытию диагноза, текущая практика раскрытия, а также факторы, влияющие на раскрытие, его воздействие на пациентов с деменцией и мнения лиц, осуществляющих уход, по поводу раскрытия диагноза.

МЕТОДЫ

К сентябрю 2003 года были изучены пять электронных баз данных. Используемые ключевые слова приведены во вставке 1. Электронный поиск был дополнен списком ссылок на статьи, найденные вручную, обзоры, различные мнения в следующих источниках: Aging and Mental Health, International Journal of Geriatric Psychiatry and Journal of the American Geriatrics Society. Два рецензента оценивали библиографические сведения и резюме каждого обнаруженного источника в соответствии со следующими предварительно определенными критериями включения: в статье должны быть представлены факты раскрытия диагноза, а сама статья должна быть написана на английском языке. В результате обзора каждой статьи, проводимого двумя авторами, была получена следующая информация: библиографические данные, описание исследования, условия и изучаемые популяции, методы и ограничения исследований, критерии формирования выборки, количество участников и процент ответивших, основные выводы и ключевые темы.


Вставка 1. Методы поиска

Изученные электронные базы данных:

Medline 1966–2003
Embase 1980–2003
Web of Science 1981–2003
Cinahl 1982–2003
Sociological Abstracts 1963–2003

Ключевые слова во всех базах данных:

diagnos* AND
(dement* OR Alzheimer*) AND
(disclos* or
tell* OR told OR shared OR sharing OR inform* (not 
information) OR communicat* (not communication)


РЕЗУЛЬТАТЫ

Тип и качество данных

В результате поиска было выявлено 472 статьи, 34 из них соответствовали критериям включения. Дополнительно, ручным поиском, было отобрано 25 статей, что и составило основу для проведения исследования в объеме 59 статей (табл. 1). В большинстве исследований использовались методы опроса, позволяющие количественно оценить установки, привычки и жизненный опыт, и только в 13 статьях авторы сфокусировались на изучении мнений людей с деменцией (табл. 2). В шести исследованиях сравнивали последствия раскрытия диагноза при деменции и при других состояниях — в большинстве случаев при раке (Holroyd et al., 1996; Vassilas & Donaldson, 1998; Turnbull et al., 2003) или при других психических заболеваниях (Clafferty et al., 2001; Jha et al., 2001), хотя в одном исследовании для сравнения использовалось неспецифическое “соматическое состояние” (Dautzenberg et al., 2003).

Независимо от целей исследования или их методов большинство авторов опирались на нерепрезентативную выборку и лишь немногие оценивали репрезентативность выборок (Brodaty et al., 1994; Wolff et al., 1995; Downs et al., 2000; Van Hout et al., 2000; Van Hout et al., 2001; Downs et al., 2002). В нескольких исследованиях процент ответов был явно низким, т. е. ответили менее половины участников выборки (Glosser et al., 1985; Fortinsky et al., 1995; Rice et al., 1997; Glasser & Miller, 1998; Heal & Husband, 1998; Bruce & Paterson, 2000; Knopman et al., 2000; Cody et al., 2002; Margiotta et al., 2002). Только в трех исследованиях систематически анализировалось отсутствие ответов (Bruce & Paterson, 2000; Van Hout et al., 2001; Wackerbarth & Johnson, 2002), при этом подробные сведения о показателях ответов не всегда приводились (Newens et al., 1994; Alzheimer’s Disease Society, 1995). Лишь в одной трети исследований, в которых использовались стандартизованные опросники или интервью, была описана предварительная работа (Chenoweth & Spencer, 1986; Brodaty et al., 1990; Brodaty et al., 1994;Wolff et al., 1995; Vassilas & Donaldson, 1998; Johnson et al., 2000; Sullivan & O’Conor, 2001; Van Hout et al., 2001; Wackerbarth & Johnson, 2002; Cody et al., 2002; Lindesay et al., 2002; Vernooij-Dassen et al., 2003). В нескольких исследованиях интервью с пациентами с деменцией или c опекающими их лицами проводил специалист, вовлеченный в процесс оказания медицинской помощи и осуществления ухода и потенциально влияющий на их ответы (Maguire et al., 1996; Husband, 1999; Husband, 2000; Marzanski, 2000).

Должны ли люди с деменцией знать свой диагноз?

Размах мнений о целесообразности раскрытия диагноза в отдельных анализируемых группах и между ними колебался в таких пределах: в пользу раскрытия высказались 33–96% пациентов с деменцией (Marzanski, 2000; Jha et al., 2001; Dautzenberg et al., 2003), 17–100% опекающих их лиц (Maguire et al., 1996; Barnes, 1997; Holroyd et al., 2002; Dautzenberg et al., 2003; Fahy et al., 2003; Pucci et al., 2003) и около половины врачей (Wolff et al., 1995; Johnson et al., 2000; Margiotta et al., 2002). Исследования по изучению связи между установками и характерными особенностями рассматриваемых групп респондентов дали в целом отрицательные результаты. Пожилые люди с деменцией и индивиды с сопутствующей депрессией менее одобрительно относились к раскрытию (Jha et al., 2001). Отношение лиц, осуществляющих уход, зависело от того, знал ли свой диагноз человек, которого они опекали (Heal & Husband, 1998; Holroyd et al., 2002), но не было напрямую связано со степенью тяжести или с типом деменции (Bachman et al., 2000; Holroyd et al., 2002; Fahy et al., 2003; Pucci et al., 2003). Факторы, связанные с отношением врачей к раскрытию диагноза, изучены недостаточно, хотя в одном исследовании не было обнаружено никаких различий в зависимости от специализации (Wolff et al., 1995).

