Вып. 9, год 2001

На главную страницу Поиск Оставить комментарий к статье

ДЕТСКАЯ И ПОДРОСТКОВАЯ ПСИХИАТРИЯ


JOURNAL OF CHILD PSYCHOLOGY AND PSYCHIATRY 2000; VOL. 41, No. 1, PP. 8196

ДЕТИ И ПОДРОСТКИ, ИНФИЦИРОВАННЫЕ ВИРУСОМ ИММУНОДЕФИЦИТА ЧЕЛОВЕКА
И СТРАДАЮЩИЕ СПИДОМ: ОБЗОР

Larry К. Brown, Kevin J. Lourie, Maryland Pao
Адрес для корреспонденции: Larry К. Brown, M.D.,
Rhode Island Hospital, 593 Eddy St, Providence, RI 02903, U.S.A.
Email: Larry_Brown@brown.edu
Children and Adolescents Living with HIV and AIDS: A Review
© 2000 Association for Child Psychology and Psychiatry. Reprinted by permission.


В мире более одного миллиона детей инфицированы вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). В Соединенных Штатах это заболевание стало шестой по значимости причиной смерти среди лиц в возрасте 15—24 лет. Несмотря на тенденцию к увеличению показателей распространенности инфекции, прогресс в разработке новых методов лечения позволил 65% детей прожить более 5 лет. Эта угроза здоровью людей продолжает оказывать значительное влияние на детскую и подростковую психиатрию и психологию во всем мире.

В этой статье мы приводим обзор современных исследований эпидемии синдрома приобретенного иммунодефицита (СПИД) и сообщений о ее последствиях для психиатрической помощи, а также об особенностях развития детей и подростков, инфицированных ВИЧ. В результате просмотра всей англоязычной литературы о СПИДе у детей и подростков был проведен обзор 140 исследований, которые так или иначе касались СПИДа и его психологических и социальных последствий.

Мы изучили несколько тем, имеющих значение для психиатрии:
1) эпидемиология ВИЧ;
2) развитие нейрокогнитивных функций у ВИЧинфицированных;
3) психологическое влияние инфицирования;
4) семья и социальный контекст СПИДа.

Трансформация СПИДа из острого и летального заболевания в подострое и хроническое имеет огромное значение для развития нейрокогнитивных и психических функций у детей и членов их семей. Поскольку дети и подростки, инфицированные ВИЧ, теперь живут дольше, необходимо поновому оценить роль нормальных этапов развития и обучения. На многих детей все еще влияют такие факторы (не связанные с ВИЧинфекцией), как нищета, неполноценное медицинское обслуживание и отсутствие социальной поддержки. В обзоре сделан акцент на последних открытиях, позволяющих решить многие проблемы, которые связаны с лечением и ложатся на плечи самих пациентов, их родственников и медицинских работников. Кроме того, рассматриваются потенциальные способы снижения количества новых случаев заболевания СПИДом.

ВВЕДЕНИЕ
Вирус иммунодефицита человека является глобальной угрозой здоровью человечества, отражающейся на деятельности в сфере детской и подростковой психиатрии, а также психологии. Появляется все больше публикаций, посвященных теме приобретенного в детстве СПИДа, которые отражают последствия эпидемии для медицинской помощи и особенностей развития ВИЧинфицированных подростков, а также изменения поведения, связанного с риском заболевания как в популяции инфицированных, так и среди здоровых. СПИД представляет собой типичный случай биопсихосоциального заболевания. Нам доступны результаты важнейших исследований этого инфекционного заболевания на всех уровнях — от клеточного до социального.

Предлагаемый обзор посвящен прежде всего нескольким клиническим, диагностическим и терапевтическим темам, которые представляют особый интерес для детской и подростковой психиатрии и психологии:
1) эпидемиология СПИДа;
2) развитие нейрокогнитивных функций у ВИЧинфицированных;
3) психологическое влияние инфекции;
4) семья и социальный контекст СПИДа.

В каждой из указанных сфер контекстуальные факторы имеют принципиальное значение. Для людей, болеющих СПИДом, медицинские и социальные проблемы переплетаются очень тесно. Социальные условия у многих детей и подростков, страдающих иммунодефицитом, довольно тяжелые: бедность, нехватка ресурсов и многократные потери значимых для них лиц (в том числе и родственников). Указанные факторы могут оказывать влияние на такие аспекты, как соблюдение режима лечения, обеспечение и использование лечебных учреждений, семейные отношения, утрата близких, а также разглашение сведений о заболевании.

От убеждений, сформированных культурой, зависит то, как люди преодолевают проблемы, связанные с болезнью и утратами. Восприятие, основанное на нормах той или иной культуры, может обусловливать поведение человека и его реакции на инвалидность и смерть, роль членов семьи в осуществлении лечения, а также характер социальной поддержки, оказываемой в случае болезни. Каждый из этих факторов особенно актуален для детей и подростков.

Как подчеркивается в следующем разделе, с учетом современных знаний об эпидемиологии СПИДа можно предположить, что в ближайшие десятилетия борьба с эпидемией будет попрежнему требовать все большего участия детских и подростковых психиатров и психологов. К счастью, результаты последних исследований позволяют надеяться на значительное снижение для пациентов тяжести проблем, связанных с лечением, равно как и на снижение вероятности заражения здоровых людей.


ИЗМЕНЕНИЯ В ЭПИДЕМИОЛОГИИ СПИДА У ДЕТЕЙ И ПОДРОСТКОВ


Среди 7 миллионов больных СПИДом, зарегистрированных во всем мире, примерно 1 миллион составляют дети (UNAIDS, 1998). Еще десять лет назад в масштабном исследовании, проведенном в США, 61% детских и подростковых психиатров уже сталкивались с ВИЧинфицированными пациентами. Большая часть из опрошенных специалистов выражали обеспокоенность влиянием СПИДа на их практику (Brown, Etemad, Brenman & Dwight, 1991). Многие факты подтверждают то, что такая тенденция будет продолжаться. В США четверть всех вновь выявленных случаев заболевания обнаруживаются у лиц в возрасте до 22 лет, а более половины — у тех, кому меньше 26 (Отдел национального законодательства по вопросам СПИДа, 1996).

В Соединенных Штатах проживает более 2 тыс. ВИЧинфицированных детей младше 13 лет. В настоящий момент СПИД занимает шестое место среди всех причин смерти в возрастной группе 1524 лет. Наиболее быстро увеличиваются показатели распространенности СПИДа среди гетеросексуальных женщин и молодых представителей расовых (этнических) меньшинств (Национальный институт здоровья, 1997). В педиатрической практике СПИД также значительно чаще встречается в семьях цветных. Демографические данные, собранные в «Исследовании связанных со СПИДом затрат и использования соответствующих служб», показали, что 62% детей, больных СПИДом, принадлежали к афроамериканцам, 25% происходили из семей латиноамериканцев и только 10% составили белые (Fahs et al, 1994). Распространенность СПИДа среди женщин 20 и 25 лет возросла соответственно на 36 и 45%, в основном за счет передачи вируса при гетеросексуальных половых контактах (Rosenberg & Biggar, 1998). Мы не располагаем данными о распространенности ВИЧинфекции среди детей и подростков. Однако статистический анализ на основе данных изучения распространенности СПИДа в масштабах государства позволяет предположить, что на каждый выявленный случай СПИДа приходится по меньшей мере три случая ВИЧинфицирования (Кагоп, 1996).


В мире СПИД распространяется наиболее быстро среди женщин и подростков. В исследовании, охватившем 12 европейских стран, было показано, что распространенность СПИДа среди гомосексуальных мужчин и лиц, употребляющих психоактивные вещества внутривенно, снижается, а среди подростков с гетеросексуальной ориентацией — увеличивается (Houweling et al, 1998). В слаборазвитых регионах мира, например в Восточной Африке, увеличение смертности взрослых и детей, обусловленной ВИЧ, привело к резкому снижению ожидаемой продолжительности жизни. В сельских районах Уганды, где болезненность СПИДом составляет 8%, ожидаемая продолжительность жизни снизилась с 60 до 42,5 лет (Boerma, Nunn & Whitworth, 1998).

Предполагается, что к 2010 году детская смертность, вызванная рассматриваемым заболеванием, увеличится: в Зимбабве — в 4 раза, в Ботсване — в 3 раза, в Кении и Зам
бии — в 2 раза (Foster, 1998). Женщины детородного возраста составляют значительную часть среди заболевших СПИДом в Африке. Показатель распространенности СПИДа в КотдИвуаре составляет по меньшей мере 10% в каждой из провинций, при этом чаще всего заболевают женщины в возрасте от 20 до 29 лет (Sangare, Coulibaly & Ehouman, 1998). Подобные тенденции наблюдаются не только в Африке, но и на остальных континентах. Например, в Бангкоке постоянно увеличивается количество беременных женщин, инфицированных ВИЧ. В 1991 году их было 1,1%, а в 1996 — уже 2,3% (Siriwasin et al., 1998). В ПуэртоРико доля женщин, ВИЧинфицированных в результате гетеросексуального контакта, также заметно возросла (с 45% в 1993 до 64% в 1995). В этой популяции отмечено наиболее быстрое увеличение количества случаев СПИДа (PerezPerdomo, SuarezPerez & PerezCardona, 1997).

Несмотря на тенденции роста количества заболеваний в мире, достижения в терапии способствовали тому, что 65% детей переживают пятилетний возраст. Многие из них так или иначе столкнутся со специалистами психиатрической службы (Bachanas, Kullergen, Morris & Jones, 1998). Даже без медицинского вмешательства у незначительной части ВИЧинфицированных детей симптомы заболевания могут отсутствовать в течение целого десятилетия. Таким образом, медицинские причины и психологические последствия продолжительного периода бессимптомного течения ВИЧинфекции остаются важной проблемой для будущих исследований (Ammann, 1994).

Пути передачи ВИЧ

Пути передачи вируса иммунодефицита человека хорошо известны и достаточно исследованы. Главным путем распространения СПИДа среди подростков остаются половые контакты. Наибольшую опасность для юношей представляют гомосексуальные контакты, а для девушек — гетеросексуальные (Центр профилактики и контроля над заболеваниями, 1997). Небольшой процент случаев заболевания связан с сексуальным насилием (Stolar & Fernandez, 1997).

Случаи СПИДа в педиатрической практике преимущественно являются результатом заражения от матери. Эпидемиология СПИДа у детей сводится в основном к распространенности ВИЧинфекции у беременных женщин (Palavkis et al., 1994). Матери 45% детей, болеющих СПИДом, употребляют психоактивные вещества в инъекционной форме, и еще 20% имели партнеров, которые также прибегали к инъекциям психоактивных препаратов (Havens, Whitaker, Felfinan & Ehrhardt, 1994).
Примерно четверть детей, рожденных от нелеченных ВИЧинфицированных матерей, также будут заражены (Европейское совместное исследование, 1994).

Несколько клинических испытаний, проведенных во всем мире, продемонстрировали эффективность зидовудина (zidovudine — ZDV) как средства, снижающего вероятность передачи ВИЧ от матери ребенку до 8% (Alonso Arias et al, 1998; Connor et al, 1994; Lewis, Haiken & Hoyt, 1994; Rowe, 1997; Rutter, 1998, Wongchoosri et al, 1998). Введение зидовудина в пренатальный и перинатальный периоды снижает возможность передачи ВИЧ по вертикали примерно наполовину (Wase et al, 1998). Исследование больных СПИДом рожениц, проведенное в Лондоне, показало, что количество «зараженных по вертикали» новорожденных можно было бы снизить на две трети при условии, что все ВИЧинфицированные женщины в период беременности согласились бы подвергаться регулярному тестированию и соответствующим вмешательствам (Gibb et al, 1997). Упомянутые исследования не только раскрывают очевидные последствия снижения распространенности ВИЧинфекций, но и отражают настоятельную потребность в обязательной проверке всех беременных женщин.

Большинство педиатров, работающих в больницах НьюЙорка, согласны с тем, что все беременные женщины, находящиеся под наблюдением в городском центре охраны здоровья, должны проходить обследование на наличие ВИЧ и что новорожденные с высоким риском заражения должны быть обследованы независимо от согласия их родителей (Bhushan & Cushman, 1995).

Однако до сих пор мы не получили убедительных доказательств преимущества обязательного обследования в сравнении с риском избегания наблюдения в пренатальном периоде (Nakchbandi et al., 1998).


Передача ВИЧ по вертикали происходит также через грудное молоко (Stolar & Fernandez, 1997; Tess, Rodrigues, Newell, Dunn & Lago, 1998). На возможность передачи ВИЧ с материнским молоком воздействует множество факторов. В результате недавно проведенных проспективных исследований установлено, что существует повышенный риск передачи вируса в первые месяцы кормления грудью по сравнению с более поздним периодом (Dunn, Tess, Rodrigues & Ades, 1998; Miotti et al., 1999). В развивающихся странах ведутся ожесточенные споры о целесообразности введения программ вскармливания детскими смесями с целью предотвращения грудного вскармливания женщинами, больными СПИДом, особенно в тех регионах, где отмечена высокая распространенность этого заболевания (Gibb et al., 1997; Latham & Geiner, 1998; D. L. Woods, 1998).

Другим фактором, влияющим на заражение ВИЧ, но не связанным с грудным вскармливанием, является продолжительность контакта с ВИЧ in utero и в период родов. Изучение риска передачи ВИЧ по вертикали у 533 детей, рожденных от больных матерей, показало, что среди факторов, связанных с передачей вируса, можно назвать следующие: выраженность СПИДа у матери, амниоцентез, грудное вскармливание и некоторые группы крови (которые могут быть генетическим маркером предрасположенности к заболеванию) (Tess et al, 1998). Результаты имеющихся исследований свидетельствуют о том, что передача ВИЧ с грудным молоком возможна, однако на этот процесс влияют несколько факторов, включая возраст ребенка, тяжесть заболевания у матери и недостаточность витаминов.

Например, в группе матерей, не кормящих грудью (п = 133; Greenber et al, 1997), риск передачи инфекции ребенку был связан с тяжелой степенью недостаточности витамина А. Трудно дать какиелибо конкретные рекомендации — слишком велики культурные, политические и географические проблемы в регионах с недостаточными ресурсами (Bobat, Moodley, Coutsoudis, & Coovadia, 1997; Fowler, Bertolli & Nieburg, 1999).


Тестирование и диагностика


Используя моментальные тесты, можно получать результаты практически в тот же день, что позволяет избежать двухтрехнедельного ожидания. Такой быстрый ответ снижает негативные психологические последствия, связанные с длительным ожиданием и «неявкой» за результатами анализов. Чтобы оценить результаты проведения моментальных тестов в государственных больницах, в клинике для анонимного лечения болезней, передающихся половым путем (Даллас, Техас), в течение трех месяцев использовали одноразовый пакет для тестирования на ВИЧ1 (Kassler, Dillon, Haley, Jones & Goldman, 1997).

