Вып. 33, год 2007

На главную страницу Поиск Оставить комментарий к статье

ЭТИЧЕСКИЕ И ПРАВОВЫЕ ВОПРОСЫ


Advances in Psychiatric Treatment 2003; 9: 335–341

Что нужно рассказывать людям о деменции?
Gill Pinner и Walter Pierre Bouman
Адрес для корреспонденции: Gill Pinner,
Section of Old Age Psychiatry, Division of Psychiatry, University Hospital Nottingham NG7 2UH, UK
What should we tell people about dementia?
© 2003 The Royal College of Psychiatrists.
Printed by permission
Gill Pinner — геронтопсихиатр-консультант и клинический директор служб психического здоровья для лиц пожилого возраста Ноттингемского траста Healthcare NHS, преподаватель Ноттингемского университета. Ее интересы — исследование этических вопросов в оказании медицинской помощи при деменции, медицинское образование и совершенствование служб.
Walter Pierre Bouman — геронтопсихиатр-консультант Ноттингемской клинической больницы. Его научные интересы охватывают сексуальное поведение в пожилом возрасте, вопросы психофармакологии и внедрение новшеств в работу служб.

В этой статье рассматривается вопрос о том, что можно рассказывать о деменции пациентам и лицам, осуществляющим за ними уход. Анализируются установки и взгляды пациентов, опекающих их лиц и группы равных, а также практика врачей и других специалистов, оказывающих помощь пациентам с деменцией. Анализируются факторы, влияющие на решение раскрыть диагноз деменции, включая степень определенности этого диагноза, степень адекватности критического отношения к своему состоянию у пациента и степень тяжести деменции. Обсуждаются преимущества, неблагоприятные стороны и этические проблемы, касающиеся сообщения сведений о деменции, а также вопрос о том, в какой период времени стоит сообщать диагноз и нужно ли его сообщать, и если нужно, то как. Приводятся гибкие рекомендации в отношении ракрытия информации.

В течение последнего десятилетия успехи в точности диагностики болезни Альцгеймера, а также достижения в области генетики, этиологии, патологии и методов лечения этого заболевания стимулировали дискуссии о том, следует ли информировать пациентов об их диагнозе.

До этого культура труда практикующих врачей в медицине предусматривала, что следует скрывать информацию от пациентов. Такая установка основывалась на широко поддерживаемом мнении о том, что правда может причинить вред, а разглашение медицинских сведений лишит пациента надежды или мотивации.

В настоящее время право пациента знать — хорошо обоснованный приоритет, при этом пациенты требуют большего равенства в отношениях “врач–пациент” и желают принимать более активное участие в процессе информирования (Department of Health, 1992). Методы работы специалистов в сфере оказания помощи при деменции быстро меняются, отчасти под влиянием представительских организаций, например общества болезни Альцгеймера. Ситуация с просвещением по вопросам заболевания и с осведомленностью общественности также улучшилась, при этом такие личности, как Ronald Reagan и Charlton Heston, объявили о своем диагнозе, а John Bailey опубликовал краткую биографию Iris Murdoch, в последующем ставшую версией для фильма.

“Сообщение правды” и деменция

До недавнего времени медицинская помощь при деменции вызывала сильное чувство терапевтического
нигилизма и практикующие врачи часто стремились защитить своих пациентов от суровой реальности такого диагноза. Когда ставят диагноз деменции, не только устанавливают наличие прогрессирующего неизлечимого и смертельного заболевания, кроме того, это особое заболевание меняет и снижает уровень когнитивного функционирования пациента — его способность запоминать, рассуждать и критически оценивать свое состояние. Это послужило мотивом для врачей привлекать родственников пациентов и лиц, осуществляющих за ними уход, как доверенных лиц и с ними обсуждать диагноз, лечение и прогноз заболевания, при этом нет необходимости получать согласие пациента (Barnes, 1997).

По сравнению с прогрессивными изменениями, произошедшими в отношении раскрытия диагноза рака, отношение к диагнозу деменции до сих пор отстает. Сомнительно, что откровенность при сообщении диагноза пациенту стала обычным явлением, хотя родственникам и лицам, осуществляющим уход за пациентом, правду говорят чаще (Brodaty et al, 1990; Rice & Warner, 1994). Однако если четко и понятно не сообщить диагноз одновременно и пациенту, и опекающим его лицам, это может вызвать в семье сложности, родственники не смогут доверяться и делиться своим горем, испытывая при этом чувство вины и стыда.