Некоторые исследователи (Holroyd et al., 1996; Maguire et al., 1996; Johnson et al., 2000; Turnbull et al., 2003), но не все (Erde et al., 1988; Sullivan & O’Conor, 2001) выявили данные о наличии двойного стандарта отношения к раскрытию: опрошенные предпочитали, чтобы в случае заболевания деменцией им сообщали диагноз, в то время как, по их мнению, другим людям такой диагноз раскрывать не следует. Треть респондентов заявили, что они не хотят, чтобы сведения о диагнозе предоставляли третьим лицам, предварительно не сообщив им (Erde et al., 1988). Хотя в одном исследовании были получены данные о более благоприятном отношении к раскрытию диагноза рака, чем деменции (Holroyd et al., 1996), в более свежих исследованиях не выявлено каких-либо различий в отношении к раскрытию при разных заболеваниях (Jha et al., 2001; Dautzenberg et al., 2003; Turnbull et al., 2003).

Процесс раскрытия и принятие диагноза деменции

От 28 до 58% специалистов признались, что им сложно сообщать диагноз людям с деменцией, у 20–53% были трудности при раскрытии диагноза лицам, которые осуществляют уход (Iliffe et al., 1999; Downs et al., 2000; Rae et al., 2001; Cody et al., 2002). Гораздо чаще о трудностях при раскрытии диагноза пациентам сообщали врачи-женщины (Downs et al., 2000; Cody et al., 2002). Треть врачей признались, что объяснение диагноза деменции требует больше времени и усилий, чем сообщение других диагнозов (Glosser et al., 1985). Кроме того, врачи общей практики и медицинские сестры оценили сообщение диагноза как один из пяти самых трудных аспектов работы с деменцией (Glosser et al., 1985; Rae et al., 2001), и специалисты отмечают, так же как и пациенты, что такой диагноз трудно принять (Iliffe et al., 2003).

Таблица 1. Краткое описание статей, включенных в обзор

Часть 1

Часть 2

Часть 3

Часть 4

Часть 5

Часть 6

Часть 7

Часть 8

Часть 9

Часть 10

Часть 11

*? — в опубликованном исследовании количество участников не указывается.
† — данные, приведенные Downs et al., 2002, основываются на данных о подвыборке врачей общей практики в исследовании Rae et al., 2001.

Таблица 2. Использованные методы и участники

Таблица 3. Описанная практика сообщения диагноза деменции

 

В нескольких исследованиях оценивали способность людей с деменцией осознать свой диагноз; по данным публикаций, от 30 до 61% людей с деменцией понимают и охотно обсуждают диагноз и могут вспомнить посещение, во время которого они узнали о своем диагнозе (Husband, 2000; Marzanski, 2000; Van Hout et al., 2001). Хотя 62% индивидов с деменцией сообщают, что они хорошо поняли письменное заключение (Jha et al., 2001), только 39% лиц, осуществляющих уход, считают, что человек с деменцией способен был понять свой диагноз (Holroyd et al., 2002). Интересно, что отдельное исследование показало, что четверть лиц, которые осуществляют уход, решительно отрицали этот диагноз (Pucci et al., 2003).

Изучение образа действий специалистов по данным публикаций

Сообщения самих специалистов показали широкую вариабельность в отношении раскрытия диагноза “деменция” среди всех профессиональных групп (табл. 3). Лицам, осуществляющим уход, в основном сообщали диагноз чаще, чем человеку с деменцией (Rice & Warner, 1994; Fortinsky et al., 1995; Gilliard & Gwilliam, 1996; Rice et al., 1997; Rae et al., 2001; Downs et al., 2002), хотя в двух исследованиях различие в частоте сообщения диагноза было минимальным (Lindesay et al., 2002; Vernooij-Dassen et al., 2003). Фактически треть специалистов предпочитают сообщать диагноз отдельно лицам, осуществляющим уход, и людям с деменцией (Fortinsky et al., 1995; Margiotta et al., 2002). Полученные данные свидетельствуют о том, что о диагнозе деменции информировали гораздо чаще, чем о злокачественной опухоли в конечной стадии развития (Vassilas & Donaldson, 1998) и о большинстве других психических заболеваний (Clafferty et al., 2001).

Некоторые специалисты сообщали об использовании терминов “деменция” или “болезнь Альцгеймера”, однако другие избегали этих терминов, предпочитая использовать словосочетания “состояние спутанности” или “нарушения памяти” (Rice & Warner, 1994;Wolff et al., 1995; Gilliard & Gwilliam, 1996; McWilliams, 1998; Boise et al., 1999; Johnson et al., 2000; Rae et al., 2001; Cody et al., 2002; Downs et al., 2002). Эвфемистические термины чаще употребляли при сообщении диагноза людям с деменцией, чем опекающим их лицам (Downs et al., 2002), а четкой терминологией обычно чаще пользовались геронтопсихиатры, чем врачи обшей практики (Wolff et al., 1995).