Тестирование проводилось прямо на месте, что очень удобно, а его стоимость не превышала стоимости обычного анализа, поэтому клиенты предпочитали именно этот вид тестирования. При использовании моментальных тестов большинство пациентов могли ознакомиться с результатами серологического исследования, а консультирование и тестирование были столь же эффективными. Аналогично, в исследовании Wilkinson и его коллег (1997) было обнаружено, что моментальное тестирование, даже в сельских больницах, работающих в регионах с высокой распространенностью СПИДа и недостаточно финансируемых, доказало свое удобство, рентабельность, точность, при этом увеличилось количество пациентов, проконсультированных после проведения тестов. В Лусаке (Замбия) клиенты программы однодневного добровольного тестирования и консультирования были удовлетворены высоким качеством обслуживания, а 92% предпочли ознакомиться с результатами тестирования и проконсультироваться в тот же день (МсКеппа et al., 1997).


Диагностикумы для ВИЧ также быстро меняются. Методы оценки реакции протеиновых цепочек (protein chain reaction technique) позволяют проводить точную и недорогую диагностику ВИЧантигенов, не прибегая к обнаружению антител (Steler et al, 1997). С помощью этих методов также можно определить, заражен ли клиент другими вирусами, что позволяет более точно отслеживать распространенность двойных инфекционных заболеваний (Ishikawae? al, 1998).


РАЗВИТИЕ НЕЙРОКОГНИТИВНЫХ ФУНКЦИЙ


Одной из проблем изучения ВИЧинфекции у детей и подростков является выяснение того, какой из биологических, психологических, нейропсихопатологических и социальных факторов наиболее значим в данный момент. У многих инфицированных детей симптомы заболевания не обнаруживаются, а уровень их развития в большей мере определяется нищетой и отсутствием ресурсов. У детей, у которых наблюдаются поведенческие расстройства или нарушения развития, этиологическая природа этих симптомов остается неясной. У детей с положительной серологической реакцией легкие нейропсихологические нарушения могут быть связаны с влиянием ВИЧ на центральную нервную систему (ЦНС), а также с инсультами в пренатальном периоде и другими заболеваниями (инфекционными, инсультами или новообразованиями), равно как и с влиянием средовых факторов (Armstrong, Seidel & Swales, 1993). Состояние здоровья и благополучие детей, больных СПИДом, в значительной степени зависит от медицинских и социальных факторов, не связанных напрямую с вирусом. ВИЧинфицированные подростки чаще сообщают о нарушениях, которые по своей природе скорее являются эмоциональными и поведенческими, чем соматическими, что вынуждает согласиться с комплексным характером поражения (Remafedi, 1998).


В этом разделе мы рассмотрим результаты последних исследований нейрокогнитивных функций при ВИЧинфекции у детей и подростков. Связанная со СПИДом прогрессирующая энцефалопатия (ПЭ) характеризуется триадой симптомов, включая нарушение роста головного мозга, прогрессирующее нарушение двигательных функций и задержку в прохождении основных этапов развития (Minz et al, 1996). Среди ВИЧинфицированных детей прогрессирующая энцефалопатия встречается в 1323% случаев (Lobato, Caldwell, Ng & Oxtoby, 1995). Особенности течения прогрессирующей энцефалопатии у младенцев и детей раннего возраста могут зависеть от времени инфицирования по отношению к стадии развития мозга, особенной вирулентности ВИЧ или генетической предрасположенности.

В некоторых подгруппах подростков, например, страдающих гемофилией, менее распространены неврологические заболевания, связанные с ВИЧ. Только лонгитудинальное наблюдение позволяет дифференцировать энцефалопатию, вызванную ВИЧ, от умственной отсталости, имеющей другие причины, например употребление матерью психоактивных веществ или неадекватная медицинская помощь в пренатальном периоде (Центр контроля над заболеваниями, 1996). Несмотря на общеизвестный факт, что прогрессирующая энцефалопатия наблюдается только при угнетении иммунной системы, у детей не отмечено корреляции между энцефалопатией и состоянием иммунной системы (Pavlakis et al, 1994). Другими словами, известные маркеры иммунных функций (например, подсчет CD4) не коррелируют с выраженностью нарушений.


Хотя у многих ВИЧинфицированных детей не удается наблюдать очевидные симптомы, многочисленные исследования свидетельствуют, как минимум, о некоторой задержке развития когнитивных и речевых функций; она может быть совсем незначительной. Механизм поражения мозга при СПИДе не совсем понятен. Данные аутопсии показывают, что у пациентов с прогрессирующей энцефалопатией масса головного мозга меньше нормы, отмечаются воспалительные очаги, кальцификаты сосудов базальных ганглиев, дегенерация белого вещества и астроцитоз (Stolar and Fernandez, 1997). Предлагается такая модель патогенеза заболевания ЦНС, развивающегося при участии ВИЧ: непосредственное поражение нейронов; разрушение макрофагов, приводящее к интоксикации нервной системы; дисфункция, вызванная продуктами жизнедеятельности вируса; блокада нейрорецепторов; сопутствующие инфекционные заболевания; аутоиммунное повреждение клеток, в том числе и при участии антител; интеграция провируса в геном нейронов; повреждение гематоэнцефалического барьера (Belman, 1992; Stolar & Fernandez, 1997).

Описаны три типа патологического развития нейрокогнитивных функций: 1) быстро прогрессирующая энцефалопатия с потерей приобретенных навыков; 2) подострое развитие энцефалопатии с периодами относительно стабильного состояния; 3) стационарная энцефалопатия, при которой невозможно прохождение всех этапов нормального развития (Belman, 1992). Для дальнейшей дифференциации указанных состояний необходимо проводить регулярное неврологическое и психометрическое обследование.

В выборке из 87 нелеченных в прошлом детей, страдающих клинически выраженным СПИДом, Brouwers и его коллеги (1995) обнаружили, что общая оценка выраженности изменении на компьютерных томограммах является довольно мощным предиктором степени поражения когнитивных функций. У детей, «инфицированных по вертикали», обнаружена повышенная частота томографических признаков патологии мозга (атрофия коры головного мозга, увеличение объема желудочков, изменения в белом веществе) по сравнению с ВИЧинфицированными при переливании крови. Участки обызвествления в головном мозге отмечены только в группе детей, инфицированных по вертикали.

При обследовании 40 детей с клинически выраженным СПИДом в спинномозговой жидкости были обнаружены высокие концентрации нейротоксина (квинолиновой кислоты — quinolinic acid), которые коррелировали с наличием энцефалопатии, снижением результативности в тестах на IQ, повышенной смертностью и воспалительными заболеваниями нервной системы (Brouwers et al, 1993).


Papola, Alvarez и Cohen (1994) провели ретроспективный анализ 90 школьников, инфицированных ВИЧ, с целью описать уровень их развития и потребность в помощи. Авторы обнаружили, что у 44% из 86 ВИЧинфицированных детей уровень интеллектуального развития был ниже среднего, а у 56% наблюдались существенные нарушения речи. Недавно проведенное Bachanas и его коллегами (1998) исследование показало, что в группе ВИЧинфицированных детей старшего возраста показатель по шкале ВекслераШ, школьная успеваемость находились заметно ниже среднего уровня и сопровождались трудностями психологического характера. Некоторые ученые указывают также на то, что у инфицированных детей экспрессивная речь страдает гораздо сильнее, чем рецептивная.

В выборке, состоящей из 36 больных детей младше 10 лет, обнаружены достоверные корреляции патологических изменений, выявленных при компьютерной томографии, с отставанием в развитии рецептивной и экспрессивной речи, при этом экспрессивная речь у детей с энцефалопатией страдала в гораздо большей степени (Wolters, Brouwers, Moss & Pizzo, 1995). Часто отмечаются нарушения зрительнодвигательных навыков. Обследование 27 детей в возрасте от 6 до 17 лет с положительной серологической реакцией на ВИЧ позволило установить, что развитие зрительномоторных навыков было в наибольшей степени связано со стадией заболевания, с путем передачи вируса и условиями жизни ребенка (Frank, Foley & Kuchuk, 1997).


Не менее трудно выделить средовые факторы, влияющие на познавательную деятельность ВИЧинфицированных детей. Например, в одном из последних исследований Bachanas и его коллег (1998) недостаточность развития речи коррелировала с бедностью семьи, а плохое овладение математическими навыками — с наличием диагноза СПИДа, однако причинный характер этих связей не был установлен.

Хотя исследования, проведенные ранее, указывают на фактор питания как медиатор когнитивного статуса, поскольку уменьшение массы тела характерно для конечных стадий заболевания, данная связь в последующем не была подтверждена. Корреляция между увеличением массы тела и снижением вентрикулярного индекса головного мозга позволяет предположить, что недостаточное или неправильное питание может быть причинным фактором, но было установлено, что факторы, специфические для ЦНС, и антиретровирусная терапия гораздо сильнее коррелируют с улучшением когнитивной деятельности (Brouwers et al, 1996).


Антиретровирусная терапия и нейрокогнитивные функции


Антиретровирусные препараты подавляют или приостанавливают прогрессирование СПИДа, способствуя таким образом улучшению большинства показателей общего состояния здоровья больных детей. Кроме того, имеются доказательства, что эти препараты улучшают когнитивные функции у детей со СПИДом, по меньшей мере, в течение ограниченного времени. Сообщение Pizzo и его коллег (1988) было результатом первого исследования, в котором продемонстрировано улучшение когнитивных функций у детей, страдающих клинически выраженным СПИДом, после шестимесячного курса внутривенных инъекций зидовудина.

Катамнестическое наблюдение за 13 детьми из 21 (средний возраст — 4,8 года) позволило обнаружить увеличение показателей «Общего индекса умственных способностей» в среднем на одно стандартное отклонение. Улучшение нейрокогнитивных функций наблюдалось у детей, получавших препарат, независимо от наличия или отсутствия энцефалопатии в начале курса лечения. Этот показатель не зависел от характеристик иммунного статуса.


Последующие исследования не были столь однозначными, однако продемонстрировали сходные результаты (Stolar & Fernandez, 1997; Wolterz, Brouwerz, Moss & Pizzo, 1994). Наиболее противоречивые данные были получены в ходе исследования 54 относительно здоровых детей (средний возраст — 3 года), которые получали зидовудин в течение одного года. При этом никаких изменений в качестве их когнитивной деятельности не отмечено (Nozyce et al, 1994). Несмотря на лечение, иммунный статус, по результатам подсчета CD4, у многих обследованных ухудшился, что свидетельствует о прогрессировании заболевания. Brady и его коллеги (1996), проведя самое крупное на сегодняшний день исследование детей от 3 месяцев до 12 лет, обнаружили, что после 36месячного курса лечения наиболее выраженное улучшение наблюдается у детей в возрасте 6 лет и старше. Лечение способствует не только улучшению когнитивной деятельности.

В нескольких исследованиях небольших групп детей удалось продемонстрировать улучшение адаптивных функций в результате антиретровирусной терапии (Brivio, Tornaghi, Nusetti, Marchsiso & Principi, 1991; Brouwers et al, 1994; Moss et al, 1994). Изучение эффективности лечения на примере выборки детей в возрасте от 1 года до 12 лет (средний возраст — 5,3 года) показало, что в начале лечения энцефалопатия отмечалась у половины детей (Wolters et al, 1994). Лечение способствовало значительному улучшению способности к общению, социализации, а также навыков повседневной жизни (измерения проводились по шкалам Vineland). Лишь двигательные навыки не улучшились.


В настоящее время достаточно широко используются и другие антиретровирусные препараты. При этом результаты лечения взрослых достаточно многообещающие (Детский фонд СПИДа, 1994). Однако, если не считать описание одного клинического случая (Террег et al, 1998), до сих пор опубликовано только одно исследование, в котором оценивалось влияние лечения на когнитивные функции у детей (Butler et al, 1991). Автор установил, что в выборке из 43 детей (в возрасте от 3 месяцев до 18 лет) препарат дидеоксиинозин (dideoxyinosine), назначаемый по три раза в сутки в течение как минимум 24 недель, доказал эффективность как при лечении детей, ранее не лечившихся противовирусными лекарствами, так и в подгруппе тех, чье состояние оказалось резистентным к традиционному лечению. Кроме того, оказалось, что дидеоксиинозин хорошо переносится.

Состояние когнитивных функций оценивалось с помощью батареи тестов, учитывающих возрастные различия: «Шкалы Векслера для оценки интеллекта у детей» (Wechsler Intelligence Scale for ChildrenRevised) (пересмотренная, детская, от 6 до 16 лет), «Шкалы оценки способностей у детей» (McCarthy Scales of Children's Abilities) (от 30 месяцев до 6 лет) и «Шкалы оценки развития младенцев» (Baylay Scales of Infant Development) (от 2 месяцев до 6 лет). Улучшение когнитивной деятельности отмечено у четверти детей, IQ которых до начала лечения составлял менее 100. Отмечена корреляция (г = 0,39) между уровнем развития когнитивных функций и концентрацией дидеоксиинозина в сыворотке крови. Полученные результаты подтверждают, что при адекватном антиретровирусном лечении вызванные СПИДом когнитивные нарушения обратимы, по крайней мере, временно.


Довольно трудно определить эффективность антиретровирусной терапии при неврологических нарушениях у ВИЧинфицированных детей изза ограниченности наших знаний о факторах, влияющих на изменения нейропатологии и развитие когнитивных функций. Нам известны доказательства того, что большая эффективность лечения связана с большей выраженностью нарушений со стороны головного мозга, предшествующей началу терапии, и с более полным проникновением антиретровирусного препарата в ЦНС (Brouwers et al, 1994). Другие факторы, которые влияют на эффективность лечения, недостаточно изучены.

Например, при обследовании 8 детей в возрасте от 2 до 14 лет, которых лечили в течение полугода инъекционным зидовудином, по данным МРТ обнаружено существенное уменьшение объема желудочков головного мозга и желудочкового индекса. Наблюдалось изолированное повышение IQ, которое, тем не менее, не коррелировало со степенью уменьшения желудочковых зон (DeCarli et al, 1991).


Несмотря на положительные результаты использования зидовудина в целом, оцениваемые по вирусологическим показателям, состоянию когнитивных функций и адаптивной деятельности, достигаемый эффект у большинства детей сохраняется не более полугода после шестимесячного курса лечения (TudorWiliams et al, 1992). Такой кратковременный эффект подчеркивает значимость неясных в настоящее время вопросов, а именно: каковы механизмы изменений, происходящих в результате антиретровирусной терапии; влияние медицинской помощи общего профиля; развитие вирусной резистентности, роль лечения несколькими препаратами; использование альтернативных методов лечения; поиск «золотого стандарта» лечения.

На эти вопросы довольно трудно ответить, поскольку исследования вынужденно ограничены естественными условиями и небольшими выборками. Например, в связи с необходимостью безотлагательной терапии антиретровирусное лечение нельзя отложить, используя стандартные группы очередников. Более того, пациенты, привлекаемые для клинических испытаний, часто проходят предварительные курсы лечения, различаются по уровню резистентности к различным фармакологическим препаратам, а также по клинической картине СПИДа. Именно поэтому зачастую весьма трудно сравнить результаты проведенного лече ния. Однако несмотря на отсутствие консенсуса и методологические барьеры, препятствующие проведению контролируемых исследований, антиретровирусная терапия демонстрирует свою клиническую эффективность при нарушенных нейрокогнитивных функциях у детей и подростков, страдающих СПИДом.