После введения в практику противодементных лекарственных препаратов, так же как благодаря достижениям в области лучевой терапии, химиотерапии и хирургии рака, стало понятно, что необходимо более откровенно и честно обсуждать варианты лечения с пациентами и опекающими их лицами. Следовательно, важно менять практику в отношении сообщения пациенту с деменцией точного диагноза, используя при этом понятные термины, а не набор неопределенных, расплывчатых слов, таких как “нарушение памяти”, “забывчивость” и “недостаточность головного мозга”, которые ранее были общепринятыми (Johnson et al, 2000).

Зачем говорить пациенту о том, что у него деменция?

Этический принцип раскрытия диагноза основывается на уважении автономии пациента, а также исходит из милосердия к пациенту. Соблюдать принцип уважения автономии (способность человека управлять собой и принимать собственные решения) и принцип непричинения вреда (долг не причинять вред преднамеренно) (Beauchamp & Childress, 1994) — не обязательно несовместимые цели, но нередко они приводят к различным решениям в отношении того, какую информацию предоставить. Отказ сообщить какие-либо сведения объясняют желанием избежать причинения вреда. Можно утверждать, что правдивость стала нравственным абсолютом, но при раскрытии диагноза следует гарантировать непричинение вреда. Данные о долгосрочном неблагоприятном воздействии раскрытия диагноза на психологическое состояние отсутствуют (Bahro et al, 1995; Pinner & Bouman, 2003), хотя связь между осведомленностью о когнитивных дефицитах и преходящими эмоциональными реакциями возможна, если взвешивать степень вреда. Относительно автономии: насколько пациент имеет право быть информированным о своем диагнозе, в такой же мере он может желать отказаться от такого права на выражение автономии. Рассматривая вопрос о том, будет ли сообщение (или несообщение) диагноза соответствовать наилучшим интересам пациента, следует гарантировать, что потребности другого индивида не окажут неправомерного влияния и что такие эмоциональные состояния, как страх или депрессия, которые ошеломляют пациента, будут выявлены и устранены, с тем чтобы пациент мог встретить информацию о своем положении с позиции силы (Drickamer & Lachs, 1992).

Основания для информирования пациентов и опекающих их лиц

Размах реальных оснований для раскрытия диагноза колеблется от “права пациентов знать” и облегчения планирования будущего до “принятия праздника, который бывает один раз в жизни”. Раскрытие диагноза поможет уговорить пациента принять помощь и урегулировать социальные потребности (т. е. потребности в любви, привязанности и принадлежности) (Pinner, 2000), а также решить вопрос безопасности управления транспортом (Johnson & Bouman, 1997). Могут быть улажены личные дела, например оформление доверенности, составление завещания, выбор вида медицинской помощи в будущем и “завещание о жизни” с заблаговременными указаниями в отношении того, какую медицинскую помощь можно будет оказывать.

Установление диагноза деменции иногда ослабляет страх “сойти с ума” или “стать глупым”, если его рассматривают в контексте органического расстройства или заболевания, а не как отрицательную характеристику личности (Husband, 1999).

Информирование способствует улучшению психологической адаптации, позволяя пациентам поделиться своими тревожными мыслями со специалистами и с неофициальными лицами, осуществляющими уход, и тем самым устранить некоторую неопределенность и неизвестность. Сообщение диагноза дает возможность пациентам получить поддержку посредством трудного
процесса эмоциональной адаптации, кроме того, оно является наиболее важным в оптимизации терапевтического альянса. Если больной будет знать о своем диагнозе, это создаст благоприятную возможность для приглашения его в терапевтические испытания. При редком семейном случае болезни Альцгеймера сообщение диагноза послужит также информацией для расширенной семьи.

Изучение гипотезы “используй или теряй” позволяет предположить, что пациент, возможно, способен задержать прогрессирование болезни посредством непрерывной интеллектуальной работы (Orrel & Sahakian, 1995) и явно может наилучшим образом использовать свои остаточные способности, применяя такие тактические приемы, как надписи, списки и напоминания.

Раскрытие диагноза также дает благоприятную возможность обсудить план медицинской помощи, указать индивиду и членам семьи на соответствующие ресурсы и, в особенности сейчас, получить доступ к новым методам лечения, ингибиторам ацетилхолинэстеразы.

Основания для нераскрытия диагноза практикующими врачами

Какие проблемы вообще служат причиной беспокойства, связанного с сообщением диагноза деменции пациенту? Практикующие врачи называют несколько, включая страх вызвать дистресс и разрушить либо ослабить надежду или мотивацию. Вызывают также озабоченность специфические нежелательные последствия, например депрессивное расстройство, самоубийство или катастрофическая реакция. Некоторые данные литературы свидетельствуют о том, что многие врачи опасаются, что сообщение диагноза может подтолкнуть пациента к самоубийству (Rohde et al, 1995).