 

Таблица 4. Типичные причины “за” и “против” сообщения диагноза деменции

Аргументы “за” и “против” сообщения диагноза

Наиболее распространенные причины “за” и “против” сообщения диагноза описаны в табл. 4. Широкое многообразие респондентов, упоминающих каждую причину, вероятно, отражает разные подходы к сбору данных. Сведения о людях с деменцией и об их желании знать диагноз сообщали почти исключительно лица, осуществляющие уход (Husband, 1996; Maguire et al., 1996; Barnes, 1997; Heal & Husband, 1998; Sullivan & O’Conor, 2001). Напротив, “необходимость получения заключения еще одного специалиста” и “необходимость перемещения” были наиболее частыми причинами раскрытия диагноза для респондентов, которые составили подгруппу “другие” (Holroyd et al., 1996; Erde et al., 1988; Johnson et al., 2000; Sullivan & O’Conor, 2001; Turnbull et al., 2003).

Факторы, влияющие на решение сообщить диагноз

Факторы, влияющие на решение сообщить диагноз, приведены в табл. 5. Данные о связи между сообщением диагноза и степенью тяжести деменции были непоследовательны, при этом в двух исследованиях о диагнозе чаще говорили пациентам с легкой деменцией (Rice & Warner, 1994; Rice et al., 1997). Еще в одном исследовании о диагнозе чаще информировали пациентов с умеренно выраженной симптоматикой (Fortinsky et al., 1995). Врачи чаще сообщали диагноз более молодым людям с деменцией и более молодым опекающим их лицам (Heal & Husband, 1998). Более молодые врачи, с небольшим стажем практической работы и положительно относящиеся к раннему диагнозу, чаще сообщали диагноз (Fortinsky et al., 1995; Downs et al., 2002).

Последствия сообщения диагноза

По данным публикаций, каждый пятый врач общей практики расценивает раскрытие диагноза больше вредным, чем полезным (Brodaty et al., 1994; Van Hout et al., 2000), при этом был подтвержден определенный спектр отрицательных последствий для людей с деменцией и опекающих их лиц (табл. 6, Smith et al., 1998; Husband, 1999; Husband, 2000; Jha et al., 2001; Young, 2002; Pratt & Wilkinson, 2003). Однако трудно отличить последствия информирования о диагнозе от проблем, которые являются следствием жизни с деменцией независимо от того, был ли диагноз раскрыт. По данным исследований, после сообщения диагноза возникает чувство потрясения, гнева и страха (Pearce et al., 2002; Young, 2002; Pratt & Wilkinson, 2003), что отрицательно сказывается на чувстве собственного достоинства, сохранности личности и уверенности в себе, в некоторых случаях приводя к повышенной настороженности в отношении дальнейшего ухудшения познавательных функций и/или к ограничениям деятельности (Husband, 1999; Husband, 2000; Pratt & Wilkinson, 2003).

Таблица 5. Факторы, влияющие на решение раскрыть диагноз

                                                                                                                                     Количество исследований

Степень выраженности нарушений в когнитивной сфере
(Rice & Warner, 1994***; Fortinsky et al., 1995*; Rice et al., 1997; Johnson et al., 2000)                          4

Достоверность диагноза
(Vassilas & Donaldson, 1998; Johnson et al., 2000; Cody et al., 2002***)                                                 3

Тип врача
(Fortinsky et al., 1995; Heal & Husband, 1998; Knopman et al., 2000***)                                                  3

Возраст, стаж работы
(Fortinsky et al., 1995*; Downs et al., 2002*)                                                                                          2

Возраст пациента
(Heal & Husband 1998*; Johnson et al., 2000)                                                                                         2

Желание пациента узнать диагноз
(Vassilas & Donaldson, 1998; Johnson et al., 2000)                                                                                 1

Возраст человека, осуществляющего уход
(Heal & Husband, 1998*)                                                                                                                        1

Отношение врача к ранней диагностике
(Downs et al., 2002*)                                                                                                                              1

Желание человека, осуществляющего уход, чтобы пациенту сообщили диагноз
(Johnson et al., 2000)                                                                                                                             1

Сопутствующее заболевание у пациента
(Johnson et al., 2000)                                                                                                                             1

Эмоциональная устойчивость у пациента
(Vassilas & Donaldson, 1998)                                                                                                                  1

Адекватная самооценка пациента
(Johnson et al., 2000)                                                                                                                              1

Личность пациента
(Johnson et al., 2000)                                                                                                                              1

p < 0,05; ** p < 0,01; *** p < 0,001.