Взаимодействия лекарственных препаратов

Существует три основные категории антиретровирусных препаратов, каждая из которых имеет многочисленные побочные эффекты. Для всех групп этих препаратов разработаны специальные инструкции по применению (Центр профилактики и контроля над заболеваниями, 1998). Поскольку рассматриваемые препараты относительно новы, о характере их воздействия на поведение и когнитивные функции упоминается редко. Более того, остаются неизвестными как фармакокинетика этих препаратов, так и их влияние на развивающуюся нервную систему. Упомянутые три класса приведены в табл. 1.

В целом при назначении психотропных препаратов следует учитывать хрупкость нервной системы ВИЧинфицированных пациентов. Ингибиторы (не аналоги нуклеозидов) обратной транскриптазы и ингибиторы протеазы являются по сути ингибиторами фермента цитохрома Р. Поскольку этот фермент отвечает за метаболизм множества других часто назначаемых врачами препаратов, возникает потенциальная возможность взаимодействия лекарственных веществ (Decks, Smith, Holodniy & Kahn, 1997). Как правило, указанные препараты не рекомендуется использовать вместе с антигистаминными, седативными и снотворными средствами, а также с амфетаминами. Ингибиторы протеазы подавляют ферменты, ответственные за метаболизм таких антидепрессантов, как бупроприона гидрохлорид, и противосудорожных средств, в частности карбамазепина.

Лекарственные взаимодействия особенно трудно предвидеть в сложных схемах лечения — назначение нескольких препаратов в сочетании с ингибиторами протеазы, — известных как высокоактивная антиретровирусная терапия. Кроме того, для лечения сопутствующих инфекционных расстройств используются другие лекарственные средства, многие из которых сами по себе влияют на ЦНС и обладают собственным потенциалом для лекарственного взаимодействия (Центр профилактики и контроля над заболеваниями, 1998; Enting et al, 1998). Было замечено, что ВИЧинфицированные пациенты реагируют на более низкие дозы психотропных препаратов, по сравнению с пациентами, не страдающими СПИДом. Психотропные препараты — амитриптилин, тримипрамин и имипрамин — не следует назначать пациентам с нарушением когнитивных функций или с деменцией изза опасности проявления центральных мускариновых эффектов (Fernandez & Levy, 1994).


Таблица 1. Антиретровирусные препараты для лечения СПИДа

Сложное взаимодействие высокоактивных антиретровирусных препаратов с психотропными препаратами, обусловленное общими механизмами расщепления их в организме, по сути, только начинает изучаться, а клиническая эффективность различных терапевтических схем, применяемых при лечении детей и подростков, все еще остается неисследованной (Gonzlalez & Everall, 1998). В процессе недавнего исследования удалось обнаружить, что у пациентов, пролеченных интерлейкином2 (ИЛ2) и высокоактивным антиретровирусным препаратом, в крови остается намного меньше CD + Тклеток, которые захватывают ВИЧ в крови, чем у пациентов, которым проводилась только высокоактивная антиретровирусная терапия (Chun, 1999). Такой метод лечения может устранить, по меньшей мере, один из «резервуаров» ВИЧ. Перед психиатрами стоит задача адекватно отреагировать на изменения в лечении СПИДа.


Соблюдение режима лечения. Большинство схем антиретровирусной терапии довольно сложны и проблематичны. Четкое их соблюдение является принципиально важным, поскольку снижение концентрации препаратов, вызванное недостаточной дозой, может привести к формированию резистентности вируса. Предполагается, что более четкое соблюдение схемы лечения способствует уменьшению количества вирусных тел и улучшению иммунного статуса. Работники психиатрических служб могут оказаться особенно полезными при оценке и поддержании соблюдения режима терапии. Необходима тщательная оценка лиц, опекающих ребенка, его окружения, а также способности и желания ребенка принимать препараты. Не менее важно раскрыть сам факт ВИЧинфекции (Shave & Nelson, 1998), поскольку в противном случае это может привести к тому, что больной будет прятать лекарства или переклеивать этикетки, возможно, откажется покупать их в местной аптеке или пропустит время, будучи вне дома.

Социальная стигматизация и страх раскрытия факта ВИЧинфекции могут быть более значимыми, чем другие сопутствующие факторы, например социальноэкономическое положение и опасный образ жизни. Наблюдая группу лиц высокого риска, посещавших многопрофильную клинику для ВИЧинфицированных подростков, исследователи установили, что поведение с высоким риском не является предиктором отказа от соблюдения режима лечения (Belzer, Fuchs, Tucker & Slominsky, 1998). В настоящее время мы не располагаем данными о том, что дети и подростки с «неблагополучным» поведением чаще отказываются соблюдать режим лечения.


Результаты клинических испытаний различных методов лечения СПИДа убедительно подтверждают, что тщательное соблюдение режима терапии является ключевым фактором успеха. В этой связи многие клинические испытания проводятся в тех учреждениях (как правило, многопрофильных), которые ориентированы на работу с семьями. Это позволяет добиться более стро того соблюдения режима лечения.

В одном из исследований нескольких терапевтических центров было показано, что само участие в клинических испытаниях приводит к тому, что пациенты посещают клиники чаще, а к услугам скорой медицинской помощи прибегают реже (Fahs et al., 1994). Проанализировав предварительные данные программы, посвященной участию ВИЧинфицированных подростков в группах подготовки к высокоактивной антиретровирусной терапии, можно сделать вывод, что инфицированные пациенты находят специальные способы приема назначенных препаратов и делятся ими друг с другом, а также обучаются техникам снижения уровня стресса, позволяющим в группе своих товарищей преодолевать трудности, вызванные заболеванием (Lyon et al, 1998).


ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ, СВЯЗАННЫЕ СО СПИДОМ


У взрослых и детей преодоление ВИЧинфекции является довольно сложным феноменом, в котором переплетаются различные факторы. ВИЧинфицированные дети переживают более выраженный стресс, чем их неинфицированные сверстники. Это обусловлено в основном тем, что они хуже овладевают необходимыми навыками; кроме того, действуют многочисленные стрессогенные факторы, связанные с самим фактом ВИЧинфекции (Trad, Kentros, Solomon & Greenblatt, 1994).

К ним чаще всего относятся: разглашение факта ВИЧинфицирования, социальный остракизм, страх смерти и семейные конфликты. Нередко возникают дополнительные проблемы, связанные с получением адекватной медицинской помощи, лекарств, средств передвижения, одежды, консультаций, жилья и возможностей для отдыха (Hansell et al., 1998). Неоднократные госпитализации, изоляция от сверстников отрицательно влияют на развитие у ВИЧинфицированных детей социальных и коммуникативных навыков и когнитивных функций (Рабочая группа по СПИДу у детей: Американская психологическая ассоциация, 1989).

Нарушение психических функций связано также с недостаточной социальной поддержкой и школьной успеваемостью. Выявление каждого ребенка, находящегося в состоянии стресса, и соответствующая помощь, особенно на ранних этапах, повышают качество жизни больных детей. В этом разделе мы рассмотрим психические расстройства и стратегии преодоления проблем, связанных с инфекционным заболеванием, а также семейносоциальный контекст СПИДа. ВИЧинфицированные дети и подростки подвержены более выраженному стрессу, чем их здоровые сверстники.

К симптомам стресса относят дисфорию, чувство безнадежности, озабоченность своим заболеванием, а также нарушения образа своего тела. У некоторых ВИЧинфицированных подростков наблюдается сексуальное поведение с высоким риском, поведенческое или гиперкинетическое расстройство. Многие пациенты, страдающие СПИДом, отмечают в своей биографии негативные жизненные события, например принудительное разглашение факта заболевания, потеря родителей, братьев и сестер, болевших СПИДом, жестокое обращение.
Изучение путей передачи ВИЧ, обусловленных особенностями культуры, является важным фактором в оказании помощи ВИЧинфицированным детям и подросткам (Williams & Ponton, 1992).

Кросскультуральные исследования психологических процессов, вызванных ВИЧинфекцией, демонстрируют, что люди с различным жизненным опытом справляются со своими проблемами в соответствии с социальными нравами и культурными традициями. Как показал сравнительный анализ деятельности учреждений здравоохранения в США. Канаде, Индии и Таиланде (Brachman et al., 1996), медицинские работники в некоторых регионах не очень хорошо ознакомлены с вопросами диагностики СПИДа, а также не обладают достаточным опытом работы с ВИЧинфицированными пациентами. Например, в Индии ВИЧинфекции сопутствует чрезмерно выраженное чувство стыда, страха, унижения и гнева (Ponton & Lebes, 1998). Учреждениям здравоохранения в Индии удалось отчасти расширить представления населения о культурных основах названных эмоций, благодаря чему снизилось негативное влияние СПИДа на жизнь ВИЧинфицированных. Аналогично, в связи с тем, что общество в целом стало более снисходительным к факту ВИЧинфицирования в группе подростков и достигнут прогресс в лекарственной терапии, сегодня диагноз СПИДа в США не влияет столь негативно на жизнь людей, как раньше.


Психопатологическая симптоматика и соответствующие вмешательства


Несмотря на снижение открытой стигматизации ВИЧинфицированных пациентов и многообещающий прогресс в фармакологической терапии этого заболевания, пациенты продолжают переживать выраженный психологический дистресс. Серьезную озабоченность вызывает учащение депрессивных расстройств и суицидальных тенденций среди взрослых больных СПИДом. Показатели распространенности депрессивных расстройств в течение жизни среди ВИЧинфицированных взрослых колеблются от 32 до 56% (Ferrando, Goldman & Charness, 1997). Кроме того, обнаружено, что в Австралии суицидальные идеи, связанные с ВИЧинфекцией, характерны для мужчин гомо и гетеросексуальной ориентации (Kelly et al., 1998).

Однако мы до сих пор мало знаем о суицидальных настроениях, аффективных расстройствах и психиатрическом анамнезе ВИЧинфицированных детей и подростков. Во многих исследованиях описываются симптомы, а не диагнозы или сочетание этих данных. В результате исследования 34 подростков, инфицированных ВИЧ, у 44% было обнаружено большое депрессивное расстройство, у 85% отмечено, по меньшей мере, одно расстройство оси I DSMFV (обследование проводилось с помощью «Структурированного клинического интервью»), а у 53% в анамнезе упоминалось о психическом расстройстве, которое предшествовало заболеванию СПИДом (Рао et al., в прессе). Диагноз аффективного расстройства иногда осложняется нейрофизиологическими факторами. Например, состояние ВИЧинфицированного ребенка, избегающего общения изза боли, может быть ошибочно расценено как следствие депрессивного расстройства (Stuber, 1992).


В нескольких исследованиях показано, что ВИЧинфицированные дети, подобно взрослым, переживают гораздо более выраженный дистресс, чем их неинфицированные сверстники. Кроме симптомов тревоги и депрессии, некоторые родители сообщают также о нарушениях поведения и гиперактивности, характерных для ВИЧинфицированных детей школьного возраста (Bose, Moss, Brouvers, Pizzo & Lorion, 1994). Используя контрольный перечень вопросов для оценки поведения ребенка (Child Behavior Checklist), Havens и его коллеги (1994) обнаружили, что группа из 26 детей, инфицированных ВИЧ и подвергавшихся воздействию психоактивных веществ в период внутриутробного развития (средний возраст — 7,1 года), набрали значительно больше баллов по шкалам интернализации, соматических жалоб и тревоги/депрессии, чем дети, также находившиеся под влиянием психоактивных веществ, но не инфицированные ВИЧ.

После того как были учтены факторы, влияющие на степень выраженности дистресса (возраст, расовая принадлежность и IQ), не удалось обнаружить существенного изменения связи между инфекционным заболеванием и симптоматикой. В другом исследовании в результате сравнения 37 детей, страдающих астмой, 17 детей, страдающих гемофилией, и 6 детей, больных и СПИДом, и гемофилией, было установлено, что в последней группе тревожные расстройства встречались чаще, чем в двух других. В то же время в обеих группах детей, страдающих гемофилией, уровень семейного стресса был ниже, чем в группе больных астмой (Bussing & Burket, 1993). Вполне возможно, что низкий уровень внутрисемейного стресса является результатом мощной поддержки, предоставляемой Национальной программой для больных гемофилией. Таким образом, мы можем увидеть сложные взаимосвязи между заболеванием, социальной поддержкой и медицинским обслуживанием (Cohen, 1994).


Кроме повышенного уровня дистресса, больные СПИДом подростки часто переживают сильную физическую боль, которая нередко сопровождает это заболевание. Чаще всего встречаются упоминания о боли в области грудной клетки, головной боли, боли в полости рта, в области живота, а также о периферической нейропатии (Holland, Jacobsen & Breibart, 1992). Почти 60% ВИЧинфицированных детей испытывают боль, которая может негативно отражаться на качестве их жизни и формуле сна (Vaster & Schechter, 1996). Как и при других хронических заболеваниях, боль следует рассматривать в контексте развития, с тем чтобы можно было разработать профилактические и терапевтические вмешательства, направленные на снижение уровня дистресса.


В отличие от приведенных данных о высоком уровне дистресса, исследование 36 детей, растущих в семьях среднего класса, показало, что, по сравнению с группой не болеющих СПИДом сверстников, представители экспериментальной группы набрали достоверно более высокие баллы по «Шкале воспринимаемой компетентности для детей (Perceived Competence Scale for Children) — оценка общего понимания себя и достоверно в меньшей степени страдали депрессией и тревогой (Bose et al., 1994). Однако родители ВИЧинфицированных детей сообщили, что они были гораздо более тревожными, менее социально активными и менее успешными в учебе, чем их здоровые сверстники.

Расхождение между сообщениями детей и родителей о степени адаптации может быть связано с отсутствием в данной выборке характерных для СПИДа симптомов, что позволяло детям отрицать реальность болезни. Кроме того, рассказы родителей могут отражать их собственную тревогу, вызванную психотравмирующими обстоятельствами, связанными со СПИДом. Например, при обследовании группы из 101 родителя ВИЧинфицированных детей оказалось, что свойственные им уровни тревоги и депрессии были до стоверно больше, чем в выборке родителей детей, больных другими соматическими заболеваниями или проходящих лечение по поводу рака (Weiner, Theut, Steinberg, Reikert & Pizzo, 1994). Хотя в этих исследованиях сравнивались инфицированные и неинфицированные дети, в поперечном исследовании оценка пациентов с относительно бессимптомным течением заболевания ограничивает возможности экстраполяции результатов данного исследования.


Лечение

Как и при других хронических заболеваниях, органические и психосоциальные факторы тесно взаимосвязаны и оказывают совокупное влияние на состояние пациентов. Например, у взрослого пациента, страдающего клинически выраженным СПИДом, аффективные расстройства могут усиливать соматические жалобы, поэтому необходимо назначать селективные ингибиторы обратного захвата серотонина (СИОЗС) (Ferrando et al., 1997). У некоторых ВИЧинфицированных детей наблюдаются психические нарушения, такие, например, как аффективные расстройства, гиперкинетическое расстройство с дефицитом внимания, маниакальное состояние или психозы.