Нет убедительных доказательств наличия оснований для подобных опасений. Проведено два исследования, включающих серию случаев болезни Альцгеймера, в которых пациентам сообщали об их диагнозе. В первом исследовании информация, по-видимому, не причинила вреда ни одному пациенту, хотя разные механизмы психологической защиты все же использовались, в частности отрицание, диссоциация аффекта, экстернализация, смещение и соматизация (Bahro et al, 1995). Второе исследование выявило, что пациенты чаще всего боялись, что о диагнозе узнают другие люди, опасались социальных трудностей, необходимости находиться в зависимости от других в течение длительного времени и того, что их никто не будет выслушивать (Husband, 2000).

Еще одна причина, заставляющая беспокоиться, — сложность точной диагностики. Drickamer и Lachs (1992) подвергают это сомнению, утверждая, что, хотя при жизни гистологический диагноз часто неизвестен, у нас все же есть право быть “правдивыми” с нашими пациентами, честно излагая все, что понятно и известно. При многих заболеваниях диагноз остается неопределенным, пока не будут получены результаты исследования послевскрытия трупа, но это не останавливает нас перед объяснением наших данных и нашего мнения пациенту.

Нежелание сообщить диагноз может отражать процесс, описанный поздним Tom Kitwood, названный “очень опасной общественной психологией”, когда обесценивание, умаление пациента с деменцией и лишение его душевного тепла и индивидуальности приводят к еще большей несостоятельности и дисфункции, например к развитию инфантильности, лишению прав и превращению его в вещь (Kitwood, 1990). Kitwood подчеркивал, что это не умышленное злоупотребление своим положением, хотя оно встречается повседневно в большинстве медицинских учреждений и является “некорректной” реакцией, вытекающей из ограниченных навыков большинства из нас, которые мы демонстрируем в этих обстоятельствах.

О чем пациенты желают знать?

Вопрос о том, что именно пациенты с диагнозом деменции желают узнать от нас, в основном до сих пор не исследован. В методических рекомендациях Fairhill (Post & Whitehouse, 1995) описана серия встреч по поводу заявлений пациентов и опекающих их лиц в отношении этических аспектов медицинской помощи при деменции: в них четко утверждается, что пациенту с легкой деменцией следует сообщать диагноз. Однако почти не проводились исследования по изучению мнений самих пациентов в отношении того, хотят ли они, чтобы им сообщали об их диагнозе “деменция”.

Можно в какой-то степени узнать суть мнений пациентов пожилого возраста с деменцией, изучая мнения других групп пациентов такой же возрастной категории. В исследованиях, проведенных в разных учреждениях, участвовали люди пожилого возраста без нарушений когнитивных функций, которым предлагали высказать свое мнение о кратко описанных случаях деменции и гипотетическом диагнозе (Erde et al, 1988; Holroyd et al, 1996; Pinner et al, 2001). Результаты этих исследований показали, что подавляющее большинство хотели бы получить полную информацию, если бы у них возникло такое заболевание.

В настоящее время проект качественных научных исследований находится в стадии разработки благодаря Фонду психического здоровья. Цель исследования — выяснить реакцию небольшой группы пациентов на сообщение диагноза деменции. Это исследование основывается на документе, разработанном “Шотландской акцией Альцгеймера по сообщению диагноза” (Fearnley et al, 1997).

Недавно мы опубликовали результаты первого проспективного исследования, в котором изучали установки пациентов с ранней деменцией в отношении раскрытия их диагноза, а также различия в таковых у пациентов и лиц, осуществляющих за ними уход (Pinner & Bouman, 2003). Исследование показало, что пациенты с ранней деменцией хотели получить полную информацию (92%). Большинство лиц, оказывающих медицинскую помощь и осуществляющих уход, были убеждены в том, что пациентам следует сообщать диагноз. Это также соответствует данным, опубликованным Holroyd и коллегами (2002), и свидетельствует о существенном изменении мнения в группах этих лиц на противоположное тому, о котором сообщали несколько лет назад. В годичном катамнестическом исследовании были получены низкие показатели распространенности случаев депрессии (6%), а катастрофических реакций вообще не было ни у одного пациента, в частности не было ни одного случая самоубийства. Во вставке 1 кратко изложены практические рекомендации.


 Вставка 1. Практические рекомендации по надлежащему предоставлению информации о прогнозах и диагнозах

Сообщение “плохих новостей”

· Используйте информацию, предоставляемую пациентом.

· Адаптируйте свой подход к каждому отдельному пациенту.

· Не забывайте о том, что это динамический и непрерывный процесс.