 

Таблица 6. Результаты сообщения диагноза людям с деменцией

                                                                                                                                     Количество исследований

Отрицательные результаты

Беспокойство по поводу усугубления несостоятельности и беспомощности
(Husband, 1999; Husband, 2000; Young, 2002)                                                                                        3

Отрицательное влияние на чувство собственного достоинства и индивидуальность
(Husband, 1999; Husband, 2000; Pratt & Wilkinson, 2003)                                                                        3

Ограниченная деятельность
(Husband, 1999; Husband, 2000; Pratt & Wilkinson, 2003)                                                                        3

Повышенная настороженность
(Husband, 1999; Husband, 2000)                                                                                                             2

Озабоченность диагнозом
(Husband, 1999; Husband, 2000)                                                                                                             2

После сообщения диагноза может быть “кризисное” время
(Pratt & Wilkinson, 2003)                                                                                                                        1

Положительные результаты

Конец неопределенности
(Husband, 1999; Husband, 2000; Smith & Beattie, 2001)                                                                           3

Подтверждение подозрений
(McWilliams, 1998; Robinson et al., 1998; Smith & Beattie, 2001)                                                              3

Улучшение понимания проблем
(McWilliams, 1998; Pearce et al., 2002; Pratt & Wilkinson, 2003)                                                               3

Доступ к поддержке
(Smith & Beattie, 2001; Pratt & Wilkinson 2003)                                                                                       2

Формирование положительных методов преодоления трудностей
(Young, 2002; Pratt & Wilkinson, 2003)                                                                                                    2

Планирование, краткосрочные цели
(Husband, 2000; Pratt & Wilkinson, 2003)                                                                                                 2

 

В одном исследовании, хотя и не посвященном изучению влияния раскрытия диагноза, было установлено, что 51% людей с деменцией реагировали на диагноз плохо, тогда как 46% восприняли информацию спокойно (Holroyd et al., 2002). Большинство людей с диагнозом деменции или депрессии считали, что письменное диагностическое заключение служит полезным источником информации; однако люди с деменцией чаще расстраивались, получив письменное сообщение, и реже испытывали оптимизм после прочтения его (Jha et al., 2001).

Сообщение диагноза деменции оказывает отрицательное воздействие, однако сокрытие или предоставление неопределенного или предположительного диагноза расценивалось как “запутывающее”, расстраивающее и трудное для интерпретации (McWilliams, 1998; Robinson et al., 1998; Smith and Beattie, 2001; Pratt & Wilkinson, 2003). Положительные последствия сообщения диагноза, по мнению людей с деменцией, включают конец неопределенности, подтверждение подозрений и улучшение понимания имеющихся нарушений (McWilliams, 1998; Robinson et al., 1998; Husband, 1999; Husband, 2000; Smith & Beattie, 2001; Pearce et al., 2002; Pratt & Wilkinson, 2003). Подчеркивается важность поддерживающего социального окружения для адаптации к диагнозу после его раскрытия (Pratt & Wilkinson, 2003).

Как лица, осуществляющие уход, воспринимают сообщение диагноза деменции

Лица, осуществляющие уход, сообщают о различиях в подходах специалистов к раскрытию диагноза. Действительно, от 21 до 39% лиц, осуществляющих уход, сообщили о том, что о диагнозе деменции их подопечные узнали от них (Brodaty et al., 1990; Husband, 1996; Rao, 1997; Heal & Husband, 1998). Треть этой выборки утверждали, что у них была возможность заранее обсудить со специалистом вопрос сообщения диагноза человеку с деменцией (Husband, 1996; Heal & Husband, 1998). Подобно специалистам, многие лица, осуществляющие уход, сообщили о трудностях обсуждения проблемы болезни с больным деменцией (Brodaty et al., 1990).

Лица, осуществляющие уход, в основном придавали большое значение сообщению диагноза им самим и в меньшей степени — их подопечному (Smith et al., 1998; Bachman et al., 2000; Holroyd et al., 2002). Удовлетворенность получаемой информацией была различной (Haley et al., 1992; Newens et al., 1994; Alzheimer’s Disease Society, 1995; Rao, 1997; Glasser & Miller, 1998; Van Hout et al., 2001; Holroyd et al., 2002; Thompsell & Lovestone, 2002). Критические замечания относительно процесса раскрытия диагноза сосредоточились на недостаточном информировании, особенно относительно прогноза; ограниченных возможностях справляться с эмоциональными аспектами, связанными с ознакомлением с диагнозом; нетактичной манере раскрытия; умалчивании точного диагноза или на объяснении таких терминов, как деменция или болезнь Альцгеймера (Glosser et al., 1985; Chenoweth & Spencer, 1986; Haley et al., 1992; Connell & Gallant, 1996; Husband, 1996; Glasser & Miller, 1998; Heal & Husband, 1998; McWilliams, 1998; Bruce & Paterson, 2000; Van Hout et al., 2001; Holroyd et al., 2002; Young, 2002; Clare, 2003). Почти нет сравнительных данных о характере раскрытия диагноза специалистами разного профиля, хотя лица, осуществляющие уход, сообщали, что психиатры чаще, чем врачи общей практики, объясняют используемую терминологию (Rao, 1997).

Обсуждение

Эмпирические данные, рассмотренные в этой статье, свидетельствуют о том, что для многих практических врачей, пациентов и лиц, осуществляющих уход, сообщение диагноза деменции не является ни однозначным, ни простым. С появлением новых диагностических категорий болезни, например легкое нарушение когнитивных функций, этот процесс еще более усложнится. Проведенные исследования демонстрируют широкую вариабельность всех аспектов раскрытия диагноза и, таким образом, указывают на существенное несоответствие между существующей практикой и руководством по правилам сообщения диагноза, изложенным в программных документах (Department of Health, 2001; Department of Health, 2002) и профессиональных журналах (Drickamer & Lachs, 1992; Meyers, 1997; Downs, 1999; Pinner, 2000). Многие из 59 исследований, включенных в наш обзор, имели методологические недостатки. Несогласованность в формулировке вопросов затрудняет сравнение результатов исследований; точно так же не представляется возможным сравнивать профессиональные группы, поскольку данные не всегда можно адекватно классифицировать. Мнения людей с деменцией, в отличие от мнений лиц, осуществляющих уход, и специалистов, явно игнорируются, хотя в последние годы положение в этом отношении улучшается. Отношение и подход к сообщению диагноза деменции широко варьируются, поэтому и специалистам, и лицам, осуществляющим уход, часто трудно открыто обсуждать диагноз с человеком, страдающим деменцией (Glosser et al., 1985; Brodaty et al., 1990; Boise et al., 1999; Iliffe et al., 1999; Downs et al., 2000; Van Hout et al., 2000; Pearce et al., 2002; Clare, 2003).