Перечисленные расстройства приводят к дистрессу, сопровождаются частыми соматическими жалобами, более высоким риском совершения самоубийства или нежеланием соблюдать режим лечения. Какой бы ни была этиология психических расстройств, пациентам можно оказать помощь, назначив психотропные препараты и применив соответствующие психиатрические подходы. Таким образом удается не только улучшить клиническую картину, но и повысить качество жизни пациентов.
Было показано, что селективные ингибиторы обратного захвата серотонина (в частности, флуоксетин) уменьшают выраженность аффективных и соматических симптомов депрессии. В выборке 33 ВИЧинфицированных мужчин и женщин с клинически выраженным заболеванием на проведенное лечение положительно отреагировали 83% пациентов (Ferrando et al., 1997). В некоторых случаях взрослые ВИЧинфицированные пациенты, страдающие депрессией, одинаково хорошо поддаются лечению (по сравнению с контрольной группой лиц, получавших плацебо) трициклическими антидепрессантами, декстроамфетамином или тестостероном (Wagner, Rabkin & Rabkin, 1996).

Приведенные клинические данные, касающиеся взрослых пациентов, свидетельствуют о необходимости тщательного подбора лекарственных препаратов и психотерапевтических методов. Например, в группе взрослых когнитивнобихевиоральная психотерапия часто используется для лечения ситуационно обусловленной тревоги, а бензодиазепины могут эффективно уменьшить тревогу и устранить бессонницу, возникающие вследствие вирусной энцефалопатии либо лечения зидовудином (Fernandez & Levy, 1994).


Нам доступно не так уж много данных о лечении психических расстройств и соматических симптомов у детей и подростков, страдающих СПИДом. Вполне вероятно, что эффективное лечение пациентов этой подгруппы схоже с лечением аналогичных расстройств у лиц, не инфицированных ВИЧ. ВИЧинфицированные пациенты с явными нарушениями поведения нуждаются прежде всего в тщательной неврологической диагностике и пересмотре антиретровирусной терапии. Они более чувствительны к побочным эффектам психотропных препаратов и нуждаются в более низких, по сравнению с остальными, их дозировках.

В нескольких описаниях клинических случаев упоминаются лекарственные препараты для ВИЧинфицированных детей, у которых одновременно наблюдаются симптомы гиперкинетического расстройства с дефицитом внимания, депрессивного расстройства и хронического болевого расстройства. Cesena, Lee, Cebollero и Steingard (1995) описали клиническую картину у латиноамериканского мальчика, которому исполнилось 4,8 года. У него наблюдали внезапное развитие гиперкинетического расстройства с дефицитом внимания, которое не было связано с лечением зидовудином. Было проведено успешное лечение этого расстройства и бессонницы с использованием клонидина. Еще один пример. У 15летнего мальчика, страдающего гемофилией, развилась депрессия, которая оказалась резистентной к довольно высоким дозам имипрамина и лоразепама. Различные болеутоляющие средства не дали должного эффекта, и только с помощью метилфенидата (35 мг в сутки) удалось добиться «значительного улучшения». Боль является частым симптомом СПИДа. После устранения ее возможных органических причин и психических расстройств боль следует считать симптомом, заслуживающим самого пристального внимания (Schechter, 1993).

Например, Anand, Carmosino и Glatt (1993) приводят случай 18летнего юноши, страдающего СПИДом и выраженной раздражительностью, который после обширного, однако безрезультатного медицинского обследования избавился от боли в результате инъекций морфина. После постепенной отмены препарата боль больше не возвращалась.


Умение справляться с заболеванием


Способы преодоления проблем, связанных с ВИЧинфекцией, более полно изучались в популяции взрослых пациентов. При обследовании 108 ВИЧинфицированных взрослых исследовались взаимосвязи между стратегиями преодоления проблем и психосоциальными факторами (Grassi, Righi, Sighinolfi, Makoui & Ghinelli, 1998). У 43% участников исследования отмечались неэффективные стратегии преодоления и неспособность адаптироваться к ВИЧинфекции. Обследование проводилось с помощью четырех параметров «Шкалы психической адаптации к раку» (Mental Adjustment to Cancer Scale): низкий боевой дух, выраженное чувство безнадежности, тревожная озабоченность и фаталистические ожидания.

Неэффективные стратегии преодоления коррелировали с психологическим стрессом, подавлением гнева, внешним локусом контроля и недостаточной социальной поддержкой. Данные этого исследования подтверждают гипотезу, что процесс совладания с ВИЧинфекцией является сложным феноменом, который связан с психологическим стрессом, личностными факторами и социальной поддержкой. Результаты других исследований взрослых показывают, что стратегии преодоления являются одним из факторов, который может влиять на начало эмоциональных нарушений, вторичных по отношению к СПИДу (Fleishman & Fogel, 1994).

То, как люди преодолевают трудности, связанные с заболеванием и утратой, зависит от культурных норм и традиций. Например, латиноамериканцы, для которых смерть, согласно их традициям, является приемлемой частью жизненного цикла, не пытаются отгораживаться или отрицать ее приближение, что весьма характерно для пациентов англосаксонского происхождения (Magana & Magana, 1992).


Дети и подростки, инфицированные ВИЧ, вынуждены находить выход из различных конфликтных ситуаций. Дисфорические чувства могут быть обусловлены физиологическими эффектами СПИДа. Кроме того, им приходится преодолевать душевную боль, связанную с социальной стигматизацией, изоляцией и безнадежностью, вынужденным разглашением факта заболевания, тревогу, вызываемую медицинским прогнозом, утратами и скорбью, а также внешним видом и образом своего тела (вследствие истощения и поражений кожи) (Lewis et al., 1994). Попытки справиться с последствием ВИЧинфекции могут спровоцировать социальную отчужденность, депрессию, одиночество, гнев, спутанность, страх, оцепенение или чувство виновности (Fanos & Wiener, 1994).

Детей особенно часто может угнетать мысль о том, что они совершили чтото ужасное и заслужили наказание, которое пришло к ним в форме заболевания, это может вызывать у них выраженное чувство виновности (Stuber, 1992). Неинфицированные сибсы также могут страдать изза СПИДа. Иногда можно наблюдать нарушение отношений между братьями (сестрами) изза страха заражения или обиды на больного ребенка. Учитывая эти и подобные переживания, братья (сестры) больных детей нередко сталкиваются с довольно неприятными проблемами в школе (Fanos & Winer, 1994).


Различные стрессы и обстоятельства, связанные со СПИДом, повидимому, способствуют появлению множества способов адаптации и преодоления. Например, у матерей ВИЧинфицированных детей чаще отмечается фантазийное мышление, чем у матерей здоровых детей и у матерей детей, которые больны раком (Hardy, Armstrong, Routh, Albrecht & Davis, 1994). Поскольку надежных методов лечения СПИДа не существует, фантазийное мышление может быть одним из защитных механизмов для матерей больных детей.

Как и ожидалось, биологические матери были куда более самокритичны по сравнению с приемными матерями. Адаптация родителей к СПИДУ может быть важным фактором, определяющим реакцию и адаптацию ребенка. В результате метаанализа данных 38 исследований, в которых изучались психологическая и поведенческая адаптация детей к различным соматическим заболеваниям, Lavigne и FaierRoutman (1993) обнаружили, что факторы риска, вызванные с семьей и родителями, в большей степени связаны со способностью ребенка к адаптации, чем характер заболевания.


Как свидетельствуют некоторые исследования, адаптация и способы преодоления имеют большое значение для качества жизни пациента и его способности придерживаться здоровых моделей поведения. При изучении способов преодоления трудностей, связанных с ВИЧстатусом, у 297 ВИЧинфицированных подростков, страдающих гемофилией, Brown, Schulz и Gragg (1995) обнаружили высокий уровень дистресса, вызванного СПИДом, несмотря на то, что после диагностики заболевания прошло несколько лет. Обследуемые поразному реагировали на свои проблемы: чаще всего это было отчаяние, попытки самоуспокоиться и развлечься. Реже всего они прибегали к самообвинению, к рискованной деятельности; крайне редко их посещали мысли о сексе и об употреблении психоактивных веществ (в том числе алкоголя).В целом дистресс, связанный с ВИЧинфекцией, коррелировал с неэффективными стратегиями преодоления.

Полученные данные указывают на то, что любое напоминание о заболевании, например изменение схемы лечения или смерть друга либо родственника, может привести к дезадаптивному поведению. В других исследованиях показано, что ВИЧинфицированные подростки, страдающие гемофилией, довольно часто прибегают к отрицанию как защитному механизму, поскольку в прошлом они использовали тот же способ преодоления, пытаясь справиться с гемофилией (Olson, Huszti & Chaffin, 1992). Например, уровни дистресса у мальчиков, инфицированных ВИЧ и страдающих гемофилией, был ниже, чем у их ближайших родственников и ВИЧинфицированных детей.


Совершенствование способов адаптации и преодоления трудностей. Необходимо разработать вмешательства, направленные на улучшение стратегий преодоления проблем ВИЧинфицированных пациентов (Grassi et al., 1998). Выявляя у ВИЧинфицированных детей состояние дистресса и проводя соответствующие мероприятия с целью совершенствования навыков преодоления трудностей, можно надеяться на повышение качества жизни пациентов (Havens et al., 1994). Мы ознакомились с несколькими отчетами о создании групп поддержки для подростков, страдающих СПИДом, или структурированных программ, нацеленных на решение проблем (Halperin, 1993; Klein, Forehand, Armistead & Wierson, 1994; Mellins & Ehrhardt, 1994). В одном терапевтическом методе, заимствованном из обширного исследования адаптации взрослых к хроническим заболеваниям, делается акцент на важности использования «активных» стратегий, таких как решение проблем и обращение за помощью, а не «пассивных», например самообвинения и отчаяние (Brown et al., 1994).

Очевидно, что полезность любой стратегии зависит от характера самой проблемы, имеющихся ресурсов и способностей пациента. Сможет ли индивид преодолеть трудности, также зависит от культурных норм, которые обусловливают адаптивность каждой из используемых стратегий. Некоторые авторы считают, что «активные» стратегии в большей степени поощряются в западной культуре, в то время как «пассивные» — в незападных странах и обществах (Haghighatgou & Peterson, 1995; MacKenzie, Sloan, Hobfoll & Jackson, 1998).


Безопасный секс и жизнь с ВИЧ

Хотя данных об опасном сексуальном поведении ВИЧинфицированных подростков немного, исследования, касающиеся общих профилактических программ, направленных против СПИДа, указывают на некоторые полезные меры по снижению риска (Национальный институт здоровья, 1997). В целом знание проблемы является необходимым, но не достаточным условием изменения поведения (Brown, Barone, Fritz, Cebellero & Nassau, 1991). В предлагаемых вмешательствах, направленных на повышение безопасности сексуальных отношений, предусматривались формирование позитивного отношения к презервативам, развитие социальных навыков, повышение личной эффективности, а также создание поддерживающих установок в отношениях со сверстниками (Kalichman, Carey & Johnson, 1996; Kim, Stanton, Li, Dickersin & Galbraith, 1997; Wren, Janz, Corovano, Zimmerman & Washenko, 1997).

В процессе проведения программ необходимо учитывать такие специфические для подростков факторы, как незрелость когнитивных функций и исследовательское познавательное поведение, а также множество других факторов, влияющих на сексуальные отношения: импульсивность, дистресс и негативный жизненный опыт (BrooksGunn, Boyer & Hein, 1988; Brown, DiClemente & Reynolds, 1991; Emans, Brown, Davis, Felice & Hein, 1991; Irwin & Millstein, 1997). Большинство программ, предназначенных для неинфицированных людей, направлены на то, чтобы повысить их настороженность в отношении СПИДа и усилить мотивацию к безопасности, тогда как более адекватными целями для инфицированных подростков могли бы быть повышение эмпатии и желание взять на себя ответственность за свое поведение (Brown et al., 1998).


Проведено несколько исследований опасного сексуального поведения ВИЧинфицированных подростков. Оказалось, что и психотерапевтические подходы, и психиатрическое просвещение достаточно эффективны для работы с данной группой молодежи. Психотерапевтические подходы нацелены на внутренние барьеры (например, отрицание), стоящие на пути к более безопасному сексуальному поведению ВИЧинфицированных подростков (Henry, 1996). В особенности юноши и девушки, которые были заражены ВИЧ в перинатальном периоде, могут рассматривать сексуальность как способ изучения заболевания — своего собственного и своих родителей, а также конфликтов, которые связаны с ВИЧ и влияют на их восприятие сексуальности и взаимоотношений (Lewis et al., 1994). Психиатрическое просвещение полезно для получения доступа к целевым популяциям подростков, подверженных высокому риску.

Разработана основанная на практических навыках и состоящая из двух индивидуальных сеансов годичная мотивирующая программа, включающая работу со сверстниками, страдающими тем же расстройством, и подробные отчеты в группе. Цель программы — повысить безопасность сексуального поведения 111 подростков, больных гемофилией и СПИДом (Brown et al., 1998). Через год обследуемые значительно чаще стали пользоваться презервативами и отдавать предпочтение непенетрационным половым актам, а также сообщали о готовности к более безопасным сексуальным контактам. Более того, участники программы, которые сохраняли приверженность к безопасному сексу, чаще, чем их сверстники, получали одобрение от товарищей по поводу безопасного секса и воздержания. Накопленные данные позволяют предположить, что эффективные подходы усиливают мотивацию к ответственному поведению: подростки признают чувство гнева, вызванного заболеванием, совершенствуют навыки общения в группе и укрепляют более безопасные отношения со сверстниками.


Семейносоциалыный контекст


Адаптация детей, страдающих ВИЧинфекцией и СПИДом, тесно связана с условиями жизни в семье и состоянием родителей, но в меньшей степени — с заболеванием и вызванными им нарушениями функциональных возможностей (Sherven & Boland, 1994). Бедность, употребление родителями психоактивных веществ, разлука и потеря близких — вот неполный перечень семейных и социальных факторов, которые влияют на многих детей и подростков, болеющих СПИДом.

Эпидемия СПИДа оставила десятки тысяч детей, многие из которых также инфицированы ВИЧ, без родителей или наедине с умирающими отцами и матерями (Aronson, 1996). Как в развитых, так и в развивающихся странах бедность является главным препятствием для профилактики и лечения СПИДа. Например, в исследовании 124 взрослых пациентов в Австралии большинство участни ков сообщили о серьезных финансовых трудностях, а почти половина из них жили за чертой бедности (Ezzy, De Visser, Grabb и McConachy, 1998). В США семьям, проживающим в центре города и принадлежащим к этническим меньшинствам, часто не хватает социальной поддержки. Им приходится сталкиваться с множеством медицинских проблем.

Исследование малообеспеченных семей, принадлежащих к этническим меньшинствам, выявило, что инфицированные родители чувствовали себя в большей изоляции и в меньшей степени пользовались финансовой и социальной поддержкой по сравнению со здоровыми родителями (Mellins & Ehrhardt, 1994).
В Соединенных Штатах среди ВИЧинфицированных пациентов отмечаются высокая частота употребления психоактивных веществ и других распространенных психических расстройств (Havens et al., 1994). Также установлено, что в группе детей, родители которых больны СПИДом, конфликт между ребенком и родителем достоверно коррелирует с тем, употребляет ли последний психоактивные вещества. Дети тех, кто употребляет инъекционные психоактивные вещества, подвержены повышенному риску воздействия психоактивных веществ в пренатальном периоде, заброшенности, жестокого сексуального обращения, помещения в приемные семьи, а также домашнего насилия (Goodman, 1998).