· Определяйте все возможные выгоды осведомленности пациента о своем диагнозе.

· Вселяйте надежду.

Предлагаемые рекомендации по раскрытию диагноза

· Используйте информацию из разных сфер медицины, чтобы ответить на вопросы и дать рекомендации.

· Продумайте одновременный разговор с пациентом и с опекающим его человеком.

· Выделяйте каждому отдельное время для разговора и задавания вопросов.

· Организуйте последующие встречи, чтобы продолжить беседы.

· Обсудите, как болезнь может прогрессировать.

· Согласуйте план медицинской помощи и ухода.

· Предоставьте раздаточные учебные материалы.

· Предоставьте перечень местных ресурсов и контактные данные.

· Организуйте дополнительную поддержку, например поддерживающее индивидуальное или групповое психологическое консультирование.


О чем хотят знать люди, осуществляющие уход?

Первое опубликованное всестороннее исследование по изучению мнений людей, опекающих больных, о деменции было проведено в Австралии (Brodaty et al, 1990). Вопросник направили членам национальной организации лиц, осуществляющих уход. Все респонденты были осведомлены о диагнозе. Лишь более половины респондентов смогли вспомнить о каком-то рассмотрении вопросов организации помощи пациенту и около двух третей припоминали обсуждение прогноза. Тридцать девять процентов заявили о том, что пациентам не сообщали диагноз, и примерно 75% пациентов не получили информации о лечении и о прогнозе. Когда их спрашивали, как бы они предпочли получить информацию о диагнозе, 56% ответили, что вначале хотели бы, чтобы им сообщили его отдельно, и 31% считают, что при этом должен присутствовать пациент.

В следующем исследовании изучали мнения родственников тех, кто страдает болезнью Альцгеймера. Восемьдесят три процента лиц, осуществляющих уход, не хотели, чтобы их родственнику рассказывали о диагнозе (Maguire et al, 1996). Несмотря на это 71% тех же лиц, опекающих больного, признались, что хотели бы знать о своем диагнозе, если бы у них возникло это заболевание. В схожем, хотя и в меньшем по объему, исследовании получены другие данные. Пятьдесят семь процентов родственников первой степени родства хотели, чтобы больной был информирован (Barnes, 1997). Причины этого — нежелание скрывать информацию от близких, убежденность в том, что больной так или иначе, вероятно, поймет это, и желание подготовиться к их будущему.

Большинство тех, кто выступает против раскрытия диагноза пациенту, полагали, что сообщение правды вызовет у пациента дистресс, что он будет чувствовать себя стигматизированным, возникнет депрессия (вплоть до отчаяния) и ему будет сложно справляться с трудностями, хотя в литературе почти нет данных, которые подтверждали бы эту точку зрения. Кроме того, и пациенты, и члены семьи часто используют отрицание как механизм психологической защиты, чтобы справиться с диагнозом. В самом последнем проведенном в США исследовании, в котором изучались установки лиц, осуществляющих уход, в отношении раскрытия диагноза, также получен положительный ответ: 68% опрошенных согласились с тем, что сообщать диагноз пациенту — это хорошая идея. В этом были чаще убеждены опекающие больного лица с более высоким уровнем образования. Ни отношение к пациенту, ни возраст, ни пол или уровень образования пациента, ни степень деменции не были прогностическими факторами установки лиц, осуществляющих уход (Bachman et al, 2000).

Пациенты и опекающие их лица нередко хотят знать о потенциальном риске для других членов семьи. Важно распознавать и рассматривать их страхи, связанные с наследственным характером болезни Альцгеймера. Не считая редких случаев семейной формы болезни, важно подчеркнуть, что какое-либо повышение риска невелико и не неизбежно, к тому же это заболевание по своей природе является многофакторным. В современных клинических условиях генетическое тестирование бесполезно.

Кроме того, так же как и обсуждение вероятного диагноза, полезно обсуждение вероятного прогноза, рассматриваемого в контексте заболевания позднего периода жизни. Благодаря этим открытым дискуссиям с использованием имеющейся информации можно проанализировать с пациентами и опекающими их лицами полезность возможных методов лечения.

Как врачи обычно действуют на практике?

Очень мало сведений о мнении лиц, осуществляющих уход, об информации, предоставляемой специалистами медицинских учреждений. В раннем исследовании, в котором изучался этот сложный вопрос, лица, опекающие больных, сообщали о том, что врачи помогали им, предоставляя информацию о диагнозе, но приносили меньше пользы, рассматривая психологические и социальные последствия деменции (Glosser et al, 1985).