Полученные данные трудно интерпретировать при отсутствии контекстуальных данных о процессе сообщения диагнозов других заболеваний. Некоторые авторы сравнивали современное отношение к раскрытию диагноза деменции с существовавшей в 1950-х годах практикой сообщения диагноза злокачественного заболевания (Drickamer & Lachs, 1992; Rice & Warner, 1994; Buckman, 1996). В одном исследовании непосредственно сравнили особенности раскрытия этих двух диагнозов (Vassilas & Donaldson, 1998). В настоящее время информирование людей с онкологическим заболеванием об их диагнозе является общепринятой практикой (Novack et al., 1979; Vassilas & Donaldson, 1998), однако “заговор молчания” продолжается относительно раскрытия диагноза таких заболеваний, как сердечная недостаточность, шизофрения и рассеянный склероз (Elian & Dean, 1985; Green & Gantt, 1987; Clafferty et al., 2001; Stewart & McMurray, 2002). Многие барьеры к сообщению диагноза деменции не являются специфическими для этого заболевания. Например, неясный прогноз и желание защитить пациентов способствуют ограничению сообщения диагноза сердечной недостаточности (Stewart & McMurray, 2002), а отсутствие критического отношения к заболеванию и диагностическая неопределенность часто служат причиной отказа от раскрытия диагноза шизофрении (Atkinson, 1989; Green & Gantt, 1987).

Более того, в настоящее время данных о критическом отношении к заболеванию и желании знать диагноз недостаточно; хотя были обнаружены некоторые различия между людьми с деменцией и теми, кто страдает депрессией (Jha et al., 2001), некоторые исследователи утверждают, что люди с деменцией способны лучше осознавать свой диагноз, чем принято считать (Pearce et al., 2002; Clare, 2003).

В настоящее время отсутствует ясное понимание концепции раскрытия диагноза, поэтому преждевременно делать акцент на количественных исследованиях по изучению отношения к раскрытию и соответствующей практики. Специалисты, которые сообщают диагноз людям с деменцией, широко используют эвфемизмы, например “рассеянность” (Wolff et al., 1995; Gilliard & Gwilliam, 1996; Rae et al., 2001; Cody et al., 2002; Downs et al., 2002). В ранее проводившихся исследованиях по изучению онкологических заболеваний, рассеянного склероза и шизофрении отмечалась сходная склонность к использованию расплывчатых формулировок (Holland et al., 1987; Nelson, 1997; Clafferty et al., 2001). Необходимы дальнейшие исследования с использованием качественных методов, нацеленные на изучение различных взглядов на последствия раскрытия диагноза и на определение барьеров к применению конкретных терминов.

В свете доступных данных удивительно, что некоторые авторы сумели дать рекомендации относительно раскрытия диагноза деменции (Post & Whitehouse, 1995; Downs, 1999; Pinner & Bouman, 2003; Wilkinson & Milne, 2003). Например, предложено, что сначала нужно сообщать диагноз лицам, осуществляющим уход (Barnes, 1997), в то время как некоторые из них предпочитают получить информацию без своего подопечного (Bachman et al., 2000), а другие в присутствии больного. Мало известно об отношении людей с деменцией к этим подходам, хотя значимое меньшинство пациентов выступают против того, чтобы специалисты сообщали информацию другим, особенно ту, которую они не знали ранее (Erde et al., 1988; Benson & Britten, 1996; Ajaj et al., 2001). Результаты некоторых исследований
показывают, что многие лица, осуществляющие уход, не поддерживают практику раскрытия диагноза человеку
с деменцией (Maguire et al., 1996; Barnes, 1997; Pucci et al., 2003). Однако в исследованиях, в которых диагноз сообщали пациенту, большинство лиц, осуществляющих уход, одобрили это (Smith et al., 1998; Bachman et al., 2000). Возможны некоторые объяснения этих явно противоречивых фактов. Намерение раскрыть диагноз человеку с деменцией может быть продиктовано желанием того, кто осуществляет за ним уход, результаты раскрытия могут оказаться лучше, чем ожидалось, либо лица, осуществляющие уход, могут подчиниться рекомендации специалиста сообщить диагноз и считать ее полезной. Мы сможем глубже понять полученные данные с помощью детального исследования процесса раскрытия диагноза, включая интервью с ключевыми участниками в разные моменты времени.