Коморбидность в семьях создает многочисленные проблемы для адаптации детей и функционирования семьи, равно как и препятствует лечению. Например, врачи могут отказаться выписывать наркотики больному ребенку, опасаясь, что препарат достанется родителям (Vaster & Schechter, 1996). В то же время влияние средовых факторов следует рассматривать в культуральном контексте.

Недавно проведенное исследование ВИЧинфицированности среди латиноамериканских и афроамериканских семей показало, что частота психотравмирующих событий, связанных с родителями (например, ссор), была вызвана опасным образом жизни родителей (например, употребление психоактивных веществ, сексуальные контакты за деньги или в обмен на психоактивные вещества) (RotheramBoras, Robin, Reid & Draimin, 1998). Однако в семьях белых подобные психотравмирующие события не были связаны с опасным поведением родителей. Полученные данные свидетельствуют о влиянии этнических различий на «семейный» механизм преодоления проблем, связанных с ВИЧинфекцией. Очевидно, роль социокультуральных факторов следует изучить более полно.


Лечение, ориентированное на семью

Некоторые исследователи являются сторонниками семейного подхода к лечению ВИЧинфицированных детей и подростков (Mellins & Ehrhardt, 1994). Cohen (1994) предлагает рассматривать лечение СПИДа у детей в трех измерениях: а) особенности индивида; б) параметры заболевания; в) процессы, происходящие в семье. Действительно, в некоторых этнических группах семейный подход к лечению наиболее адекватен и часто более эффективен по сравнению с любой другой моделью. Например, в культуре латиноамериканцев семья рассматривается как жизненно важный фактор лечения и просвещения (Magana & Magana, 1992). Согласно этой точке зрения лица, оказывающие помощь, должны учитывать позитивные и негативные аспекты семейной структуры, а также их влияние на психосоциальное развитие ВИЧинфицированного ребенка с целью интеграции семейной структуры в терапевтическую модель (Sherven & Boland, 1994; Stuber,
1992).

Подход к лечению, ориентированный на семью, должен учитывать индивидуальные потребности и стадию развития пациента, но при этом оставаться в пределах контекста семейной динамики. При планировании лечения медицинские работники должны учитывать также потребности и роль братьев (сестер) (Fanos & Weiner, 1994). Кроме того, с семьей работают другие службы, включая медицинские и местные учреждения социальной помощи, а также осуществляется координированное ведение случаев заболевания, что отражает широкое понимание «семейной» системы (Boland, Czarniecki & Haiken, 1992).

Дети, страдающие СПИДом, могут также воспользоваться семейными психиатрическими службами. Например, при исследовании работы одной их семейных психиатрических консультаций было установлено, что ее сотрудникам удалось снизить изоляцию, улучшить функционирование семьи в целом и помочь членам семьи воспользоваться услугами других служб, например отделением для временного пребывания пациента, чтобы они могли решить свои проблемы или отдохнуть (Mellins & Ehrhardt, 1994).


Разглашение факта заболевания


Не существует единого и простого руководства, помогающего принять решение, кому и когда можно сообщить о факте заболевания СПИДом. Некоторые важные проблемы заставляют нас скрывать этот факт, другие, не менее важные, вынуждают сообщить о нем. Правда о ВИЧинфекции может вызвать у ребенка сильное потрясение и тревогу. Следовательно, ВИЧстатус часто скрывают от детей, поскольку родители и опекуны боятся развития депрессии и ухудшения здоровья (Lewis et al., 1994).

Когда ребенку сообщают об имеющейся у него инфекции, то в ответ чаще всего слышишь вопрос: «Я что, умру?» и «Почему я?» (Stuber, 1992). Многие семьи изза табу, например употребление психоактивных веществ и секс (тесно связанные с проблемой ВИЧинфекции), с трудом решаются на то, чтобы рассказать ребенку правду о заболевании (Lipson, 1994). Однако груз тайны может вызывать чувство изолированности и препятствовать здоровому развитию тех детей, о заболевании которых известно только в семейном кругу (Fanos & Weiner, 1994). Имеющиеся данные литературы о хронических заболеваниях подтверждают: раскрытие правды о значимых для развития фактах, в том числе касающихся заболевания, улучшает психологическую адаптацию ребенка. При таком заболевании, как рак, сообщение правды уменьшает недоверие ребенка, способствует снижению изоляции, замешательства и депрессии (Lipson, 1994).

Наконец, культуральные особенности также могут оказывать заметное влияние на мотивацию раскрытия правды о заболевании или сохранения этой информации в тайне. Cohen (1994) обнаружил, что большинство афроамериканских родителей рассказывают правду о ВИЧинфицировании их ребенка ближайшим родственникам, а в Великобритании, где больные СПИДом подвержены большей стигматизации, только незначительная часть родителей сообщает о заболевании ребенка своим родственникам.


Проблема раскрытия факта заболевания детей и подростков довольно сложна и многогранна. Кроме того, она тесно связана с психическими расстройствами и психосоциальными факторами. ВИЧинфекция несет с собой стигматизацию и чувство стыда, влияя на взаимо отношения в семье, в школе, по месту жительства и на работе. Стигматизация и чувство стыда приводят к дальнейшему остракизму и нарушению чувства эмоционального благополучия и уверенности. Клинические описания случаев подтверждают: чем меньше таинственности вокруг ВИЧинфекции, тем в меньшей степени дети стыдятся своего состояния, а взаимоотношения в семье становятся более близкими (Siegel & Gorey, 1994).

Однако о факте заболевания следует сообщать в соответствующих условиях, где существует возможность сотрудничества родителей и специалистов. Особенно полезными оказались семейные и многопрофильные модели оказания помощи. Brown и DeMaio (1992) описали двух ВИЧинфицированных подростков, страдающих гемофилией, чтобы продемонстрировать, как при отсутствии правильной тактики утаивание наличия заболевания может препятствовать получению оптимальной медицинской помощи и последующей эмоциональной адаптации пациентов.


Утрата близких и скорбь


ВИЧинфицированным детям и подросткам приходится не только справляться с переживанием возможности собственной смерти, но нередко и находить силы, чтобы смириться со смертью любимых и близких людей, страдающих СПИДом (Roth, Seigel & Black, 1994). У детей и подростков, недавно потерявших родственников, могут возникать симптомы депрессии, иногда с суицидальными мыслями, соматизацией и поведенческими нарушениями. Кроме того, ухудшается школьная успеваемость и снижается самооценка (RotheramBoras, Murphy, Miller & Draimin, 1997).

Отчасти наличие перечисленных симптомов обусловлено отсутствием поддержки со стороны горюющих или больных родителей (Fanos & Wiener, 1994). Потеря близких становится еще более трудной в связи с социальной стигматизацией. Горе, которое нельзя показать изза страха перед стигматизацией или остракизмом, было определено, как «бесправное горе», которое может ухудшить течение траура (Siegel & Gorey, 1994). Кроме того, пережившие потерю близких изза страха перед стигматизацией или остракизма лишены обычной социальной поддержки. Таинственность, окружающая смерть ВИЧинфицированного пациента, может вызвать у ребенка мысль, что смерть позорна. Остракизм или упреки со стороны родственников или одноклассников могут усилить чувство стыда и нарушить ощущение эмоционального благополучия ребенка, его социальную уверенность в себе, а также снизить уровень достижений (Siegel & Gorey, 1994).


Чтобы улучшить адаптацию подростков, стоящих перед лицом смерти, необходимы определенные вмешательства (Grassi et al., 1998). Если это возможно, необходимо заручиться поддержкой других родственников пациента, которые могут помочь справиться с указанной проблемой (Mellins & Ehrhard, 1994). Изза различных причин некоторые семьи подвергаются большему риску, а другие способны сопротивляться (Christ, Siegel, Mesagno & Langosch, 1991). Чтобы помочь семьям преодолеть смерть и стать более устойчивыми, необходимо выделить несколько психосоциальных факторов риска. ВИЧинфицированные дети переживают многочисленные утраты, кроме того, их бабушка и дед, возможно, не в состоянии их воспитывать или вообще не желают этим заниматься (Boland et al, 1992; Hardy et al, 1994).

Эффективные вмешательства гарантируют, что опекун является лицом, с которым ребенок может установить прочную связь и получить взамен стабильную привязанность (Aronson, 1996). Методы семейной терапии в случае заболевания СПИДом должны быть нацелены и на братьев (сестер) пациентов (Fanos & Weiner, 1994). Братья и сестры могут заменить родителей в случае смерти последних либо, наоборот, превратиться в источник стресса, психотравм и горя. Утрата родительской поддержки может вынудить старших братьев или сестер оставить учебу в школе, чтобы обеспечить младших (RotheramBoras, 1997).


Одной из основных задач психотерапии ВИЧинфицированных детей, которые пережили смерть своих родителей или братьев(сестер) вследствие СПИДа, является обеспечение им возможности поделиться своими опасениями и фантазиями. При отсутствии общения может развиться патологическая реакция горя (Siegel & Gorey, 1994). Нередко, прежде чем установить с больным ребенком терапевтические отношения, семья должна преодолеть гнев, направленный на инфицированного родителя (Sherwen & Boland, 1994). Неотреагированный гнев на инфицированного родителя или ребенка может усугублять общение и лишать ребенка эмоциональной поддержки. Для изучения характеристик различных семейных структур и того влияния, которое они оказывают на психосоциальное развитие больного ребенка, необходимы дальнейшие исследования.
RotheramBoras и его коллеги (1997) описывают структурированную программу, предназначенную для преодоления проблем, связанных со смертью и умиранием подростков, родители которых болели СПИДом. Когнитивнобихевиоральная модель вмешательств, предложенная этими авторами, включает проведение семинаров по развитию поведенческих и адаптивных навыков, которые помогают родителям адаптироваться к заболеванию и сообщать о нем другим родственникам. Программа учитывает реакцию подростков на заболевание родителей, помогает разработать план на случай внезапной смерти родителей, помочь справиться с утратой после их смерти. Эта модель заимствована из других терапевтических программ для семей, которые адаптируются к наличию хронического и смертельного заболевания — программ психиатрического просвещения, направленных на поддержку детей из семей, в которых у одного из родителей прогрессирует злокачественная опухоль (Christ et al, 1991).


Многопрофильные службы


Многие распространенные симптомы ВИЧинфекции и ограничения физических возможностей, о которых сообщают подростки, являются эмоциональными по своей природе, но несмотря на это лишь некоторые клиенты получают квалифицированную психиатрическую помощь (Ammann, 1994). Например, в рамках «Молодежной программы раннего вмешательства», реализуемой в ходе проекта «СПИД» Миннесотского университета, большинство симптомов и нарушений диагностировались как аффективные, а не органические (Remafedi, 1998). Немногие клиенты до своего участия в указанной программе получали психиатрическую помощь.

Идеальной терапевтической моделью для детей и подростков, сталкивающихся с проблемой СПИДа, является интеграция медицинской, психологическои и социальной помощи, предоставляемой как клиницистами первичного звена системы медицинской помощи, так и персоналом внебольничных служб. В законченном виде этой моделью предусматривается тесное сотрудничество педиатров, социальных работников, психологов, психиатров, специалистов по медицинской этике, просвещению, а также по терапии занятостью, специалистов по лечебной физкультуре, логопедов и кураторов (Hopkins, Grosz, Cohen, Diamond & Noycze, 1989). При использовании многопрофильного лечебного подхода удается направить усилия на психосоциальные факторы, которые влияют на течение заболевания и результаты лечения.
В качестве примера программы, которая предлагает ВИЧинфицированным детям и подросткам помощь мультидисциплинарной бригады, можно назвать 10 проектов «Программы специальных проектов национального значения» (Special Projects of National Significance Programm), финансируемой администрацией медицинских служб и ресурсов (Е. R.Woods, 1998).

Программа предоставляет доступную и полную многопрофильную помощь, включая психологическое консультирование, групповую поддержку и индивидуальное ведение пациентов. Многопрофильная педиатрическая помощь ВИЧинфицированным детям и подросткам требует интенсивного участия самих пациентов, активного их привлечения к работе, ведения отдельных пациентов, связи со службами и длительной работы. Оптимальной клинической базой для реализации такой программы является учреждение первичной медицинской помощи. Одна из подобных программ в Калифорнии (Walden House) проводит медицинскую и психологическую диагностику, выдает своим клиентам направления к другим специалистам и координирует оказание помощи, организует взаимное обучение участников программы, проводит психотерапию и психологическое консультирование, предоставляет транспортные услуги, юридическую информацию и возможность длительного лечения для ВИЧинфицированных подростков (Hymel & Greenberg, 1998). Другие программы предлагают аналогичную помощь и различаются лишь спектром.

предоставляемой программой медицинской помощи и интенсивностью внебольничной работы по активному выявлению клиентов (Bettencourt, Hodgins, Huba & Pickett, 1998; E.R. Woods et al., 1998). Очевидно, что широкому предоставлению помощи многопрофильных бригад препятствуют «естественные» экономические и институциональные барьеры.

На практике модель многопрофильной помощи зачастую ограничивается экспериментальными и исследовательскими программами, а также демонстрационными проектами, реализуемыми согласно Разделу 4. Нередко подобная модель включается в менее всеобъемлющую, но эффективную программу семейной службы. Подобные программы дополняют первичную медицинскую помощь и различные формы социальной поддержки семейной психотерапией.


Трудности организаций, предоставляющих помощь. Медицинские работники постоянно сталкиваются с психотравмирующими факторами и стрессорами, сопровождающими умирающих от СПИДа подростков, с семьями, которые переживают трудное время, работают в условиях непрерывно обновляющегося научного знания и нехватки ресурсов. Лишь недавно начали изучать влияние подобных стрессоров на медицинских работников.


Полученные результаты настораживают. В многочисленных описаниях клинических случаев, указывающих на типы стрессоров, которые влияют на медицинских работников, предлагаются различные пути решения проблемы, включая дальнейшее обучение, поддержку коллег и увеличение необходимых ресурсов (Barbour, 1994; Silverman, 1993). Хотя в поперечных исследованиях подтверждаются выраженный дистресс и эмоциональные трудности, характерные для работников, оказывающих столь интенсивную медицинскую помощь, лишь некоторые медицинские специальности сравнимы по частоте случаев выгорания и прекращения работы (Miller & Gillies, 1996). В одном из сообщений прозвучало, что случаи выгорания, как оно определено в глоссарии выгорания (Maslach & Jackson, 1986), встречаются с частотой 7,4% (выборка формировалась из специалистов, работающих с ВИЧинфицированными больными гемофилией) (Brown, Sternock, Ford & Geary, 1999).

Показатель увольнения с работы составляет 35% в год в течение последующих 4 лет. Одной из основных его причин были преимущественно сложные отношения с коллегами, а не производственные задания, симптомы у пациентов или уровень профессиональной подготовки (Brown et al., 1998). Приведенные данные свидетельствуют о важной роли, которую выполняет хорошо функционирующая терапевтическая бригада, сталкиваясь со стрессом, неизбежно возникающим в процессе работы со сложными пациентами. Кроме того, мы убедились в важной роли психиатров, которые выполняют функции консультантов.