В ряде исследований изучали установки и практические действия врачей. Rice провел два исследования (Rice & Warner, 1994; Rice et al, 1997), в которых изучил врачебную практику в этой области: в одном участвовали геронтопсихиатры, в другом — гериатры. Результаты обоих исследований свидетельствуют о наличии связи между степенью тяжести деменции и сообщением диагноза: пациентам с тяжелой деменцией редко сообщали диагноз, а с легкой и умеренной деменцией — чаще. В практической работе были существенные вариации. При информировании лиц, осуществляющих уход, все было с точностью до наоборот.

Gilliard изучил установленный порядок сообщения диагноза деменции в некоторых клиниках нарушений памяти. Известно, что это, возможно, не была типичная выборочная группа, поскольку у пациентов в основном диагностировали раннюю стадию деменции. Лишь более половины (56%) психиатров сообщили о том, что они говорили пациентам об их конкретном диагнозе, хотя 25% сказали, что, как правило, они не обсуждали с пациентами ни диагноз, ни прогноз, за исключением случаев, когда пациент прямо задавал вопрос об этом (Gilliard & Gwilliam, 1996).

Rao (1997) установил, что о диагнозе обычно рассказывали только лицам, осуществляющим уход, пациентам сообщали его только в 37% случаев. Всего 39% лиц, осуществляющих уход, сообщали диагноз своему подопечному.

Johnson и коллеги (2000) изучали современную практику и установки среди гериатров и геронтопсихиатров в отношении сообщения диагноза болезни Альцгеймера. Авторы анализировали благоприятные стороны сообщения диагноза, а также страхи, воспринимаемый потенциальный вред и некоторые вопросы, вызывающие беспокойство. Полученные результаты показали, что только 40% специалистов, работающих в медицинских учреждениях для людей пожилого возраста, всегда сообщают пациентам их диагноз, а 20% не видят в этом никакой пользы. Однако 72,5% респондентов сообщили о том, что сами хотели бы знать диагноз, если бы страдали этим заболеванием. Интересно, что 50% тех, кто был уверен в том, что пациент не хотел бы знать диагноз, сами хотели бы его знать.

Аналогично, во время опроса психиатров-консультантов с помощью анкеты, отправленной по почте, изучали их обычную практику информирования о диагнозе психического заболевания, включая деменцию. Только 44% заявили, что они, как правило, сообщают пациенту с болезнью Альцгеймера его диагноз (Clafferty et al, 1998).

К настоящему времени только в одном исследовании изучался вопрос отношения врачей общей практики к сообщению диагноза деменции своим пациентам. Выяснилось, что только 5% врачей общей практики всегда рассказывали пациентам об их диагнозе и 34% делали это часто. Когда их спрашивали, сообщали ли они пациентам о конечной стадии развития злокачественной опухоли, 27% ответили, что делают это всегда, и еще 67% делают это часто (Vassilas & Donaldson, 1998). Поскольку у многих пациентов деменцию диагностируют в учреждении первичного звена медицинской помощи, никогда не направляя их к специалисту, врачей общей практики несомненно нужно активно привлекать к обсуждению этого вопроса.

Когда и как рассказывать

Содержание, время и манера сообщения должны соответствовать степени тяжести деменции и степени адекватности критического отношения к своему состоянию у каждого отдельного пациента. Для многих пациентов в ранней стадии или с легкой деменцией сомнение и страх сменяются определенностью, которая вначале может быть шокирующей и расстраивающей, но с течением времени и формированием группы поддерживающих людей принимается как реальность. Большинство опытных специалистов, оказывающих помощь людям с деменцией, заранее испытывали тревогу из-за “сообщения плохих новостей” об их диагнозе им и членам их семьи, только чтобы сказать “Это то, о чем я всегда думал”.

По мере прогрессирования деменции утрата способности принимать решения и снижение интеллекта ограничивают способность понимать диагноз и его последствия. В более поздней стадии болезни сообщение правды не приносит ни пользы, ни вреда. При глубокой деменции раскрывать диагноз бесполезно.

В США в печатных материалах Ассоциации болезни Альцгеймера предлагается, чтобы всегда, когда это возможно, все специалисты, задействованные в установлении диагноза пациенту, присутствовали во время сообщения ему этого диагноза, отвечали на вопросы и давали конкретные рекомендации пациенту и членам его семьи.

В нашей клинической работе мы всегда спрашиваем у пациентов, хотят ли они услышать о своем диагнозе в присутствии лиц, осуществляющих за ними уход. Наш опыт показал, что большинство пациентов изъявляют желание знать свой диагноз. Очевидно, что необходимо проявлять чуткость, гибкость и благоразумие, если мы должны сообщить столь плохие новости.