Несмотря на право пациента знать свой диагноз (Department of Health, 2002), в настоящее время наблюдается широкая вариабельность процесса раскрытия
диагноза деменции пациентам. Эмпирические исследования по изучению проблемы раскрытия диагноза деменции в значительной степени сосредоточены на количественной оценке конкретных параметров отношения к раскрытию диагноза и принятых для этого стандартов. Меньший акцент ставится на самом процессе и последствиях раскрытия, а мнения людей с деменцией изучаются недостаточно. Необходимы дальнейшие качественные исследования, которые бы улучшили наше понимание процесса раскрытия и позволили людям с деменцией и опекающим их лицам получить именно столько информации о диагнозе, сколько они хотят.


Основные тезисы

· Существенная часть проведенных исследований по изучению проблемы раскрытия диагноза деменции имеет методологические недостатки, которые ограничивают достоверность и возможность экстраполяции полученных данных.

· Был сделан акцент на количественном определении параметров отношения к раскрытию диагноза и существующих стандартов с меньшим вниманием к сути концепции раскрытия диагноза.

· Вероятно, вариабельность всех аспектов сообщения диагноза широка, поэтому отмечается существенное несоответствие между существующей практикой и стандартами сообщения диагноза.

· Мнения людей с деменцией исследуются недостаточно.


Вклад авторов

Ведущий исследователь, гарант исследования — ME; концепция исследования — ME, CB, JB; дизайн — ME, CB, SL; CM, извлечение данных, подготовка к публикации — все.

Выражение благодарности

Это исследование было поддержано Медицинским исследовательским советом (G9825060). Мы хотели бы поблагодарить Mary Dickinson и Catherine Brennand за помощь в подготовке рукописи.

ЛИТЕРАТУРА

1. Ajaj A, Singh MP, Abdulla AJJ. 2001. Should elderly patients be told they have cancer? Questionnaire survey of older people. BMJ 323: 1160.

2. Alzheimer’s Disease Society. 1995. Right From the Start: Primary Health Care and Dementia. Alzheimer’s Disease Society: London.

3. Atkinson JM. 1989. To tell or not to tell the diagnosis of schizophrenia. J Med Ethics 15: 21–24.

4. Bachman DL, Wagner MT, DePalma M, Spangengberg KB, Hendrix SA, Perlman DJ. 2000. Caregiver attitudes about patients told they have Alzheimer’s disease after truth disclosure. J Clin Geropsychology 6: 309–313.

5. Barnes RC. 1997. Telling the diagnosis to patients with Alzheimer’s disease. BMJ 314: 375.

6. Benson J, Britten N. 1996. Respecting the autonomy of cancer patients when talking with their families: qualitative analysis of semistructured interviews with patients. BMJ 313: 729–731.

7. Boise L, Camicioli R, Morgan DL, Rose JH, Congleton L. 1999. Diagnosing dementia: perspectives of primary care physicians. Gerontologist 39: 457–464.

8. Brodaty H, Griffin D, Hadzi-Pavlovic D. 1990. A survey of dementia carers: doctors’ communications, problem behaviours and institutional care. Aust N Z J Psychiatry 24: 362–370.

9. Brodaty H, Howarth GC, Mant A, Kurrle SE. 1994. General practice and dementia: a national survey of Australian GPs. Med J Aust 160: 10–14.

10. Bruce DG, Paterson A. 2000. Barriers to community support for the dementia carer: a qualitative study. Int J Geriatr Psychiatry 15: 451–457.

11. Buckman R. 1996. Talking to patients about cancer: no excuse now for not doing it. BMJ 313: 699–700.

12. Chenoweth B, Spencer B. 1986. Dementia: the experience of family caregivers. Gerontologist 26: 267–272.

13. Clafferty RA, McCabe E, Brown KW. 2001. Conspiracy of silence? Telling patients with schizophrenia their diagnosis. Psychiatric Bull 25: 336–339.

14. Clare L. 2003. Managing threats to self: awareness in early stage Alzheimer’s disease. Soc Sci Med 57: 1017–1029.

15. Cody M, Beck C, Shue VM, Pope S. 2002. Reported practices of primary care physicians in the diagnosis and management of dementia. Aging Ment Health 6: 72–76.

16. Connell CM, Gallant MP. 1996. Spouse caregivers’ attitudes toward obtaining a diagnosis of a dementing illness. J Am Geriatr Soc 44: 1003–1009.

17. Dautzenberg PLJ, van Marum RJ, van der Hammen R, Paling HA. 2003. Patients and families desire a patient to be told the diagnosis of dementia: a survey by questionnaire on a Dutch memory clinic. Int J Geriatr Psychiatry 18: 777–779.

18. Department of Health. 2001. National Service Framework for Older People. NHS Executive: London.

19. Department of Health. 2002. Shifting the Balance of Power: The Next Steps. NHS Executive: London.

20. Downs M, Clibbens R, Rae C, Cook A, Woods R. 2002. What do general practitioners tell people with dementia and their families about the condition? A survey of experiences in Scotland. Dementia 1: 47–58.

21. Downs M, Cook A, Rae C, Collins KE. 2000. Caring for patients with dementia: the GP perspective. Aging Ment Health 4: 301–304.

22. Downs MG. 1999. How to tell? Disclosing a diagnosis of dementia. Generations 6: 30–34.

23. Drickamer MA, Lachs MS. 1992. Sounding board: should patients with Alzheimer’s disease be told their diagnosis? N Engl J Med 326: 947–951.