ЗАКЛЮЧЕНИЕ


В третьем десятилетии эпидемии СПИДа исследователи предлагают более полные знания о вирусе, его биологии и лечении вызываемого им заболевания. Исследования должны больше сосредоточиваться на тех проблемах, которые имеют значение для понимания ВИЧинфекции у детей и подростков. Вопервых, необходимо прояснить роль ВИЧ как возбудителя подострого, хронического, но не всегда смертельного расстройства. Вовторых, результаты клинических испытаний, проведенных с участием взрослых, должны быть подвергнуты систематическому анализу и применены к уникальным потребностям и биологическим особенностям детей. Этот процесс особенно важен при проведении и обосновании назначения нескольких специфических препаратов. Втретьих, должны появиться данные, касающиеся эффективных элементов психосоциального лечения, реализуемого в различных условиях семей, которые сталкиваются с проблемой СПИДа.


СПИД как хроническое заболевание


Трансформация СПИДа из острого и смертельного заболевания в подострое и хроническое имела огромное значение для развития нейрокогнитивных функций и эмоциональной сферы детей. Поскольку дети, рожденные ВИЧинфицированными, теперь живут дольше, этапы их нормального развития и особенности образования приобретают новое значение. Потребности в психиатрической помощи рожденных ВИЧинфицированными, а также детей, которые заразились позже, могут оказаться вообще несопоставимыми, а потому требуют дополнительного и раздельного изучения. Поскольку вопрос о влиянии хронического заболевания на самовосприятие, восприятие себя в семье, обществе и культуре в целом может быть весьма серьезным, следует провести лонгитудинальные исследования. Необходимо также изучать качество жизни и другие психологические проблемы.

Соблюдение режима лечения продолжает оставаться важнейшей проблемой лечения по мере того, как разрабатываются все более эффективные лечебные схемы. К сожалению, большинство медицинских служб оказывают неотложные виды помощи, а не занимаются лечением хронических заболеваний. Могут оказаться полезными уроки, усвоенные при разработке стратегий лечения других хронических заболеваний. Нередко у пациентов, перенесших какоелибо хроническое заболевание, например рак (или продолжающих болеть), некоторые методы лечения вызывают дополнительные расстройства.

В свою очередь, будущие исследования психосоциальных аспектов СПИДа как хронического заболевания помогут, возможно, решить проблемы других отраслей медицины. Современные психиатрические диагностические категории подвергаются критике за то, что они лишь частично соответствуют клинической картине эмоциональных расстройств, выявляемых у детей и подростков с хроническими заболеваниями. Современные стандартизированные инструменты не предназначены для лиц, страдающих заболеваниями головного мозга или хроническими расстройствами, поэтому полученные с их помощью результаты обследования ВИЧинфицированных детей могут интерпретироваться неправильно. Результаты исследования СПИДа, позволяющие обнаружить более адекватные схемы для указанных расстройств, могут найти более широкое применение.


Специфические для педиатрии опосредующие факторы и виды лечения


Вторая цель будущих исследований — изучать изменения стандартов лечения СПИДа (в частности, разработанных для детей и подростков) по мере того, как они будут формироваться. Механизмы патофизиологии ВИЧ в развивающемся организме с потенциально длительным временем жизни могут оказаться совершенно иными. Изучение состояния ВИЧинфицированных детей по мере развития заболевания может раскрыть важные взаимосвязи между когнитивным развитием и созреванием головного мозга в детстве. Многочисленные клинические испытания лекарств для лечения детей и подростков, осуществляемые в различных центрах, в целом проводятся по тем же направлениям, что и клинические испытания для взрослых. Хотя «детских» испытаний проводится несколько меньше, вполне возможно, что будут обнаружены определенные особенности в дозировании препаратов и чувствительности пациентов, поскольку иммунная система растущего организма может быть более уязвимой к действию ретровируса. Например, деменция, вызванная ВИЧ, у младенцев прогрессирует быстрее, что, скорее всего, связано с наличием инфекции в критические периоды раннего развития.

Другим примером специфических для детей факторов инфицирования может быть упоминание о том, что девочкиподростки особенно уязвимы в отношении передачи ВИЧ во время гетеросексуальных половых контактов в связи с незрелостью слизистой оболочки шейки матки и гормональными изменениями, происходящими в этом возрасте (Minkoff, DeHovitz & Duerr, 1995). Вполне возможно, что на течение заболевания у детей влияют и другие факторы, например характер питания, особенно поступление в организм витаминов, этническая принадлежность или даже место жительства. Значимость этих факторов еще предстоит выяснить.

Изменения в методических указаниях Управления по контролю за качеством пищевых продуктов и лекарственных препаратов, направленные на поощрение исследований лечения детей, должны помочь определить эффективность конкретных методов терапии детей и подростков. Необходимо провести также целый ряд фундаментальных и клинических исследований, чтобы определить точные сроки начала и изменения проводимого лечения, комбинация каких лекарственных препаратов безопасна и применима, сформировать инструменты для оценки терапевтических неудач, а также соматических и психических побочных эффектов, возникающих за многие годы проводимого лечения (Carpentered/., 1998).


Компоненты эффективного психосоциального метода лечения


В настоящее время назрела необходимость собрать данные соматического и психиатрического обследования, которыми располагают различные учреждения, поскольку опыт каждого из этих центров довольно ограничен. Хотя мы привели некоторые данные о психологическом дистрессе, а частота психических расстройств у больных СПИДом составляет 3165% (Gonzalez & Everall, 1998), распространенность психических расстройств у ВИЧинфицированных детей и подростков остается неизвестной. Исследователи предпочли не ставить своим юным пациентам (особенно подросткам) дополнительно стигматизирующие психиатрические диагнозы, однако упустили возможность предложить эффективное и приемлемое лечение — антидепрессанты, стимуляторы центральной нервной системы и стабилизаторы настроения — тем молодым людям, которые в нем нуждаются. Использование стандартизированных инструментов при расстройствах детского возраста может быть особенно полезным в выявлении психических расстройств в данной группе.

Хотя использование стандартизированных клиникодиагностических инструментов может повысить объективность получаемых данных, вполне возможно и то, что к болезни будут отнесены «психиатрические симптомы» адаптации, которые не являются признаками «расстройства» либо не связаны с психической патологией. Как и при других хронических заболеваниях, невнимательность и гиперактивность могут быть обусловлены побочными действиями лекарственных препаратов или иными состояниями, помимо гиперкинетического расстройства с дефицитом внимания.

Следовательно, необходима дальнейшая работа по модификации стандартизированных инструментов для обследования детей, страдающих СПИДом и другими хроническими расстройствами. Необходимо уточнить элементы и режимы работы многопрофильной лечебной бригады, которые позволяли бы оказывать необходимую и качественную помощь при разумных затратах. Для детских и подростковых психиатров и психологов крайне важно найти эффективные методы лечения, а основной задачей медицинских работников является создание успешной модели семейной психотерапии для ВИЧинфицированных детей и их родственников. Для этого необходимо, наконец, достичь согласия в определении того, что такое «семья».

Среди других препятствий можно назвать отсутствие понимания особенностей социальной поддержки в контексте разных культур, отсутствие лонгитудинальных исследований семьи, ограничения одномоментных исследований влияния заболевания на семью и отсутствие исследований, проводимых в развивающихся странах (Bor & du Plessis, 1997). Учитывая трудные условия, в которых находится ВИЧинфицированный пациент (например, бедность и стигматизация), клиницисты часто оказываются именно теми, кто инициирует оказание помощи нуждающейся семье, активно демонстрируя приятие и готовность провести лечение. Такой активный подход отличается от рутинной помощи, оказываемой пациентам, которые располагают более значительными личностными и финансовыми ресурсами.

Предполагается, что семье необходим доступ к основным службам, соответствующей медицинской помощи и активному работнику, ориентированному на оказание различных видов психосоциальной помощи. Остается неясным, какой подход, кроме указанных трех основных элементов, окажется наиболее эффективным и в каких условиях. Многопрофильное лечение должно оставаться в списке приоритетов, хотя главным условием эффективности лечения является его доступность по месту жительства. Однако некоторые виды лечения и ресурсов могут быть полезны лишь в случае размещения в определенном месте.


Детские (подростковые) психиатры и психологи должны выявлять и лечить молодых людей, страдающих ВИЧинфекцией, а также проводить профилактические мероприятия. Необходимые консультации и связующая деятельность, осуществляемые психиатрами, предполагают помощь в организации психологически адекватного многопрофильного лечения, внимание к потребности учреждения в консультациях специалистапсихиатра, а также попытки решить сопутствующие социальные проблемы. Детские (подростковые) психиатры и психологи, представляя интересы пациентов, могут обращаться в различные инстанции, например в школы, в которых учатся и получают лечение ВИЧинфицированные подростки, во внебольничные организации, реализующие профилактические программы, а также в государственные учреждения, занимающиеся вопросами доступности медицинской помощи.


В заключение отметим, что в следующем десятилетии СПИД будет попрежнему одной из животрепещущих проблем для детских (подростковых) психиатров и психологов. К счастью, много информации можно почерпнуть из исследований, в которых изучались взрослые, из опыта работы педиатров с пациентами с другими хроническими заболеваниями, а также из постоянно увеличивающегося количества исследований, посвященных биопсихосоциальным аспектам ВИЧинфекций у детей и подростков. Приведенные данные позволяют создать фундамент для диагностики соответствующих расстройств, подкрепляя теоретическую базу медицинской помощи и способствуя успешной адаптации пациентов и их семей. Будущие исследования и клинический опыт могут быть полезны при совершенствовании психосоциальных методов лечения детей и подростков, сталкивающихся со СПИДом. Успешное лечение не только облегчит страдания пациентов и их семей, но окажется полезным и для детей с другими хроническими расстройствами.