Если пациент не хочет знать о своем диагнозе, мы уважаем это желание, но в этом случае можно получить его согласие на то, чтобы о диагнозе были проинформированы его родственники и/или опекающие его лица. Мы также предлагаем провести лечение одним из когнитивных энхансеров по поводу “нарушения памяти”. Сообщение диагноза, особенно в этой ситуации, следует
рассматривать не как исключительное событие, а как текущий, динамический процесс и основную часть медицинской помощи пациенту с деменцией (Pinner & Bouman, 2002). Первая встреча нередко ошеломляет, поэтому заблаговременно следует предусмотреть возможность последующих встреч с другими членами семьи.

Иногда родственники и/или лица, осуществляющие уход, просят не сообщать пациенту диагноз. В таких случаях мы вначале обсуждаем мысли и страхи, которые лежат в основе этого желания, с родственниками и/или с лицами, осуществляющими уход. Часто выясняется, что они хотят оградить пациента от страха и дистресса или даже от катастрофической реакции. Эти сложные вопросы можно рассматривать во время дискуссий, “направляемых пациентом”, что уменьшает какие-либо неблагоприятные эмоциональные реакции, вызванные сообщением неприятной информации о диагнозе — обязанностью, общей для всех врачей (Meyers, 1997). Устранять дистресс и быть там ради пациентов, даже если они плохо воспринимают диагноз, — это существенная часть нашей работы.

Используемые нами способы сообщения пациентам их диагноза основываются на нашей интерпретации современных данных литературы. Однако это лишь рекомендации и их следует использовать гибко и с учетом особенностей культуры. Необходимы дополнительные исследования для того, чтобы разработать более точные рекомендации в этой сфере.

Этические и практические вопросы информирования

За исключением редких случаев, врачи и члены многопрофильной бригады должны сообщать диагноз деменции пациентам, потому что они имеют моральное и юридическое право знать его. Если у пациента, возможно, затруднено понимание, вы должны подумать о том, чтобы вначале сообщить диагноз членам семьи / лицам, осуществляющим уход. Если же состояние пациента достаточно удовлетворительное, вам следует организовать совместную встречу с пациентом и членами семьи / лицами, осуществляющими уход, чтобы сообщить диагноз. Сделать это бывает сложно, поскольку в настоящее время прогноз этого заболевания неблагоприятный. Возможно, целесообразно провести дополнительную встречу для более глубокого обсуждения диагноза, лечения, прогноза и информации о доступных службах поддержки.

Сообщение диагноза в ранней стадии заболевания позволяет пациентам продолжать свою жизнь и быть активными в планировании своего будущего. Если вы сообщаете диагноз после развития выраженной деменции, для пациента это уже не имеет никакого значения. Если пациентам раскрывают диагноз очень рано, они могут также участвовать в обсуждении и планировании решений в отношении завершающего периода своей жизни. Эти планы могут предусматривать такие вопросы, как меры по продлению жизни и получение согласия участвовать в исследованиях по изучению деменции, и приобретать форму подготовки заблаговременных распоряжений. После сообщения диагноза у пациентов и членов их семей / лиц, осуществляющих уход, возможны разные реакции: принятие предполагаемого диагноза заболевания, чувство облегчения после выяснения, что именно вызывает изменения поведения, отрицание и депрессию.

Выводы

Диагноз деменции сообщают пациентам гораздо реже, чем это происходит при других заболеваниях: по данным публикаций, до 98% врачей обычно говорят пациентам о том, что у них рак (Holland et al, 1987). Наблюдается заметное несоответствие между данными сообщений врачей об их обычной практике по раскрытию диагноза деменции и их мнениями о потенциальных выгодах этого раскрытия и желаниях пациентов. Этому можно найти три причины. Первая — это неопределенность диагноза, которую часто считают основанием для сокрытия диагноза. Однако при точности современных диагностических критериев, превышающей 90%, это в действительности сводит на нет вопрос по поводу неправомерного беспокойства, возникающего из-за неправильно установленного диагноза (Kukull et al, 1990). Вторая причина — это чувство бесполезности сообщения диагноза, поскольку пациент уже не способен понимать или использовать полученную информацию. Это может подходить для пациентов с выраженными нарушениями в когнитивной сфере, но явно не для пациентов в ранних стадиях деменции. Эти две причины, возможно, отчасти объясняют то, что о диагнозе деменции сообщают реже, чем о наличии других заболеваний. Третья причина — защита пациентов от ненужного дистресса, убежденность в том, что он может потерять надежду и снизится уровень мотивации. Эта точка зрения схожа с той, которая когда-то бытовала в отношении рака. Нет данных о том, что эта реакция возникает после сообщения диагноза деменции, можно утверждать, что эта установка — предубеждение против лиц пожилого возраста и патерналистская позиция — сформировалась из-за того, что мы не знаем о желаниях самих пациентов.