24. Elian M, Dean G. 1985. To tell or not to tell the diagnosis of multiple sclerosis. Lancet 2: 27–28.

25. Erde EL, Nadal EC, Scholl TO. 1988. On truth telling and the diagnosis of Alzheimer’s disease. J Fam Practice 26: 401–406.

26. Fahy M, Wald C, Walker Z, Livingston G. 2003. Secrets and lies: the dilemna of disclosing the diagnosis to an adult with dementia. Age Ageing 32: 439–441.

27. Fortinsky RH, Leighton A, Wasson JH. 1995. Primary care physicians’ diagnostic, management, and referral practices for older persons and families affected by dementia. Res Aging 17: 124–148.

28. 9Gilliard J, Gwilliam C. 1996. Sharing the diagnosis: a survey of memory disorders clinics, their policies on informing people with dementia and their families, and the support they offer. Int J Geriatr Psychiatry 11: 1001–1003.

29. Glasser M, Miller B. 1998. Caregiver and physician perspectives of medical encounters involving dementia patients. Am J Alzheimer’s Dis March/April: 70–80.

30. Glosser G, Wexler D, Balmelli M. 1985. Physicians’ and families’ perspectives on the medical management of dementia. J Am Geriatr Soc 33: 383–391.

31. Green RS, Gantt AB. 1987. Telling patients and families the psychiatric diagnosis: a survey of psychiatrists. Hosp Comm Psych 38: 666–668.

32. Haley WE, Clair JM, Saulsberry K. 1992. Family caregiver satisfaction with medical care of their demented relatives. Gerontologist 32: 219–226.

33. Heal HC, Husband HJ. 1998. Disclosing a diagnosis of dementia: is age a factor? Aging Ment Health 2: 144–150. Holland JC, Geary N, Marchini A, Tross S. 1987. An international survey of physician attitudes and practice in regard to revealing the diagnosis of cancer. Cancer Inves 5: 151–154.

34. Holroyd S, Snustad DG, Chalifoux ZL. 1996. Attitudes of older adults’ on being told the diagnosis of Alzheimer’s disease. J Am Geriatr Soc 44: 400–403.

35. Holroyd S, Turnbull Q,Wolf AM. 2002. What are patients and their families told about the diagnosis of dementia? Results of a family survey. Int J Geriatr Psychiatry 17: 218–221.

36. Husband HJ. 1996. Sharing the diagnosis—how do carers feel? J Demen Care 4: 18–20.

37. Husband HJ. 1999. The psychological consequences of learning a diagnosis of dementia: three case examples. Aging Ment Health 3: 179–183.

38. Husband HJ. 2000. Diagnostic disclosure in dementia: an opportunity for intervention? Int J Geriatr Psychiatry 15: 544–547.

39. Iliffe S, Eden A, Downs M, Rae C. 1999. The diagnosis and management of dementia in primary care: development, implementation and evaluation of a national training programme. Aging Ment Health 3: 129–135.

40. Iliffe S, Manthorpe J, Eden A. 2003. Sooner or later? Issues in the early diagnosis of dementia in general practice: a qualitative study. Fam Pract 20: 376–381.

41. Jenkins V, Fallowfield L, Saul J. 2001. Information needs of patients with cancer: results from a large study in UK cancer centres. Br J Cancer 84: 48–51.

42. Jha A, Tabet N, Orrell M. 2001. To tell or not to tell—comparison of older patients’ reaction to their diagnosis of dementia and depression. Int J Geriatr Psychiatry 16: 879–885.

43. Johnson H, Bouman WP, Pinner G. 2000. On telling the truth in Alzheimer’s disease: a pilot study of current practice and attitudes. Int Psychogeriatr 12: 221–229.

44. Knopman D, Donohue JA, Gutterman EM. 2000. Patterns of care in the early stages of Alzheimer’s disease: impediments to timely diagnosis. J Am Geriatr Soc 48: 300–304.

45. Lindesay J, Marudkar M, van Diepen E,Wilcock G. 2002. The second Leicester survey of memory clinics in the British Isles. Int J Geriatr Psychiatry 17: 41–47.

46. Maguire CP, Kirby M, Coen R, Coakley D, Lawlor BA, O’Neill D. 1996. Family members’ attitudes toward telling the patient with Alzheimer’s disease their diagnosis. BMJ 313: 529–530.

47. Margiotta A, Iacono S, D’Autilia N, et al. 2002. Diagnostic, therapeutic, ethic and legal issues in caring for dementia: the viewpoint of medical representative in Modena (Italy). Arch Gerontol Geriatrics 8: 191–198.

48. Marzanski M. 2000. Would you like to know what is wrong with you? On telling the truth to patients with dementia. J Med Ethics 26: 108–113.

49. McWilliams E. 1998. The process of giving and receiving of a diagnosis of dementia: an in-depth study of sufferers’, carers’ and consultants’ experiences. PSIGE Newsletter 64: 18–25.

50. Meredith C, Symonds P, Webster L, et al. 1996. Information needs of cancer patients in west Scotland: cross sectional survey of patients’ views. BMJ 313: 724–726.