ЛИТЕРАТУРА


Alonso Arias, R., Gurbindo, M.D., Miralles, P., Segovia, P., FernandezCraz, E., & MunozFernandez, M.A. (1998). Zidovudine treatment prevents vertical transmission of human immunodeficiency virus1 independently of viral load. Acta Paediatrica, 87, 12081209.
Ammann, A.J. (1994). Human immunodeficiency virus infection/ AIDS in children: The next decade. Pediatrics, 93, 930935.
Anand, A., Carmosino, L., & Glatt, A.E. (1993). Management of recalcitrant pain in a pediatric acquired immunodeficiency syndrome patient. The Pediatric Infectious Disease Journal, 12, 159160.
Armstrong, F.D., Seidel, J.F., & Swales, T.P. (1993). Pediatric HIV infection: A neuropsychological and educational challenge. Journal of Learning Disabilities, 26, 92—103.
Aronson, S. (1996). The bereavement process in children of parents with AIDS. Psychoanalytic Study of the Child, 51, 422435.
Bachanas, P.J., Kullgren, K.A., Morris, M.K., & Jones, J.S. (1998). Influence of family and illness parameters on HIVinfected children's cognitive, academic, and psychological functioning. NIMH Role of Families in Adapting to and Preventing HIV/AIDS, Washington, DC., July.
Barbour, R.S. (1994). The impact of working with people with HIV/AIDS. Social Science and Medicine, 39, 221232.
Belman, A.L. (1992). Acquired immunodeficiency syndrome and the child's central nervous system. Pediatric Clinics of North America, 39, 691714.
Belzer, M., Fuchs, D., Tucker, D., & Slonimsky, G. (1998(. High risk behaviors are not predictive of antiretroviral nonadherence in HIV + youth. 12th World AIDS Conference, Geneva, June 28July 3.
Bettencourt, T, Hodgins, A., Huba,G.J., & Pickett, G. (1998). Bay Area Young Positives: A model of a youthbased approach to HIV/AIDS services. Journal of Adolescent Health, 23, 2836.
Bhushan, V, & Cushman, L.F. (1995). Paediatric AIDS: Selected attitudes and behaviors of paediatricians in New York City hospitals. AIDS Care, 7, 2734.
Bobat, R., Moodley, D., Coutsoudis, A., & Coovadia, H. (1997). Breastfeeding by HIV1infected women and outcome in their infants: A cohort study from Durban, South Africa. AIDS, 99, 16271633.
Boerma, J.T., Nunn, A.J., & Whitworth, J.A. (1998). Mortality impact of the AIDS epidemic: Evidence from community studies in less developed countries. AIDS, 12, S3S14.
Boland, M.G., Czarniecki, L., & Haiken, H.J. (1992). Coordinated care for children with HIV infection. In M.L.Stuber (Ed.), Children and AIDS: Clinical practice, no.19 (pp. 165181). Washington, DC: American Psychiatric Press.
Bor, R., & du Plessis, P. (1997). The impact of HIV/AIDS on families: An overview of recent research. Families, Systems, Health, 15, 413427.
Bose, S., Moss, H.A., Brouwers, P., Pizzo, P., & Lorion, R. (1994). Psychologic adjustment of HIVinfected schoolage children. Developmental and Behavioral Pediatrics, 15, S26S33.
Brachman, P. Jr, Kozarsky, P., Cetron, M., Jacob, M.S., Boonett, В., Wongsrichanalai, J., & Keystone, J.S. (1996). Knowledge and attitudes of hospitalbased physicians and trainees about HIV infection in the United States, Canada, India, and Thailand. Archives of Internal Medicine, 156, 761766.
Brady, M.T., McGrath, N., Brouwers, P., Gelber, R., Fowler, M.G., Yogev, R., Hutton, N., Bryson, Y.J., Mitchell, C.D., Fikrig, S., Borkowsky, W., Jimenez, E., McSherry, G., Rubinstein, A., Wilfert, C.M., Mclntosh, K., Elkins, M.M., Weintrab, P.S., & the Pediatric AIDS Clinical Trials Group. (1996). Randomized study of the tolerance and efficacy of highversus lowdose zidovudine in human immunodeficiency virusinfected children with mild to moderate symptoms (AIDS clinical trials group 128). The Journal of Infectious Disease, 173, 10971106.
Brivio, L., Tornaghi, R., Musetti, L., Marchisio, P., & Principi, N. (1991). Improvement of auditory brainstem responses after treatment with zidovudine in a child with AIDS. Pediatric Neurology, 7, 5355.
BrooksGunn, J., Boyer, C, & Hein, K. (1988). Preventing HIV infection and AIDS in children and adolescents: Behavioral research and intervention strategies. American Psychologist, 43, 958964.
Brouwers, P., Charles, D., Heyes, M.P., Moss, H.A., Welters, P.L., TudorWilliams, G, Civitello, L.A. & Pizzo, P.A. (1996). Neurobehavioral manifestations of symptomatic HIV1 disease in children: Can nutritional factors play a role? Journal of Nutrition, 126, 2663S2673S.
Brouwers, P., DeCarli, C., Civitello, L., Moss, H., Welters, P., & Pizzo, P. (1995). Correlation between computed tomographic brain scan abnormalities and neuropsychological function in children with symptomatic human immunodeficiency virus disease. Archives of Neurology, 52, 3944.
Brouwers, P., DeCarli, C., TudorWilliams, G., Civitello, L., Moss, H., & Pizzo, P. (1994). Interrilations among patterns of change in neurocognitive, CT brain imaging and CD4 measures associated with antiretroviral therapy in children with symptomatic HIV infection. Advances in Neuroimmunology, 4, 223231.
Brouwers, P., Hayes, M.P., Moss, H.A., Welters, P.L., Poplack, D.G., Markey, S.P., & Pizzo, P.A. (1993). Quinolinic acid in the cerebrospinal fluid of children with symptomatic human immunodeficiency virus type 1 disease: Relationship to clinical status and therapeutic response. The Journal of Infectious Disease, 168, 13801386.
Brown, L.K., Barone, V., Fritz, G., Cebellero, P., & Nassau, J. (1991). AIDS education: The Rhode Island experience. Health Education Quarterly, 18, 195206.
Brown, L.K., & De Maio, D.M. (1992). The impact of secrets in hemophilia and HIV disorders. Journal of Psychosocial Oncology, 10, 91101.
Brown, L., DiClemente, R., & Reynolds, L. (1991). HIV prevention for adolescents: Utility of the Health Belief Model. AIDS Education and Prevention, 3, 5059.
Brown, L.K., Etemad, J., Brenman, A.J., & Dwight, S. (1991). Child and adolescent psychiatrists and HFV disease: A survey. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 30, 723728.
Brown, L.K., Schultz, J.R., & Gragg, R.A. (1995). HIVinfected adolescents with hemophilia: Adaptation and coping. Pediatrics, 96, 459463.
Brown, L.K., Schultz, J.R., Parsons, J.T., Butler, R.B., Forsberg, A.D., Kocik, S.M., King, O.K., MancoJohnson, M., Aledort, L., & CDC Adolescent BHIEP Study Group, (1998). Sexual behavior change among seropositive adolescents with hemophilia. 12th World AIDS Conference, Geneva, Switzerland, June 28 — July 3.
Brown, L.K., Stermock, A.C., Ford, H.H., & Geary, M. (1999). Emotional reactions of heamophilia health care providers. Haemophilia, 5, 127131.
Bussing, R., & Burket, R.C. (1993). Anxiety and intrafamilial stress in children with hemophilia after the HIV crisis. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 32, 562567.
Butler, K.M., Husson, R.N., Balis, P.M., Brouwers, P., Eddy, J., elAmin, D., Gress, J., Hawkins, M., Jarosinski, P., Moss, H., Poplack, D., Santacroce, S., Venzon, D., Wiener, L., Welters, P., & Pizzo, P.A. (1991). Dideoxyinosine in children with symptomatic human immunodeficiency virus infection. The New Ingland Journal of Medicine, 324, 137144.
Carpenter, C.J., Fischi, M.A., Hammer, S.M., Hirsch, M.S., Jacobsen, D.M., Katzenstein, D.A., Montaner, J.S.G., Richman, D.D., Saag, M.S., Schooley, R.T., Thompson, M.A., Vella, S., Yeni, P.O., & Volberding, P.A. (1998). Antiretroviral therapy for HIV infection in 1998: Updates recommendations of the International AIDS Society —
U.S.A. panel. Journal of the American Medical Association, 180, 7886.
Center for Disease Control. (1996). Advance report affinal natality statistics 1994. Monthly Vital Statistics Report 44.
Centers for Disease Control and Prevention. (1997). HIVAIDS surveillance report, midyear, 9(1).
Centers for Disease Cntrol and Prevention. (1998). Guidelines for the use of antiretroviral agents in HIVinfected adults and adolescents. MMWR, 47, RR5, 4282.
Cesena, M., Lee, D.O., Cebollero, A.M., & Steingard, R.J. (1995). Case study: Behavioral symptoms of pediatric HIV1 encephalopathy successfully treated with clonidine. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 34, 302306.
Christ, G.H., Siegel, K., Mesagno, P.P., & Langosch, D. (1991). A preventive intervention program for bereaved children: Problems of implementation. American Journal of Orthopsychiatry, 61, 168178.
Chun, T.W. (1999). The AIDS reader. Presented by A.S Fauci, at the 36th Annual Meeting of the Infectious Diseases Society of America in Denver, CO, 15 November 1998.
Cohen, F.L. (1994). Research of families and pediatric HIV infection: A review and needed directions. Developmental and Behavioral Pediatrics, 15, S34S42.
Connor, E.M., Sperling, R.S., Gelber, R., Kiselev P., Scott, G., O'Sullivan, M.J., VanDyke, R., Bey, M., Shearer, W., Jacobson, R.L., Jimenez, E., O'Neill, E., Bazin, В., Delfranissy, J., Culnane, M., Coombs, R., Elkins, M., Moye, J., Stratton, P., Balsley, J., for the Pediatric AIDS Clinical Trials Group Protocol 076 Study Group, (1994). Reduction of maternalinfant transmission of human immunodeficiency virus type 1 with zidovudine treatment. The New England Journal of Medicine, 331, 11731180.
De Carli, C., Fugate, L., Falloon, J., Eddy, J., Katz, D.A., Friedland, R.P., Rapoport, S.I., Brouwers, P., & Pizzo, P.A. (1991). Brain growth and cognitive improvement in children with human immunodeficiency virusinduced encephalopathy after 6 month of continuous infusion zidovudine therapy. Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes, 4, 585592.
Deeks, S.G., Smith, M., Holodniy, M., & Kahn, J.O. (1997). HIV1 protease inhibitors: A review for clinicians. Journal of the American Medical Association, 277, 145—153.
Dunn, D.T., Tess, B.H., Rodrigues, L.C., & Ades, A.E. (1998). Mothertochild transmission of HFV: Implications of variation in maternal infectivity. AIDS, 12, 22112216.
Emans, S.J., Brown, R.T., Davis, A., Felice, M., & Hein, K. (1991). Society for adolescent medicine position paper on reproductive health care for adolescents. Journal of Adolescent Health, 12, 649661.
Enting, R.H., Hoetelmans, R.M., Lange, J.M., Burger, D.M., Beijnen, J.H., & Portegies, P. (1998). Antiretroviral drugs and the central nervous system: Editorial review. AIDS, 12, 19411955.
The European Collaborative Study. (1994). Natural history of vertically acquired Human Immunodeficiency Virus1 infection. Pediatrics, 94, 815819.
Ezzy, D., De Visser, R., Grabb, I., & McConachy, D. (1998). Employment, accommodation, finances and combination therapy: The social consequences of living with HIV/AIDS in Australia. AIDS Care, 10, S189S199.
Fahs, M.C., Waite, D., Sesholtz, M., Muller, C., Hintz, E.A., Maffeo, C., Arno, P., & Bennet, C. (1994). Results of the ACSUS for pediatric AIDS patients: Utilization of services, functional status, and social severity. Health Services Research, 29, 549568.
Fanos, J.H., & Weiner, L.S. (1994). Tomorrow's survivors: Siblings of human immunodeficiency virusinfected children. Developmental and Behavioral Pediatrics, 15, S43S48.
Fernandez, F., & Levy, J.K. (1990). Diagnosis and management of HIV primary dementia. In D.G.Ostrow (Ed.), Behavioral aspects of AIDS (pp. 235246). New York: Plenum Medical
Book Company. Fernandez, F., & Levy, J.K. (1994). Psychopharmacology in HIV
spectrum disorders. Psychiatric Clinics of North America,
17, 135148. Ferrando, S.J., Goldman, J.D., & Charness, W.E (1997). Selective
serotonin reuptake inhibitor treatment of depression in
symptomatic HIV infection and AIDS: Improvements in
somatic symptoms. General Hospital Psychiatry, 19, 8997. Fleishman, J.A., & Fogel, B. (1994). Coping and depressive
symptoms among people with AIDS. Health Psychology, 13,
156169. Foster, G. (1998). Today's children — challenges to child health
promotion in countries with severe AIDS epidemics. AIDS
Care, 10, S17S23. Fowler, M.G., Bertolli, J., & Nieburg, P. (1999). When is
breastfeeding not best? The dilemma facing HIVinfected
women in resourcepoor settings. Journal of the American
Medical Association, 282, 781783. Frank, E.G., Foley, G.M., & Kuchuk, A. (1997). Cognitive
fuctioning in school age children with Human
Immunodeficiency Virus. Perceptual and Motor Skills, 85,
267272. Gibb, D.M., MacDonagh, S.E., Tookey, P.A., Duong, Т., Nicoll,
A., Goldberg, D.J., Hudson, C.N., Peckham, C.S., & Ades,
A.E. (1997). Uptake of interventions to reduce mothertochild transmission of HIV in the United Kingdom and
Ireland. AIDS, 11, F5358. Gonzalez, A., & Everall, I.P. (1998). Lest we forget: Neuropsychiatry
and the new generation of antiHIV drugs. AIDS, 12, 2365
2367. Goodman, D. (1998). Youth affected by AIDS share insights.
SAMHSA News, Winter, 1617. Grassi, L., Righi, R., Sighinolfi, L., Makoui, S., & Ghinelli, F.
(1998). Coping styles and psychosocialrelated variables in
HIVinfected patients. Psychosomatics, 39, 350359. Greenberg, B.L., Semba, R.D., Vink, P.E., Parley, J.J., Sivapalasingam,
M., Steketee, R.W., Thea, D.M., & Schoenbaum, E.E. (1997).
Vitamin A deficiency and maternalinfant transmissions of HIV
in two metropolian areas in the United States. AIDS, 11, 320
332. Haghighatgou, H., & Peterson, C. (1995). Coping and depressive
symptoms among Iranian students. Journal of Social
Psychology, 135, 175180. Halperin, E.N. (1993). Denial in the children whose parents died
of AIDS. Child Psychiatry and Human Development, 23,
249257. Hansell, P.S., Hughes, C.B., Caliandro, G., Russo, P., Budin, W.C.,
Hartman, В., & Hernandez, O.C. (1998). The effect of a
social support boosting intervention on stress, coping and
social support in caregives of children with HIV/AIDS.
Nursing Research, 47, 7986. Hardy, M.S., Armstrong, F.D., Routh, O.K., Albrecht, J., & Davis,
J. (1994). Coping and communication among parents and
children with HIV and cancer. Developmental and
Behavioral Pediatrics, 15, S49S53. Havens, J.F., Whitaker, A.H., Feldman, J.F., & Ehrhardt, A.A.
(1994). Psychiatric morbidity in schoolage children with
congenital HIV infection: A pilot study. Developmental and
Behavioral Pediatrics, 15, S18S25. Henry, R.M. (1996). Psychodynamic group therapy with
adolescents: Exploration of HIVrelated risk taking.
International Journal of Group Psychotherapy, 46, 229253. Holland, J.C., Jacobsen, P., & Breitbart, W. (1992). Psychiatric and
psychosocial aspects of HIV infection. In VT.DeVita,
S.Hellman, & S.A.Rosenberg (Eds). AIDS: Etiology,^
diagnostic,^ treatment and prevention, (pp. 347—345).
Philadelphia, PA: Lippincott Co. Hooper, S.R., Whitt, J.K., Tennison, M.B., Burchinal, M., Gold,
S.H. & Hall, C.D (1997). HIVinfected children with
hemophilia: One and twoyear followup of
neuropsychological functioning. Pediatric AIDS and HIV Infection: Fetus to Adolescent, 9197.
Hopkins, K.M., Grosz, J., Cohen, H., Diamond, G., & Noycze, M. (1989). The Developmental and Family Services Unit — a model AIDS project serving developmentally disabled children and their families. AIDS Care, 1, 281285.
Houweling, H., Hamers, F.F., Termorshuizen, F., Gill, O.N., Jager, J.C. & Coutinho, R.A. (1998). A birth cohort analysis of AIDS in Europe: High incidence among young persons at risk. AIDS, 12, 8593.
Hymel, M.S., & Greenberg, B. (1998). The Walden House Young Adult HIV Project: Meeting the needs of multidiagnostic youth. Journal of Adolescent Health, 23, 122131.
Irwin, C.E., & Millstein, S. (1997). Risktaking behavior in adolescents: The paradigm. Annals of the New York Academy of Sciences, 28, 135.
Ishikawa, K., Fransen, K., Ariyoshi, K., Nkengasong, J.N., Janssens, W., Heyndrickx, L., Whittle, H., Diallo, M.O., Ghys, P.O., Coulibaly, I.M., Greenberg, A.E., Piedade, J., CanasFerreira, W., & van der Groen, G. (1998). Improved detection of HIV2 proviral DNA in dually seroreactive individuals by PCR. AIDS, 12, 14191425.
Kalichman, S., Carey, M., & Johnson, B. (1996). Prevention of sexually transmitted HIV infection: A metaanalytic review of the behavioral outcome literature. Annals of Behavioral Medicine, 18, 615.