Практикующие врачи, родственники и лица, осуществляющие уход, очевидно, в большей степени не хотят информировать о диагнозе пациентов с деменцией. В основе этого нежелания, по-видимому, лежит желание защитить пациентов, но почти нет данных о том, что раскрытие диагноза достаточно долго неблагоприятно сказывается на них.

Исследования по изучению лиц пожилого возраста и индивидов с деменцией показали, что большинство и тех и других желают получать полную информацию. Полезны официально признанные форумы пациентов и опекающих их лиц, например общества Альцгеймера. Именно метод коммуникации и взаимодействие между врачом, пациентом и опекающим его человеком необходимы для того, чтобы глубже понять, как улучшить нашу медицинскую помощь.

Современные методы работы предусматривают получение согласия пациента на проведение встречи, в которой будут принимать участие он, а также члены семьи или лица, осуществляющие за ним уход, с целью обменяться информацией. Следует разработать практические методические рекомендации по использованию местных служб, а также более эффективные методы оказания помощи пациентам в течение всего периода адаптации, проводя поддерживающее индивидуальное и групповое консультирование. Чтобы иметь возможность укреплять наш терапевтический альянс как с пациентами, так и с опекающими их лицами, важно продолжить изучение вопроса сообщения пациенту диагноза в будущих исследованиях.

ЛИТЕРАТУРА

Bachman, D. L., Wagner, M. T., DePalmer, M., et al (2000) Caregiver attitudes about patients told they have Alzheimer’s disease after truth disclosure. Journal of Clinical Geropsychology, 6, 309–313.

Bahro, M., Silber, E. & Sunderland, T. (1995) How do patients with Alzheimer’s disease cope with their diagnosis? A clinical experience report. Journal of the American Geriatrics Society, 43, 41–46.

Barnes, R. C. (1997) Telling the diagnosis to patients with Alzheimer’s disease: relatives should act as proxy for patient. BMJ, 314, 375–376.

Beauchamp, T. & Childress, J. (1994) Principles of Biomedical Ethics (3rd edn). Oxford: Oxford University Press.

Brodaty, H., Griffin, D. & Hadzi-Pavlovic, D. (1990) A survey of dementia carers: doctors’ communications, problem behaviours and institutional care. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 24, 362–370.

Clafferty, R. A., Brown, K. W. & McCabe, E. (1998) Under half of psychiatrists tell patients their diagnosis of Alzheimer’s disease. BMJ, 317, 603.

Department of Health (1992) The Patient’s Charter. London: Department of Health.

Drickamer, M. A. & Lachs, M. S. (1992) Should patients with Alzheimer’s disease be told their diagnosis? New England Journal of Medicine, 326, 947–951.

Erde, E. L., Nadal, E. C. & Scholl, T. O. (1988) On truth telling and the diagnosis of Alzheimer’s disease. Journal of Family Practice, 26, 401–406.

Fearnley, K., McLennan, J. & Weaks, D. (1997) The Right to Know? Sharing the Diagnosis of Dementia. Edinburgh: Alzheimer Scotland Action on Dementia.

Gilliard, J. & Gwilliam, C. (1996) Sharing the diagnosis: a survey of memory disorders clinics, their policies on informing people with dementia and their families, and the support they offer. International Journal of Geriatric Psychiatry, 11, 1001–1003.

Glosser, G., Wexler, D. & Balmelli, M. (1985) Physicians’ and families’ perspectives on the medical management of dementia. Journal of the American Geriatrics Society, 33, 383–391.

Holland, J. C., Gearie, N., Marchini, A., et al (1987) An international survey of physician attitudes and practice in regard to revealing the diagnosis of cancer. Cancer Investigation, 5, 151–154.

Holroyd, S., Snustad, D. G. & Chalifoux, R. N. (1996) Attitudes of older adults’ on being told the diagnosis of Alzheimer’s disease. Journal of the American Geriatrics Society, 44, 400–403.

Holroyd, S., Turnbull, Q. & Wolf, A. M. (2002) What are patients and their families told about the diagnosis of dementia? Results of a family survey. International Journal of Geriatric Psychiatry, 17, 218–221.

Husband, H. J. (1999) The psychological consequences of learning a diagnosis of dementia: three case examples. Aging and Mental Health, 3, 179–183.