51. Meyers BS. 1997. Telling patients they have Alzheimer’s disease. BMJ 314: 321–322.

52. Nelson RF. 1997. Ethical issues in multiple sclerosis. Semin Neurol 17: 227–234.

53. Newens AJ, Forster DP, Kay DWK. 1994. Referral patterns and diagnosis in presenile Alzheimer’s disease: implications for general practice. Br J Gen Pract 44: 405–407.

54. Novack DH, Plumer R, Smith RL, Ochitill H, Morrow GR, Bennett JM. 1979. Changes in physicians’ attitudes toward telling the cancer patient. JAMA 241: 897–900.

55. Pearce A, Clare L, Pristrang N. 2002. Managing sense of self: coping in the early stages of Alzheimer’s disease. Dementia 1: 173–192.

56. Pinner G. 2000. Truth-telling and the diagnosis of dementia. Br J Psychiatry 176: 514–515. Pinner G, Bouman WP. 2003. What should we tell people about dementia? Advanc Psychiatric Treat 9: 335–341.

57. Post SG, Whitehouse PJ. 1995. Fairhill guidelines on ethics of the care of people with Alzheimer’s disease: a clinical summary. J Am Geriatr Soc 43: 1423–1429.

58. Pratt R,Wilkinson H. 2003. A psychosocial model of understanding the experience of receiving a diagnosis of dementia. Dementia 2: 181–191.

59. Pucci E, Belardinelli N, Borsetti G, Giuliani G. 2003. Relatives’ attitudes towards informing patients about the diagnosis of Alzheimer’s disease. J Med Ethics 29: 51–54.

60. Rae CAL, McIntosh IB, Colles S. 2001. The Primary Care Team, Dementia and its Management: A Research Report. Dementia Services Development Centre, University of Stirling: Stirling.

61. Rao R. 1997. The role of carers in the information process in dementia. Psychiatr Bull 21: 264–266.

62. Rice K, Warner N. 1994. Breaking the bad news: what do psychiatrists tell patients with dementia about their illness? Int J Geriatr Psychiatry 9: 467–471.

63. Rice K, Warner R, Tye T, Bayer A. 1997. Telling the diagnosis to patients with Alzheimer’s disease: geriatricians’ and psychiatrists’ practice differs [Letter]. BMJ 314: 376.

64. Robinson P, Ekman S-L, Wahlund L-O. 1998. Unsettled, uncertain and striving to understand: towards an understanding of the situation of persons with suspected dementia. Int J Aging Hum Dev 47: 143–161.

65. Smith A, King E, Hindley N, Barnetson L, Barton J, Jobst KA. 1998. The experience of research participation and the value of diagnosis in dementia: implications for practice. J Ment Health 7: 309–321.

66. Smith AP, Beattie BL. 2001. Disclosing a diagnosis of Alzheimer’s disease: patient and family experiences. Can J Neurol Sci 28: S67–S71.

67. Stewart S, McMurray JJV. 2002. Palliative care for heart failure: time to move beyond treating and curing to improving the end of life. BMJ 325: 915–916.

68. Sullivan K, O’Conor F. 2001. Should a diagnosis of Alzheimer’s disease be disclosed? Aging Ment Health 5: 340–348.

69. Thompsell A, Lovestone S. 2002. Out of sight out of mind? Support and information given to distant and near relatives of those with dementia. Int J Geriatr Psychiatry 17: 804–807.

70. Turnbull Q, Wolf AM, Holroyd S. 2003. Attitudes of elderly subjects towards ‘truth telling’ for the diagnosis of Alzheimer’s disease. J Geriatr Psychiatry Neurol 16: 90–93.

71. Van Hout H, Vernooij-Dassen M, Bakker K, Blom M, Grol R. 2000. General practitioners on dementia: tasks, practices and obstacles. Patient Educ Couns 39: 219–225.

72. Van Hout HPJ, Vernooij-Dassen MJFJ, Hoefnagels WHL, Grol RPTM. 2001. Measuring the opinions of memory clinic users: patients, relatives and general practitioners. Int J Geriatr Psychiatry 16: 846–851.

73. Vassilas CA, Donaldson J. 1998. Telling the truth: what do general practitioners say to patients with dementia or terminal cancer? Br J Gen Pract 48: 1081–1082.

74. Vernooij-Dassen MJFJ, Van Hout HPJ, Hund KLM, Hoefnagels WHL, Grol RPTM. 2003. Early interventions in dementia: information for dementia patients and their caregivers: what information does a memory clinic pass on, and to whom? Aging Ment Health 7: 34–38.

75. Wackerbarth SB, Johnson MMS. 2002. The carrot and the stick: benefits and barriers in getting a diagnosis. Alzheimer’s Dis Assoc Disord 16: 213–220.

76. Wilkinson H, Milne AJ. 2003. Sharing a diagnosis of dementia — learning from the patient perspective. Aging Ment Health 7: 300–307.

77. Wolff LE,Woods JP, Reid J. 1995. Do general practitioners and old age psychiatrists differ in their attitudes to dementia? Int J Geriatr Psychiatry 10: 63–69.

78. Young RF. 2002. Medical experiences and concerns of people with Alzheimer’s disease. In The Person with Alzheimer’s Disease: Pathways to Understanding the Experience, Harris PB (ed.). The Johns Hopkins University Press: London and Baltimore, MD; 29–46.


На главную страницу Поиск Оставить комментарий к статье

Copyright © 1998-2008. Обзор современной психиатрии. Все права сохранены.