Karon, J.M., Rosenberg, P.S., McQuillan, G., Khare, M., Gwinn, M., & Petersen, L.R. (1996). Prevalence of HIV infection in the United States. 1984 to 1992. Journal of the American Medical Association, 276, 126—131.
Kassler, W.J., Dillon, B.A., Haley, C., Jones, W.K., & Goldman, A. (1997). Onsite, rapid HIV testing with sameday results and counseling. AIDS, 11, 10451051.
Kelleher, A.D., Roggensack, M., Jaramillo, A.B., Smith, D.E., Walker, A., Gow, I., McMurchie, M., Harris, J., Patou, G., & Cooper, D.A. (1998). Safety and immunogenicity of a candidate therapeutic vaccine, p24 viruslike particle, combined with zidovudine, in asymptomatic subjects. Community HIV Research Network Investigators. AIDS, 12, 175182.
Kelly, В., Raphael, В., Judd, F., Perdices, M., Kernutt, G., Burnett, P., Dunne, M., & Burrows, G. (1998). Suicidal ideation, suicide attempts and HIV infection. Psychosomatics, 39, 405415.
Kirn, N., Stanton, В., Li, X., Dickersin, K., & Galbraith, J. (1997). Effectiveness of the 40 adolescent AIDSrisk reduction interventions: A qualitative review. Journal of Adolescent Health, 20, 204215.
Klein, K., Forehand, R., Armistead, L., & Wierson, M. (1994). The contributions of social support and coping methods to stress resiliency in couples facing hemophilia and HIV. Advances in Behaviour Research and Therapy, 16, 253275.
Lambert, J.S., McNamara, J., Katz, S.L., Fenton, Т., Kang, M., VanCott, T.C., Livigston, R., Hawkins, E., Moye, J.Jr., Borkowsky, W., Johnson, D., Yogev, R., Duliege, A.M., Francis, D., Gershon, A., Wara, D., Martin, N., Levin, M., McSherry, G., & Smith, G. (1998). Safety and immunogenicity of HIV recombinant envelope vaccines in HIVinfected infants and children. National Institutes of Healthsponsored Pediatric AIDS Clinical Trials Group (ACTG218). Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes and Human Retrovirology, 19, 451461.
Lambert, J.S., Mofenson, L.M., Fletcher, C.V, Moye, J.Jr., Stiehm, E.R., Meyer, W.A. Ill, Nemo, G.J., Mathieson, B.J., Hirsch, G., Sapan, C.V, Cummings, L.M., Jimenez, E., O'Neill, E., Kovacs, A., & Stek, A. (1997). Safety and pharmacokinetics of hyperimmune antihuman immunodeficiency virus (HIV) immunoglobulin administered to HIVinfected pregnant women and their newborns. Pediatric AIDS Clinical Trials Group Protocol 185 Pharmacokinetic Study Group. Journal of Infectious Disease, 175, 283291. Latham, M.C., & Greiner, T. (1998). Breastfeeding versus formula feeding in HIV infection. Lancet, 352, 737.
Lavigne, J.V., & FaierRoutman, J. (1993). Correlates of psychological adjustment to pediatric physical disordres: A metaanalytic review and comparison with existing models. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 14, 11723.
Lewis, S.Y., Haiken, H.J., & Hoyt, L.G. (1994). Living beyond the odds: A psychosocial perspective on longterm survivors of pediatric HIV infection. Developmental and Behavioral Pediatrics, 15, S12S17.
Lipson, M. (1994). Disclosure of diagnosis to children with HIV or AIDS. Developmental and Behavioral Pediatrics, 15, S61S65.
Lobato, M.N., Caldwell, M.B., Ng, P., & Oxtoby, M.J. (1995). Encephalopathy in children with perinatally acquired human immunodeficiency virus infection. Journal o/Pediatrics, 126, 710715.
Lyon, M.E., Barnes, M.C., Selden, K.A., TownsendAkpan, C., Abraham, A., Pao, M., Addlestone, I., Morrisey, J., & D'Angelo, L.J. (1998). Increasing adherence to medication among youth with HIV/AIDS. Abstract presented at the conference Role of Families in Preventing and Adapting to HIV/AIDS, sponsored by the Office on AIDSNIMH, NIH July 2931, 1998, in Washington DC.
MacKenzie, J., Sloan, J., Hobfoll, S., & Jackson, A. (1998). Predicting sexual health from partner negotiation and coping strategies: Ethnic differences among innercity women. Second Biennial Conference on Minority Issues in Prevention: Tempe, Arizona, February 56.
Magana, J.R., & Magana, H.A. (1992). MexicanLatino children. In M.L. Stuber (Ed.). Children and AIDS: Clinical practice, no. 19 (pp. 3343). Washington, DC: American Psychiatric Press.
Maslach, C., & Jackson, S.E. (1986). Maslach Burnout Inventory Manual (2nd ed.) Palo Alto, CA: Consulting Psychology Press.
McKenna, S.L., Muyinda, O.K., Roth, D., Mwali, M., Ng'andu, N., Myrick, A., Luo, C., Priddy, F.H., Hall, V.M., von Lieven, A.A., Sabatino, J.R., Mark, K., & Alien, S.A. (1997). Rapid testing and counseling for voluntary testing centers in Africa. AIDS, 11, S103S110.
Mellins, C.A., & Ehrhardt, A.A. (1994). Families affected by pediatric AIDS: Sources of stress and coping. Developmental and Behavioral Pediatrics, 15, S5460.
Miller, D., & Gillies, P. (1996). Is their life after work? Experiences of HIV and oncology health staff. AIDS Care, 8, 167182.
Minkoff, H., DeHovitz, J.A., & Duerr, A. (Eds.). (1995). HIV infection in women. New York: Raven Press.
Mintz, M., Tardieu, M., Hoyt, L., McSherry, G., Mendelson, J., & Oleske, J. (1996). Levodopa therapy improves motor function in HIVinfected children with extrapyramidal syndromes. Neurology, 47, 15831585.
Miotti, P.O., Taha, ?.?., Kumwenda, N.I., Broadhead, R., Mtimavalye, L.A., van der Hoeven, L., Chiphangwi, J.D., Liomba, G., & Biggar, R.J. (1999). HIV trasmission through breasfeeding: A study in Malawi. Journal of the American Medical Association, 282, 744749.
Moss, H.A., Brouwers, P., Welters, P., Wiener, L., Hersh, S., & Pizzo, P.A. (1994). The development of a Qsort behavioral rating procedure for pediatric HIV patients. Journal of Pediatric Psychology, 19, 2746.
Nakchbandi, I.A., Longenecker, J.C., Ricksecker, M.A., Latta, R.A., Healton, C., & Smith, D.G. (1998). A decision analysis of mandatory compared with voluntary HIV testing in pregnant women. Annals of Internal Medicine, 128, 760767.
National Institutes of Health. (1997). Consensus Development Conference Statement: Intervention to Prevent HIV Risk Behaviors. NIH Consensus Statement Online, February 1113.
Nozyce, M., Hittelman, J., Muenz, L., Durako, S.J., Fischer, M.L., & Willoughby, A. (1994). Effect of perinatally acquired
human immunodeficiency virus infection of neurodevelopment in children during the first two years of life. Pediatrics, 94, 883891.
Olson, R., Huszti, H., & Chaffin, M. (1992). children and adolescents with hemophilia. In M.L.Stuber (Ed)., Children and AIDS: Clinical practice, no.19 (pp. 6985), Washington, DC: American Psychiatric Press.
Office of National AIDS Policy. (1996). Youth and HIV/AIDS: An American agenda. Washington, DC: The White House.
Pakenham, K.I., Dadds, M.R., & Terry, D.J. (1994). Relationships between adjustment to HIV and both social support and coping. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 62, 11941203.
Pao., M., Lyon, M., D'Angelo, L.D., Schuman, W.B., Tipnis, Т., & Mrazek, D.A. (in press). Psychiatric diagnoses in HIV seropositive adolescents. The Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine.
Papola, P., Alvarez, M., & Cohen, H.J. (1994). Developmental and service needs of schoolage children with Human Immunodeficiency Virus infection: A descriptive study. Pediatrics, 94, 914918.
Pavlakis, S.G., Frank, Y., Nozyce, M., Potticolo, M., Prohovnik, L, & Wiznia, A. (1994). Acquired Immunodeficiency Syndrome and the developing nervous system. Advances in Pediatrics, 41, 427451.
Pediatrics AIDS Foundation, National Institute of Child Health and Human Development, NIH, & USDHHS. (1994). Antiretroviral therapy and medical management of pediatric HIV infection. Pediatrics, 102, 10051062.
PerezPerdomo, R., SuarezPerez, E.L., & PerezCardona, C.M. (1997). Epidemiologic profile of AIDS among Puerto Rican women in the San Juan Standart Mertropolian Statistical Area, 19811995. Cellular and Molecular Biology, 43, 11311138.
Pizzo, P., Eddy, Falloon, J., Balis, P.M., Murphy, R.F., Moss, H., Welters, P., Brouwers, P., Jarosinski, P., Rubin, M., Broder, S., Yarchoan, R., Brunetti, A., Maha, M., NusinoffLehrman, S., & Poplack, D.G. (1988). Effect of contiguous intravenous infusion of zidovudine (AZT) in children with symptomatic HIV infection. The New England Journal of Medicine, 319, 889896.
Ponton, L.E., & Lees, J. (1998). The psychological trauma of HFV in India. International Review of Psychiatry, 10, 201207.
Remafedi, G. (1998). The University of Minnesota Youth and AIDS Projects' Adolescent Early Intervention Program. Journal of Adolescent Health, 23, 115121.
Rosenberg, P.S., & Biggar, R.J. (1998). Trends in HIV incidence among young adults in the United States. Journal of the American Medical Association, 279, 18941899.
Roth, J., Siegel, R., & Black, S. (1994). Identifying the mental health needs of children living in families with AIDS or HIV infection. Community Mental Health Journal, 30, 581593.
RotheramBoras, M.J., Murphy, D.A., Miller, S., & Draimin, B.H. (1997). An intervention for adolescents whose parents are living with AIDS. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 2, 201219.
RotheramBoras, M.J., Robin, L., Reid, H.M. & Draimin, B.H. (1998). Parentadolescent conflict and stress when parents are living with AIDS. Family Process, 37, 8394.
Rowe, P.M. (1997). Breaking the mothertochild transmission of HIV1. Lancet, 350, 788.
Rutter, T. (1998). Short course of zidovudine cuts transmission of HIV. British Medical Journal, 316, 645.
Sangare, K.A., Coulibaly, I.M., 7 Ehouman, A. (1998). Seroprevalence of HIV among pregnant women in the ten regions of the Ivory Cost. Sante, 8, 193198.
Schechter, N.L. (1993). Management of pain associated with acute medical illness. In N.L.Schechter, C.B.Berde, & M.Yaster (Eds.). Pain in infants, children and adolescents (pp. 537— 546). Baltimore, MD: Williams & Wilkins.
Shave, A., & Nelson, M.R. (1998). Combination chaos?: The longterm psychological and social effects for patients undertaking
combination therapy. International Journal of STD and AIDS, 9, 367372.
Sherwen, L.N., & Boland, M. (1994). Overview of psychosocial research concerning pediatric human immunodeficiency virus infection. Developmental and Behavioral Pediatrics, IS, S5Sll.
Siegel, K., & Gorey, E. (1994). Childhood bereavement due to parental death from AIDS. Developmental and Behavioral Pediatrics, 15, S66S70.
Silverman, D.C. (1993). Psychosocial impact of HIVrelated
caregiving on health providers: A review and recommendations
17 for the role of psychiatry. American Journal of Psychiatry, 150,
| 705712.
Siriwasin, W., Shaffer, N., Roongrisuthipong, A., Bhiraleus, P., Chinayon, P., Wasi, C., Singhanati, S., Chotpitayasunondh, Т., Chearskul, S., Pokapanichwong, W., Mock, P., Weniger, B.C., & Mastro, ?.?. (1998). HIV prevalence, risk, and partner serodiscordance among pregnant women in Bangkok. Bangkok Collaborative Perinatal HIV Transmission Study Group. Journal of the American Medical Association, 280, 4954.
Stetler, H.C., Granade, T.C., Nunez, C.A., Meza, R., Terrell, S., Amador, L., & George, J.R. (1997). Field evaluation of rapid HIV serologic tests for screening and confirming HFV1 infection in Honduras. AIDS, 11, 369375.
Stolar, A., & Fernandez, F. (1997). Psychiatric perspective of pediatric human immunodeficiency virus infection. Southern Medical Journal, 90, 10071016.
Stuber, M.L. (1992). Psychotherapy issues in pediatric HIV and AIDS. In M.L.Stuber (Ed.), Children and AIDS: Clinical practice, no. 19 (pp. 213226). Washington, DC: American Psychiatric Press.
Task Force on Pediatric AIDS: American Psychological Association. (1989). Pediatric AIDS and Human Immunodeficiency Virus infection: Psychological issues. American Psychologist, February, 258—264.
Tepper, V.J., Parley, J.J., Rothman, M.L, Houck, D.L., Davis, K.F., CollinsJones, T.L., & Wachtel, R.C. (1998). Neurodevelopmental/neuroradiologic recovery of a child infected with HIV after treatment with combination antiretroviral therapy using the HIVspecific protease inhibitor ritonavir. Pediatrics, 101, El.
Tess, B.H., Rodrigues, L.C., Newell, M.L., Dunn, D.T., & Lago, T.D. (1998). Breastfeeding, genetic, obstetric and other risk factors associated with mothertochild transmission of HIV1 in Sao Paulo State, Brazil. Sao Paulo Collaborative Study for Vertical Transmission of HIV I.AIDS, 12, 513520.
Trad, P.V., Kentros, M., Solomon, G., & Greenblatt, E.R. (1994). Assessment and psychotherapeutic intervention for an HIVinfected preschool child. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 33, 13381345.
TudorWilliams, G., St Clair, M.H., McKinney, R.E., Maha, M., Walter, E., Santacroce, S., Mintz, M., O'Donnell, K., Rudoll, Т., Vavro, C.L., Connor, E.M., & Wilferd, C.M. (1992). HIV1 sensitivity to zidovudine and clinical outcome in children. The Lancet, 339, 1519.
UNAIDS. (1998). Report on the global epidemic. Geneva: World Health Organization.
Wade, N.A., Birkhead, G.S., Warren, B.L., Charbonneau, T.T., French, P.T., Wang, L., Baum, J.B., Tesoriero, J.M., & Savicki, R. (1998). Abbreviated regimens of zidovudine prophylaxis and perinatal transmission of the human immunodeficiency virus. New England Journal of Medicine, 339, 14091414.
Wagner, G.J., Rabkin, J.G., & Rabkin, R. (1996). A comparative analysis of standard and alternative antidepressants in the treatment of human immunodeficiency virus patients. Comprehensive Psychiatry, 36, 402—408.
Wiener, L., Theut, S., Steinberg, S.M., Riekert, K.A. & Pizzo, P.A. (1994). The HIVinfected child: Parental responses and psychological implications. American Orthopsychiatric Association, 64, 485492.
Wilkinson, D., Wilkinson, N., Lombard, C., Martin, D., Smith, A., Floyd, K., & Ballard, R. (1997). Onsite HIV testing in resourcepoor settings: Is one rapid test enough? AIDS, 11, 377381.
Williams, R., & Ponton, L.E. (Eds.) (1992). Special issues on HIVAIDS and adolescents. Journal of Adolescence, 15, 335483.
Welters, P.L., Brouwers, P., Civitello, L., & Moss, H.A. (1997). Receptive and expressive language function of children with symptomatic HFV infection and relationship with disease parameters: A longitudinal 24month followup study. AIDS, 11, 11351144.
Welters, P.L., Brouwers, P., Moss, H.A., & Pizzo, P.A. (1994). Adaptive behavior of children with symptomatic HFV infection before and after zidovudine therapy. Journal of Pediatric Psychology, 19, 4761.
Welters, P.L., Brouwers, P., Moss, H.A., & Pizzo, P.A. (1995). Differential receptive and expressive language functioning of children with symptomatic HIV disease and relation to CT scan brain abnormalities. Pediatrics, 95, 112119.
Wongchoosri, S., Weraarpachai, M., Gulgolgarn, V, Ketsararat, W., Sittisombut, N., & Tovanabutra, S. (1998). Studies in Thailand of the vertical transmission of HFV. The New England Journal of Medicine, 338, 844.
Woods, D.L. (1998). Confronting AIDSA plea for a national dried milk formula. South Africa Medical Journal, 88, 948949.
Woods, E.R. (1998). Overview of the Special Projects of National Significance Program's 10 models of adolescent health care. Journal of Adolescent Health, 23, 510.
Woods, E.R., Samples, C., Melchiono, M.W., Keenan, P.M., Fox, D.J., Chase, L.H., Tierney, S., Price, V.A., Paradise, J.E., O'Brien, R.F., Mansfield, C.J., Brooke, R.A., Alien, S., & Goodman, E. (1998(. Boston HAPPENS Program: A model of health care for HIVpositive, homeless, and atrisk youth. Journal of Adolescent Health, 23, 3748.
Wren, P., Janz, N., Corovano, K., Zimmerman, M., & Washenko, K. (1997). Preventing the spread of AIDS in youth: Principles of practice from 11 diverse projects. Journal of Adolescent Health, 21, 309317.
Yaster, M., & Schechter, N. (1996). Pain and immunodeficiency virus infection in children. Pediatrics, 98, 448452.


На главную страницу Поиск Оставить комментарий к статье

Copyright © 19982001 Обзор современной психиатрии. Все права сохранены.