Husband, H. J. (2000) Diagnostic disclosure in dementia: an opportunity for intervention? International Journal of Geriatric Psychiatry, 15, 544–547.

Johnson, H. & Bouman, W. P. (1997) Driving and dementia. Geriatric Medicine, 6, 59–60.

Johnson, H., Bouman, W. P. & Pinner, G. (2000) On telling the truth in Alzheimer’s disease: a pilot study of current practice and attitudes. International Psychogeriatrics, 12, 221–229.

Kitwood, T. (1990) The dialectics of dementia: with particular reference to Alzheimer’s disease. Aging and Society, 10, 177–196.

Kukull, W. A., Larson, E. B., Reifler, B. V., et al (1990) The validity of 3 clinical diagnostic criteria for Alzheimer’s disease. Neurology, 40, 1364–1369.

Maguire, C. P., Kirby, M., Coen, R., et al (1996) Family members attitudes towards telling the patient with Alzheimer’s disease their diagnosis. BMJ, 313, 529–530.

Meyers, B. S. (1997) Telling patients they have Alzheimer’s disease. BMJ, 314, 321.

Orrel, M. & Sahakian, B. (1995) Education and dementia. BMJ, 310, 951–952.

Pinner, G. (2000) Truth-telling and the diagnosis of dementia. British Journal of Psychiatry, 176, 514–515.

Pinner, G. & Bouman, W. P. (2002) To tell or not to tell: on disclosing the diagnosis of dementia. International Psychogeriatrics, 14, 127–137.

Pinner, G. & Bouman, W. P. (2003) Attitudes of patients with mild dementia and their carers towards disclosure of the diagnosis. International Psychogeriatrics, 15, in press.

Pinner, G. , Gordon, C. & Bouman, W. P. (2001) Attitudes of an elderly peer group towards disclosure of a diagnosis of dementia. Proceedings of the Faculty for the Psychiatry of Old Age, Royal College of Psychiatrists Annual Residential Meeting, Dublin 2001.

Post, S. G. & Whitehouse, P. J. (1995) Fairhill guidelines on ethics of the care of people with Alzheimer’s disease: a clinical summary. Journal of the American Geriatrics Society, 43, 1423–1429.

Rao, R. (1997) The role of carers in the information process in dementia. Psychiatric Bulletin, 21, 264–266.

Rice, K. & Warner, N. (1994) Breaking the bad news: what do psychiatrists tell patients with dementia about their illness? International Journal of Geriatric Psychiatry, 9, 467–471.

Rice, K. , Warner, N. , Tye, T., et al (1997) Geriatricians’ and psychiatrists’ practice differs. BMJ, 314, 376.

Rohde, K., Peskind, E. R. & Raskind, M. A. (1995) Suicide in two patients with Alzheimer’s disease. Journal of the American Geriatrics Society, 43, 187–189.

Vassilas, C. A. & Donaldson, J. (1998) Telling the truth: what do general practitioners say to patients with dementia or terminal cancer? British Journal of General Practice, 48, 1081–1082.

Вопросы с множественным выбором

1. Всему миру известно, что сенильной деменцией альцгеймеровского типа страдали многие знаменитости:

а) Рональд Рейган;

б) Чарлтон Гестон;

в) Айрис Мэрдок;

г) Майкл Дж. Фокс;

д) Тони Блэр.

2. Приемлемые для употребления термины при обсуждении диагноза с пациентами и их родственниками:

а) деменция;

б) Альцгеймер;

в) забывчивость;

г) недостаточность головного мозга;

д) старческая дряхлость.

3. Получены данные о том, что сообщение диагноза пациенту:

а) увеличит частоту случаев самоубийства;

б) увеличит частоту случаев депрессии;

в) повысит уровень автономии;

г) активизирует планирование будущего;

д) усилит напряженность в семье.

4. Возможные механизмы адаптации, используемые пациентами после сообщения им диагноза:

а) отрицание;

б) тревога;

в) депрессия;

г) смещение;

д) экстернализация.

5. С учетом современного уровня знаний:

а) большинство пациентов с деменцией хотят знать свой диагноз;

б) все практикующие врачи сообщают пациентам их диагноз;

в) целесообразно принимать пациента без сопровождающих, когда ему сообщают диагноз;

г) сообщение пациентам о том, что у них диагностирована деменция, обычно вызывает катастрофическую реакцию;

д) лица, осуществляющие уход, не хотели бы, чтобы им сказали о том, что в будущем у них может развиться деменция.

Ответы на вопросы с множественным выбором

Н — неверно. В — верно.


На главную страницу Поиск Оставить комментарий к статье

Copyright © 1998-2008. Обзор современной психиатрии. Все права сохранены.